Манипулирование и генетическая инженерияЗначение и границы темы

Биоэтика, как можно установить на основании нашего изложения истории ее происхождения, получила непосредственный толчок к своему развитию именно благодаря открытиям в области генетической инженерии. При этом и общественным мнением, и популярными изданиями такие выражения, как «генетическое манипулирование» и «генетическая инженерия», понимались весьма неопределенно и неизменно соединялись с призывом к максимальной бдительности. Неопределенность и тревога возрастают там, где не совсем понимают значения терминов и реальной возможности их применения.

Первая терминологическая неопределенность, присутствующая в различных публикациях, проистекает из того факта, что в рамках общего понятия «генетическое манипулирование» фактически рассматривались и другие виды вмешательства в жизнь, особенно в жизнь зарождающуюся, как происходит это, например, в случае искусственного оплодотворения, которое не предусматривает прямого и непосредственного внедрения в генетический код и затрагивает лишь гаметы и эмбрионы с целью оплодотворения или проведения различных экспериментов.

Действительно, можно использовать искусственное оплодотворение, и особенно оплодотворениеin vitro,с целью попытаться проникнуть в генетический код эмбриона или гаметы, однако, по нашему мнению, две эти крупные области — генетическая инженерия и искусственное оплодотворение — должны рассматриваться отдельно друг от друга. Само выражение «генетическое манипулирование» слишком общо и может обозначать любое вмешательство в генетическое наследие, тогда как подгенетической инженериейподразумевается нечто более конкретное —совокупность технических приемов, направленных на перенесение в структуру клетки живого существа некоторых видов генетической информации, которой в противном случае там не было бы.

Следует отметить разнообразие подходов к этой проблематике среди Ученых. Оптимисты усматривают огромные перспективы, которые открываются в области генетической терапии или генотерапии. Такое отношение более свойственно непосредственным участникам конкретных работ, молекулярным биологам или генетикам, которые перед лицом этих перспектив иной раз не хотят считаться ни с какими преградами, даже если это положения закона, и не церемонятся в используемых средствах, как в случае с экспериментированием на эмбрионах, ибо полагают, что такие эксперименты допустимы ради достижения конечной цели.

Но некоторые весьма озабочены возможностью инженерно–манипуляторских изменений, которые, раз начавшись, могут так изменить генетический статус человечества, что подобная революция по своим последствиям превысит опасность любой другой революции политического или военного типа. Такая точка зрения более распространена среди правоведов и моралистов.

Ясно, что представители такого направления мысли стараются оказывать давление на соответствующие учреждения с целью скорейшего принятия конкретных законодательных мер, ограничивающих исследовательскую деятельность, о которой известно довольно мало, и направленных на умиротворение общественного мнения.

В общем, можно сказать, что мы находимся накануне решающего момента в истории науки и в истории человечества.

Время, в которое мы живем, следует рассматривать как эпохальное в истории человеческой цивилизации ввиду исключительной способности к изменениям, которую оно в себе содержит и может проявить. При более глубоком осмыслении его можно определить как «парадоксальное».

Никогда еще этика не играла столь важной роли в медицине, в биологии и в обществе: научные открытия привели к тому, что нравственность, имеющая прямое отношение к проблемам жизни, стала интересной для всех, они сделали ее проблемой первостепенной значимости в обществе и проблемой общества на мировом уровне.

Эта значимость нравственности становится более очевидной и подтвержденной, если мы кратко вспомним о стремительном прогрессе биологических наук и тех возможностях, которые таятся в них и которые связаны с будущим человека, а также об этических проблемах, ответственность за которые ложится на ученых и гражданское общество.

Следует добавить, что тема эта находится в центре внимания не только моралистов, но и различных национальных и международных организаций, которые уже выработали ряд нормативных указаний.

Первые инструкции берут начало из заключений конференции в Азиломаре в феврале 1975 года, участниками которой были крупнейшие мировые специалисты в области генетического манипулированияin vitro.Эта конференция впервые выработала классификацию степеней опасности (четыре уровня ограничений), составила список запрещенных экспериментов и указала на необходимость наблюдения за данной областью и регламентации соответствующих видов деятельности, подчеркнув при этом и позитивные возможности генетической инженерии для развития человечества.

Далее мы перечисляем наиболее важные международные документы нормативного характера:

1. Предписания для исследований, связанных с молекулами ДНК (Guidelines for Research Involving DNA Molecules)опубликованы в июле 1977годаНациональным институтом здоровья ( National Institute of Health[NIH]) в Соединенных Штатах. Затем (1984) в них были внесены уточнения, связанные с расширением области применения исследований и введением правил и весьма специфических процедур дляRecombinant Advisory Committee(RAC) и дляFederal Register;

2. В 1985 году NIH издал рядинструкций для проектов и представлений протоколов в области соматической клеточной генной терапии (points to consider in the design and Submission of human somatic–cell gene therapy protocols).Применение этихинструкцийограничено изысканиями, ведущимися в учреждениях, которые уже получили от NIH средства для исследований гибридной (рекомбинантной) ДНК (в соответствии с предшествующимипредписаниями);

3. ДокладУильямса (Williams)в Соединенном Королевстве, опубликованный в 1976 году (полное название — Доклад рабочей группы по проведению генетических манипуляций [Report of the working party on the practice of genetic manipulation]), предусматривает самодисциплину исследователей, основанную на разработанном «кодексе поведения»;

4. Доклад Комиссии по расследованию при Парламенте Федеративной Республики Германии (1987) о перспективах и опасности генетической инженерии (Deutscher Bundestag, Report of the Commision of Enquiry on prospects and risk of genetic engineering). Вслед за этими первыми нормативами были выработаны нормативы и в других странах: Австралии, Канаде, Франции, Нидерландах, СССР.

В связи с рядом предусматриваемых в нем ограничительных мер особое значение приобрел «Закон об упорядочении генетической инженерии»(Gesetz zur regelung vom fragen der Genetechnik)Федеративной Республики Германии от 20 июня 1990 и последующие поправки к нему (Bundesgeschblatt 1993 1 2066 и Bundesgeschblatt 1994 I 1416);

5. Следует упомянуть ифранцузский закон 94.653 от 29 июля, затрагивающий проблему уважения человеческого тела.Генетические проблемы особо рассматриваются в нем в части II, ст. 5;

6. Итальянский государственный Комитет по биоэтике (CNB) опубликовал на эту тему ряд важных документов:Документ о безопасности биотехники (Documento sulla sicurezza delle biotecnologie)(28/05/1991),Генная терапия (Terapia genica)(15/02/1991),Пренатальные диагнозы (Diagnosi prenatali)(18/07/1992),Rapportosullabrevettabilitadegliorganismiviventi([9lllll993), Проект «Геном человека» (Progetto Genoma Umano)(18/03/1994),Клонирование как проблема биоэтики (La clonazione come problema bioetico )(21/03/97);

7. Что касается организаций Европейского Сообщества, то здесь особое значение имеютРекомендация 934 ( 1982) Парламентской Ассамблеи Европейского СоветаиРекомендация Европейского Экономического Сообщества (ЕЭС) под номером 472 от 1982,которые установили нормы безопасности для лабораторий и предложили, чтобы в Европейскую Конвенцию было включено так называемое «право на различие», предусматривающее запрет на генетическую инженерию за счет человеческих индивидов;

8. Европейский Совет в рамках Конвенции о правах человека и биомедицине (так называемой Конвенции о биоэтике) занимался также и этической проблематикой, возникающей в области генетики (геному человека целиком посвящены статьи 11–14 раздела IV). Вслед за этим Комитет Министров 6 ноября 1997 года одобрил дополнительный протокол (в числе других дополнительных протоколов, предусмотренных той же Конвенцией), запрещающий клонирование человека. Перед этим тот же Комитет Министров выпустил специальнуюРекомендацию № R (92) 3 по проблемам диагностики и массового генетического обследования населения, проводимого в целях охраны здоровья.Кроме того, 16 марта 1989 Европейский Парламент опубликовалРезолюцию об этических и юридических проблемах генетического манипулирования(Документ А2/327/88) и несколько ранее —Резолюцию о клонировании(Документ В4–209/97). Авторитетными европейскими органами были изданы и другие директивы, связанные с проблемами манипуляции над микроорганизмами;

9.18 марта 1997 на тему клонирования, наконец, высказалась и Всемирная организация здравоохранения («Declaration sur le clonage»,Rapp. № 756–CR/97).

Некоторые важные этапы развития генетической инженерии

Не будем повторять здесь основных сведений, касающихся биологии и генетики, ограничимся лишь ссылкой на то, что совершенно необходимо знать для понимания этических терминов проблемы, начав с краткого изложения исторических этапов развития генетики:

1956 год — повторное открытие хромосом человека как фундаментальных структур и носителей генетического материала. Мендель (Mendel) называл ихэлементами,Морган (Morgan) в 1910 году изучал их химическую структуру:

1965 год — осуществление первогоcell–fusion— слияния клеток человека и мышиных клеток с перемещением («переносом») генов в хромосомы человека. Именно тогда Хотчкин (Hotchkin) впервые ввел понятие генетической инженерии(genetic engineering)в том значении, которое было указано нами ранее; 1967 год — начало использования методов пренатальной диагностики в области генетики;

1969 год — открытие ограниченного эндонуклеоза;

1970 год — синтез первого искусственного гена;

1971 год — получение гибридной (рекомбинантной) ДНК;

1981 год — рождение первых мышей посредствомклонирования*

Следует отметить все убыстряющуюся смену эволюционных этапов этой науки.

Как мы видим, достигнутые успехи не должны автоматически заноситься в рубрику зловещих фактов, ибо они открывают возможности и для позитивных вмешательств.

Прежде всего был достигнут большой и значимый прогресс в познании генетической информации, содержащейся в отдельных хромосомах: теперь мы лучше знаем воспроизводящие механизмы иммуноглобулинов и структуры хромосом X и Y; были налажены технологии для промышленного производства полипептидных молекул огромной важности: человеческого инсулина, интерферона, соматостатина, соматотропина, антигриппозных вакцин, антигепатита А и В и многого другого; открылась возможность для осуществления генотерапии и т. д.

В словаре под рубрикой «генетическая инженерия (используемые технологии)» можно найти описание технологий, сгруппированных в соответствии с целью, для которой они предназначены.

Уровни и цели вмешательства

Для того чтобы выработать этические указания, необходимо соотнести их с различными уровнями вмешательства в структуру генов и с различными целями, в которых такие вмешательства производятся.

Уровни вмешательства

Эти уровни необходимо очень точно описать и уметь их различать. Вмешательство, имеющее своей целью изменение в изначальном генетическом коде» можно рассматривать на уровне соматических клеток, на уровне репродуктивных клеток и на уровне самих эмбрионов в течение первых стадий их развития. Этическая значимость такого вмешательства меняется для каждого из этих уровней.

а) На уровнесоматических клетокможно, к примеру, говорить о вмешательстве, направленном на исправление какого–то их изъяна или дефекта. Предположим, что в случае средиземноморской анемии удалось бы исправить генетические дефекты вкроветворныхклетках так, чтобы начали вырабатываться нормальные клетки, которые, умножаясь, могли бы заменить пораженные клетки. Это явилось бы огромным успехом, и возможная дисперсия живых клеток не причиняла бы вреда индивиду и не вызывала бы никаких этических проблем[156]. Как мы увидим в дальнейшем, такого рода терапевтическое вмешательство было произведено.

б) Вмешательство с целью изменениязародышевых клетокследует исключить из–за невозможности, по крайней мере в настоящий момент, осуществить внесение нужного гена. Исходя из того, что в настоящее время генотерапия на зародышевых клетках неэффективна, некоторые документы разных стран говорят о необходимости экспериментирования на зародышевых клетках и тем самым на эмбрионах, развивающихся из клеток, подвергшихся манипулированию, с целью улучшения генной технологии. Нетерапевтическое экспериментирование на человеческих эмбрионах является совершенно недопустимым с точки зрения персоналистической биоэтики, какой бы ни была при этом преследуемая цель (перестройка физиологической генетической структуры или создание лучших условий для будущего развития науки)[157].

в) И, наконец, вопрос о вторжении в человеческийэмбрионприобретает еще более деликатный характер в силу того, что существует высокая степень риска нанести вред жизни эмбриона или его биологическому будущему в генетическом смысле. Возможность такого вторжения ставит этические проблемы в еще большей степени, когда она заранее планируется с целью экспериментирования.

Цели

Целииспользования многих достижений генетики определяют, как легко догадаться, и моральную сторону многих видов вмешательства в области генетики.

Мы можем следующим образом классифицировать цели подобного вмешательства:

диагностические,

терапевтические,

продуктивные,

перестройки,

экспериментальные (деструктивные).

Использование генетической инженерии в диагностических целях весьма многообразно, в последние годы значительно расширился диапазон ее новых применений.

Если оставить в стороне пренатальную генетическую диагностику, о которой мы поговорим подробнее отдельно, в настоящее время развивается использование генетического диагностирования по отношению ко взрослому индивиду с цельювыявления болезнейпредполагаемого генетического происхождения в рамках генетических консультаций ещедо бракосочетания и до наступления беременности,в области гражданского права — дляустановления отцовства,в области уголовного права — дляидентификации преступникаи, помимо этого, с целью обследования (зародышей, но также и взрослых).

Терапевтические целив генетической области, если только они не являются преступными с точки зрения закона, должны учитывать интересы индивида, являющегося объектом вмешательства, и ни в коем случае не должны приводить к тому, чтобы один индивид был принесен в жертву другому.

Продуктивныецели генетической инженерии объясняются прежде всего необходимостью фармакологического производства гормонов, таких как человеческий инсулин, интерферон, бактерийные, противовирусные и противопаразитические вакцины.

Целиперестройки(где перестройка означает не терапевтическое, но целесообразное и избирательное изменение) могут иметь место в сфере человеческого существования или вторгаться в жизнь животных или растений для создания модифицированных видов или классов индивидов, подвергнутых перестройке. Как мы увидим, первый случай, когда речь идет о человеке, даже если оставить в стороне вопрос о реальных технических возможностях, всеми исключается из рассмотрения. Вторая возможность фактически уже претворяется на практике в жизнь, что ставит проблему потенциального воздействия биотехнологий на экосистему или экосистемы.

В этой области предметом дискуссии является смягченная форма перестройки, которая могла бы привестик улучшениювида. Генетическая инженерия, направленная на улучшение вида, кое–кем в принципе не исключается и в отношении человека[158].

Этические ориентиры и критерии этической оценки

Каким должен быть этический и биоэтический критерий различения? Мы должны повторить то, что уже изложили в главе о принципах биоэтики и в особенности то, что было сказано о проблемах единства личность — тело и о принципе, который мы назвали терапевтическим принципом, или принципом целостности.

Тело, и прежде всего его генетическая программа, его генетический код, в самой сущности своей едино с духом и образует с ним экзистенциальное и сущностное единство личности. Это означает, что всякое вмешательство в телесную природу человека, а тем самым и в его генетический код, является вмешательством в целостность человеческой личности и может быть оправдано только в том случае, если для него существует терапевтическое основание, ибо таковое вмешательство, как и всякое иное внедрение в личность, пусть даже и не очень ощутимое, является или проявлением господства одного человека над другим, или результатом произвола[159]. Телом не исчерпывается реальность человека, но оно является существенным ее компонентом, и человеческому разуму надлежит позаботиться о сохранении человека в его целостности и полноте.

Этим еще раз утверждается тварная природа человека и власть Божья над человеческой личностью. Однако мы полагаем, что обосновывать этический критерий следует, исходя и из персоналистического видения телесности с учетом того, что генетический код составляет основную глубинную структуру телесности[160].

Из этой установки вытекают некоторые принципы этической ориентации, которые мы можем кратко изложить следующим образом.

1. Сохранение жизни и генетической идентичности каждого человеческого индивида

Всякое вмешательство, которое может привести к уничтожению физической индивидуальности человеческого субъекта, даже и в том случае, когда прямой целью такого вмешательства является благо других, представляет собой покушение на основополагающую ценность человеческой личности, ибо оно лишает человека фундаментальной ценности, на которую опираются все другие, — ценности телесной жизни. И концепция качества жизни не может быть важнее ценности жизни как таковой, поскольку качество является дополнительным свойством жизни.

Принятие критерия качества жизни с целью дискриминации и подавления других жизней является покушением на принцип равенства и равного достоинства всех.

2. Терапевтический принцип

Допустимо производить вмешательство, даже и на самом глубинном уровне, ради пользы живого субъекта с целью устранения дефекта или избавления от болезни, не достижимых никаким иным способом. Как и всякая другая, генетическая терапия находит здесь свое основание и свое оправдание. В дальнейшем мы увидим, как применяется этот принцип.

3. Сохранение экосистемы и окружающей среды

У этого принципа имеется двойное обоснование. Во–первых, окружающая среда, которая состоит из совокупности особых экосистем, составляющих вместе глобальную экосистему, необходима для жизни и здоровья человека, и, во–вторых, весь созданный мир при креационистском видении вселенной устроен ради блага человека, который является его центром и хранителем, однако его «инструментальность», направленная на служение человеку, отнюдь не единственное оправдание его существования: он есть благо, находящее свое оправдание в Боге.

4. Различие между человеком и другими живыми существами

Вполне признавая наличие связи, представляющей собой жизненный взаимообмен между живыми существами и человеком, не следует при этом затушевывать реальное и глубокое различие, которое отделяет человека от других живых существ в силу того, что только он обладает рефлектирующим сознанием*, свободой и ответственностью, или, если выразить это в немногих словах, потому, что он наделен духом.

5. Компетенция мирового сообщества

Проблема вмешательства в генетический код человека и других живых существ не может зависеть от желания и решений определенных экспертов, будь они учеными или политиками: это вопрос, который в определенном смысле касается всего человечества. Будущее человечества нередко требует ответственного участия всего мирового сообщества. Вот почему наряду с признанием принципа свободы научного исследования должны быть признаны и необходимость информирования населения и принцип разделения ответственности. Следует подумать о проблемах массового генетического обследования, о манипулировании экологической средой и о геноме человека.

Необходимо найти формы объединения и совместной ответственности среди самих ученых, основанные на принципе самоконтроля и учитывающие и общее благо, и общественное мнение. Опыт работы комитетов по биоэтике и саморегулированию, подтвержденный там, где это требуется, законом, служит достаточным обоснованием этого принципа.

Кратко остановимся на проблеме развивающихся стран, которые тоже должны быть услышаны и включены в это сообщество. Эти страны, с одной стороны, могли бы извлечь несомненную пользу из биотехнического прогресса, но, с другой — они оказываются вынужденными жить во все большей экономической и производственной зависимости от развитых стран, обладателей биотехнологической мощи. Хотя, конечно, развитие биотехнологии уже положило начало новой стадии в отношениях в мире между Севером и Югом.

Особые этические нормы

А сейчас нам хотелось бы вкратце рассмотреть косвенное воздействие этих критериев и общих принципов, и мы сделаем это, последовательно разобрав их возможное использование.

Прежде всего существует этически оправданная необходимость обеспечениябезопасности биотехнологийкак в отношении лабораторий, так и в отношении окружающей среды. Основная тревога связана с генетической инженерией — с возможностью опустошения биосферы биологической бомбой. Эта возможность и побудила сформулировать первые нормы иguidelines (указания)для защиты окружающей среды и для обеспечения гарантий безопасности лабораторий, ибо в лаборатории опытным путем могут быть созданы такие микроорганизмы, которые будут представлять большую или меньшую опасность для тех, кто в ней работает, а в случае их утечки, даже и непроизвольной, в окружающую среду урон может быть нанесен всему населению. Сюда же следует отнести и защиту от возможного сознательного выброса в окружающую среду таких искусственно созданных микроорганизмов.

Общие этические направления в этой области, в конечном счете, выражаются: а) в защите жизни и здоровья человека; б) в сохранении окружающей среды. Два этих принципа, которые должны одновременно учитываться при оценке биотехнологий, исходят из того, что следует принимать в расчет не столько технику как таковую, сколько ее продукцию и опасность, которая может возникнуть в результате ее использования.

Что же касаетсясоздания генетически модифицированных организмов,то здесь следует выделить различные их типы: растения (среди которых уже в 1989 году было отмечено 30 генетически измененных видов), высокоразвитые животные (выводимые с целью улучшения самих особей и даваемой ими продукции) и, наконец, микроорганизмы — бактерии и вирусы.

В связи с попаданием в окружающую средугенетически модифицированных микроорганизмовпервымэтическим условием становится оценка степени опасности.Было подсчитано, что отрицательные последствия от попадания в окружающую среду таких микроорганизмов составляют, в конечном счете, 10 — 20%[161]. Под отрицательными последствиями здесь подразумеваются существенное нарушение экологического равновесия, исчезновение некоторых видов диких животных или же очень агрессивное их поведение. Отрицательные последствия связаны с тремя факторами:

отсутствие естественных врагов,

вредность для других организмов,

прямое разрушение экосистемы.

Поэтому, перед тем как приступить к созданию таких организмов, соответствующие органы (такие как Организация экономического сотрудничества и развития — OCSE, правления комиссий Европейского Экономического Сообщества) и авторы должны ответить на следующие пять вопросов:

способен ли данный модифицированный организм к выживанию,

способен ли он к воспроизведению,

способен ли он к образованию популяций и к распространению,

способен ли он передавать другим организмам свойства, приобретенные искусственным путем,

способны ли перечисленные факторы (выживание, размножение, упрочение и распространение организмов) вызвать нежелательные последствия для человека и для окружающей среды[162].

Оценка факторов риска в каждом случае должна производиться отдельно. Она требует сложной системы наблюдения и соответствующих приборов[163], необходимых в той же мере, как и этическое требование безопасности для здоровья человека и для окружающей среды.

Другое этическое требование — это требованиереального блага для нынешнего общества без нанесения вреда обществу будущего.Не следует поощрять экспериментирование ради экспериментирования.

В равной степени необходимо обеспечениеадекватного информирования населения,которое могло бы рассеять ложные страхи или ознакомить граждан с реальными выгодами.

Кроме того, в целяхспасения тех видов, которые находятся на грани уничтожения, и сохранения биологического многообразиянеобходимо предусмотреть устройство банков семенной жидкости и улучшение техники искусственного воспроизведения.

Наконец, необходимо принимать в расчет и проблемы макроэтики в связи с приобщением к биотехнологиям развивающихся стран для решения их продовольственных проблем без создания при этом последующей, неблагоприятной для них зависимости от стран — производителей биотехнологий. Хотя благоприятные результаты в области биотехнологии оказались не такими впечатляющими, как ожидалось, тем не менее, несомненно, этот сектор будет активно развиваться и в будущем, оказывая огромное влияние как на сельское хозяйство, включая животноводство, так и на пищевую промышленность.

Проблемы постнатальной генетической диагностики и постнатального генетического обследования Постнатальное генетическое обследование в целях подтверждения диагноза болезни

Допустим, к примеру, следующее: существует подозрение, что некий ребенок шести–семи лет, постепенно теряющий мускульную силу в ногах, может быть болен болезнью генетического происхождения, такой какmiastenia gravis (тяжелая миастения)типа Дюшенна. Только генетический анализ за несколько дней может подтвердить или отвергнуть это подозрение. Этическая проблема в случае подтверждения данного подозрения заключается в том, сообщать ли правду самому ребенку и его родным. Подобная проблема становится еще более серьезной, когда анализ делается по каким–то другим показаниям и при этом, случайно или намеренно, обнаруживается патология, которая клинически еще никак себя не выявила, но которая непременно проявится со временем, в более взрослом или зрелом возрасте, как, например, муковисцидоз или хорея Хантингтона. В таких сложных случаях необходимо соединение «права на знание» с «правом на незнание». Право не знать означает обязательство не передавать информацию, что, несомненно, должно иметь место, когда речь идет о малолетнем пациенте. Право же знать должно относиться лишь к родственникам, в первую очередь к родителям, которые потребовали бы такой информации. Однако прежде чем принимать соответствующее решение, следует оценить способность родственников, зависящую от их психологических особенностей, зная правду, не открывать ее ребенку вплоть до его повзросления. В тех же случаях, когда взрослый больной требует информации о результатах анализа, необходимо всякий раз рассматривать те приблизительные последствия, какие неблагоприятная информация может иметь для больного в дальнейшем[164].

Диагностика до бракосочетания и до наступления беременности

Данная диагностика рекомендуется, например, в тех случаях, когда индивид, с большой степенью вероятности являющийся носителем гена, вызывающего некую генетическую болезнь, собирается вступить в брак с другим индивидом, тоже носителем «плохого» гена, в результате чего вероятность рождения больного ребенка возрастает до 25%.

Такие генетические анализы допустимы и могут быть рекомендованы жителям тех мест, в которых с большой вероятностью может встречаться ген, являющийся носителем, к примеру, талассемии (англ. thalassemia). В некоторых географических зонах широкомасштабные анализы такого рода, наряду сконсультированием,дали важные результаты, став основой для проведения начальной профилактики, приведшей к снижению процента заболеваний. Эта система, действительно заслуживающая наименования профилактики, может стать реальной альтернативой селективному аборту, который некоторые считают «профилактикой» без всякого на то основания. Однако следует добавить, эти анализы нельзя проводить в принудительном порядке в процессе обследования (screening) или на основании принятых законов, обязательных для всех вступающих в брак. Тот факт, что они допустимы, еще не означает их моральной обязательности: это противоречило бы международному и государственному праву. С этической точки зрения, возможно воздействие на чувство ответственности, однако мы не думаем, что такого рода анализы могут быть обязательными.

Вступающие в брак, решившие подвергнуть себя такому риску, несомненно, должны самым серьезным образом принять во внимание последствия брачного союза с очень высокой степенью вероятности генетической передачи заболевания. Однако их нельзя принуждать к отказу от брака ни с точки зрения закона, ни с точки зрения морали. В любом случае возможно заключение брака при осознании того, что будущие супруги не смогут требовать аборта пораженного заболеванием плода: искусственный аборт ни в коей мере не может быть допустим, поскольку оба супруга сознательно пошли на риск, связанный с возможностью заболевания плода.

Генетическое обследование (screening) работников

Этот тип обследования становится все более частым, использующим достижения так называемой прогнозирующей медицины, что также чревато возникновением ряда этических проблем.

В зависимости от целей этого обследования мы можем выделить три его типа: а) выявление генетической предрасположенности, обусловливающей сверхчувствительность к особым веществам, с которыми приходится соприкасаться во время работы; б) установление генетической предрасположенности к определенному типу профессиональных заболеваний, которые могут возникнуть в будущем (скажем, атеросклерозу); в) выявление не связанной с работой генетической патологии, которая также может фенотипически проявиться в будущем (например, хорея Хантингтона). Рассмотрим же их поочередно.

а)Обследование с целью выявления генетической предрасположенности,обусловливающей сверхчувствительность к особым веществам, с которыми приходится соприкасаться во время работы, является объектом исследования экогенетики. Основная этическая проблема в этих случаях[165]заключается в возможности со стороны работодателя представить программу генетического обследования с целью «предотвратить» большие затраты для покрытия ущерба, если таковой будет причинен работнику. Подобный проект, который основывается на соотношении затрат–выгод и исходит только из расчета прибыльности производства, этически неприемлем.

Этический аспект подобного расследования становится, однако, существенно иным, приобретая позитивный характер, если цели и объект рассмотрения оцениваются, исходя из соотношения риска — выгоды с точки зрения здоровья работника, и если генетическое обследование направлено прежде всего на предупреждение возникновения патологии[166]. В этом последнем случае преследуемая цель в принципе этически приемлема, но лишь тогда, когда со всей определенностью выявлена связь между генетическимстатусоми профессиональной патологией, с учетом периодичности заболевания (в случае исключительно редких патологий возможность прогнозирования сильно уменьшается), тяжести заболевания и формы ее клинического выражения (для легких заболеваний, поддающихся контролю на ранней клинической стадии, не существует этических требований для диагностики, поскольку они не влекут за собой серьезного ущерба для здоровья работника).[167]Установив это, необходимо рассмотреть и другие этические условия.

Прежде всего, мы имеем в видуинформированное согласиеработника. Решающее значение такому согласию придается многими и подчеркивается в различных документах.

Что касается проблемы необязательности генетического тестирования работников, тоРекомендация № R (92) 3Совета Европы[168]вводит принцип, в соответствии с которым принятие на работу или возможность ее продолжения не должны стоять в зависимости от проведения тестирования или генетического обследования. В Рекомендации утверждается также, что исключения из этого принципа могут иметь место лишь на основе соображений непосредственной защиты конкретной личности или третьих лиц, связанных со специфическими условиями трудовой деятельности. Наконец, только в случае недвусмысленно выраженного разрешения со стороны закона рекомендуется проведение тестирования в обязательном порядке с целью защиты отдельных индивидов или коллективов.

В связи с вышесказанным следует рассмотреть иправо работодателя на информацию,которое должно быть ограничено соответствующими нормативными установками.American College of Occupational Medicine Code of Ethical Conduct (Американский колледж по проблемам профессионального медицинского кодекса проблем занятости и этического поведения),например, утверждает, что информация, сообщаемая работодателю, должна содержать лишь элементы, строго относящиеся к делу[169].

Наконец, относительноувольнения работников,выявленных как генетически менее стойкие, резолюция Европейского Парламента утверждает, что такое решение ни в коем случае не может являться альтернативой оздоровлению условий работы[170]. Согласно постановлению немецкого парламента, работники с индивидуальной предрасположенностью к приобретению патологии, связанной с трудовой деятельностью, могут быть уволены лишь в том случае, если для таких работников невозможно в достаточной мере улучшить условия труда.

б) и в)Обследование с целью выявления генетической предрасположенности к определенному типу профессиональных заболеваний или с целью генетического предсказания непрофессионального заболевания,которое могло бы возникнуть или возникнет в будущем, не представляется приемлемым с этико–юридической точки зрения.

Генная терапия

Итальянский Национальный комитет по биоэтике (CNB) определяет генную терапию как «введение в человеческие организмы или клетки гена, то есть фрагмента ДНК, с целью предупреждения или лечения патологического состояния»[171].

Мы уже указывали, что самые большие надежды, возлагаемые на применение генетической инженерии, связаны именно с генной терапией.

Основные типы генной терапии — это генная терапия насоматических клетках(таких как, скажем, лимфоциты, костный мозг), проводящаяся с целью восстановления нормального функционирования пораженных клеток больного индивида., и генная терапия назародышевых клетках(гаметах или эмбрионах ранних сроков беременности), приводящая к изменениям, затрагивающим геном индивида, который будет зачат или уже зачат, и геном его потомства.

Главный этический принцип, положенный в основу оценки такого рода вторжений, — это принцип неприкосновенности генетической структуры индивида, основанный, в свою очередь, на уважении физической целостности личности. Этот принцип не противоречит (мы сказали бы даже, что он необходим) праву больного индивида на поддержание или восстановление целостности и эффективности его собственной генетической структуры, что соответствует основному принципу терапии. Поэтому если исходить из этих двух взаимосвязанных принципов, то в общем случае допустимы как соматическая генная терапия, так и зародышевая генная терапия, когда они преследуют исключительно терапевтические цели. Генная же зародышевая терапия исключается в двух случаях: а) когда современные методики не дают возможности достичь терапевтического результата, не подвергая при этом больного неконтролируемому риску, что связано с современным несовершенным уровнем научных познаний; б) когда терапевтическая задача отступает на второй план и целью становится изменение генетической конституции. В последнем случае запрет абсолютен и не обусловлен уровнем наших познаний, поскольку такого рода изменение противоречит принципу уважения жизни и биологической идентичности и равенства людей.

Сказанное выше объясняет, почему невозможно безусловное принятие генной терапии, даже и соматической, без определенных ограничений.

Этические условия, соблюдение которых необходимо при проведении соматической генной терапии, в конечном счете, определяются тем, что эта терапия носит экспериментальный характер и сопряжена с определенным риском (поскольку последствиями ее могут стать привнесенные мутации, вредные для организма, быстро прогрессирующие расстройства, явления отторжения и возможность распространения каких–либо вирусоносителей).

Различные авторы согласны между собой в том, что касается следующих условий, которые должны приниматься во внимание:

а)условия, относящиеся квыбору заболевания:

заболевания, вызванные дефектом одного структурного рецессивного гена и потому поддающиеся полному излечению даже с одним здоровым геном;

тяжелые заболевания с малой надеждой на выздоровление;

заболевания, для которых на сегодня не существует излечивающей терапии (к ним относятся дефицит фермента аденозиндиамина (ADA), синдром Леш–Нихана, муковисцидоз и др.);

б)условия, связанные с проблемой контроля над технологиями: необходимость обнародования протоколов со ссылками на использованную технологию и санкцию на ее применение со стороны полномочных органов национального или местного уровня;

оценка структур;

документальное подтверждение серьезности заболевания и невозможности альтернативных способов лечения; очень малая вероятность побочных эффектов;

надежда на возможный позитивный исход.

По всем этим направлениям уже существует согласованность между европейскими нормативами[172], национальными комитетами по биоэтике и мнениями авторитетных комитетов, таких как Исследовательская группа семи наиболее развитых стран[173].

Очевидно, что и на терапию такого рода необходимо согласие пациента из–за возможного риска и того, что такая терапия находится еще на экспериментальной стадии. Подобное согласие, в том случае если пациент является несовершеннолетним или не в состоянии сам выразить его, может исходить от лиц, представляющих интересы пациента.

Особый характер такого рода терапии делает желательным создание некого центрального органа, проверяющего и контролирующего протоколы и структуры, как это уже делается во многих странах.

Перестроечная и расширительная генетическая инженерия

Генетическая терапевтическая инженерия стремится к восстановлению нормальной целостности субъекта, то есть, в нашем случае, человека. Однако существует весьма четкое различие между генной терапией и вмешательством с целью генетической перестройки[174].

Мы вправе утверждать, что там, где речь не идет о вмешательстве, направленном на восстановление генетической целостности, всякое другое вмешательство обязательно будет либо перестроечным, либо расширительно–улучшающим. С концептуальной точки зрения, перестройка означает возникновение чего–то нового, тогда как улучшение или расширение приводит к усовершенствованию уже существующего. В качестве примера можно привести улучшение гена, ответственного за увеличение роста или за продление жизни.

С целью выявления границы между перестроечной генетической инженерией и генетической инженерией расширительно–улучшающего типа в смысле «генетической рекомбинации как терапии укрепляющей или евгенической»[175], Куйас (Cuyàs) выделяет четыре разновидности генетической инженерии. Их градация связана с различием целей:

а) восполнение недостаточности, являющейся причиной того, что ее носитель оказывается в худших условиях по сравнению со среднестатистическим уровнем;

б) улучшение одного или нескольких качеств субъект, с тем, чтобы он поднялся выше среднестатистического уровня;

в) повышение «качества» потомства по сравнению с нормой по ряду показателей (рост, физическая сила, умственные способности и т. д.);

г) придание человеку таких качеств, которые либо сами по себе, либо из–за уровня их интенсивности не свойственны человеческому роду.

Автор справедливо говорит о совпадении первого случая с определенной формой терапии. Признавая это, мы полагаем вместе с тем, что не могут автоматически называться «укрепительными терапиями» все прочие типы вмешательства, ибо речь здесь идет скорее о евгенических вмешательствах. Второй случай представляет для автора некоторые этические трудности, неизбежно возникающие, если к субъекту невозможно обратиться за согласием, между тем как наделение его дополнительными качествами может повлиять на будущее самого субъекта. Поэтому автор рассматривает в этой связи только случаи экспериментирования, осуществляемого над взрослым индивидом и с его согласия. Трудно представить себе генетическое вмешательство, которое могло бы повлиять только на субъект, повысив его определенные качества выше среднего уровня, но не на его потомство. Если бы это и в самом деле было так, то следовало бы говорить о генетической соматической инженерии, ибо в случае генетической зародышевой инженерии изменения передались бы и потомству. И в качестве примера нельзя ссылаться на случаи предоставления мужских гормонов спортсменке–подростку под видом «допинга» для укрепления мускулатуры, поскольку здесь речь идет не о генетической терапии, но о чисто фармакологическом вмешательстве, незаконном не только потому, что оно влияет на результат спортивных соревнований, но также и в силу того, что оно может вызвать психосексуальную перестройку у женщины–спортсменки.

Однако даже если бы существовала такая возможность — не терапевтическая, но повышающая некоторые физические качества выше среднего, — то и при наличии согласия субъекта, подвергающегося подобного рода эксперименту, и при отсутствии всякого риска, все равно, по нашему мнению, пришлось бы задаться вопросом о том, не является ли этот выбор–отбор физических или интеллектуальных качеств покушением на принцип равенства и не граничит ли это с произволом в отношении собственного тела. Да и сам автор подвергает сомнению такую классификацию качеств–дефектов, которая зачастую следует за культурной модой или за энтузиазмом, вызванным искусственно и с корыстными целями.

Утверждение, что люди путем выбора партнера в браке всегда стремились к этому улучшению–выбору физических качеств, не вполне точно, поскольку здесь речь идет о выборе условий для улучшения, а не о прямом установлении степени физического качества через вмешательство в биологическое единство. Гипотетическое вмешательство такого рода представляется нам более сложным, чем то, которое имеет место, когда речь идет о косметической медицине. Хотя человек и обладает определенной властью над собственной жизнью и понятие здоровья не ограничивается простым отсутствием болезни, но подразумевает «полное благополучие», физическое, психологическое и социальное (при недоказанном допущении того, что существует эта полнота благополучия), тем не менее, это не устраняет проблемы границ, в пределах которых должна была бы решаться данная задача.

Что же касается улучшения потомства — а в этой сфере Куйас считает вполне законным определять условия в смысле и в направлении улучшения физических и интеллектуальных качеств, что выходит за терапевтические рамки и находится за пределами нормы, — то оно представляется нам еще более сомнительным.

Думаю, что здесь с еще большим основанием, чем в предыдущем случае, следует задать вопрос о возможном использовании человеческой личности, начиная с ее генома. Еще более очевидно, что совершенно непонятно, каким образом можно будет достичь этого улучшения качеств потомства (исключая терапевтические случаи) на генетическом уровне, не производя вмешательства в период развития зародыша и обойдясь без оплодотворения in vitro.

Привнесение с помощью генетической инженерии в человеческую особь качеств, не свойственных человеческому роду, в сущности, относится уже к случаю перестройки, в принципе отрицаемой самим Куйасом тогда, когда это влечет за собой приобретение свойств животных путем гибридного скрещивания, однако он не имеет ничего против, если речь идет о приобретении свойств, не контрастирующих с человеческим существом (например, орлиное зрение).

Со своей стороны, мы полагаем, что за исключением того, что было сказано выше относительно способов и методов, направленных на достижение этой цели, остаются возражения, связанные с принципом равенства между людьми, и нам кажется весьма уместным предупреждение Иоанна Павла II, который призывал должным образом регулировать всякое генетическое вмешательство, «избегая манипулирований, направленных на изменение генетической структуры и создание различных человеческих групп, рискуя при этом вызвать новые социальные расслоения»[176].

Клонирование человека: этические аспекты

Ганс Йонас, один из отцов биоэтики, рассказывал в 1985 году о возможных перспективах развития клонирования человека, созданных воображением его друга Леона Касса, профессора Чикагского университета: «I) создание индивидов гениальных или одаренных необыкновенной красотой для улучшения человеческого рода или увеличения приятности жизни; II) воспроизведение здоровых индивидов с целью избежать риска наследственных болезней, содержащихся в лотерее половых рекомбинаций; III) создание большого количества генетически идентичных субъектов для проведения научных исследований, связанных с изучением роли врожденных свойств и окружающей нас среды для различных сфер человеческой деятельности; IV) предоставление бесплодной паре возможности иметь ребенка; V) предоставление тому или иному человеку возможности иметь ребенка с выбранным заранее генотипом, скажем, знаменитости, вызывающей восхищение, усопшего любимого человека, своего супруга или себя самого; VI) выбор пола будущих детей: пол клона всегда тот же, что и у лица, от которого была взята пересаженная клетка; VII) создание ряда идентичных субъектов для выполнения особых заданий во время мира и войны (включая и шпионаж); VIII) создание пар эмбрионов каждой личности, чтобы хранить их в замороженном состоянии как резерв запасных органов для пересадки генетически тождественному близнецу»[177]. Йонас добавлял от себя к этому списку еще и подготовку спортсменов для олимпиад и прочих международных соревнований и, наконец, простое человеческое любопытство узнать, к чему же могут привести подобные опыты. В заключение Йонас говорит: «Этот список отнюдь не столь забавен, как может показаться на первый взгляд. Нет более порочного желания, чем желание самовоспроизведения». Это заключение, как нам кажется, может быть в случае необходимости подтверждено тем фактом, что, как известно, после эдинбургских экспериментов многие, в особенности женщины, выразили просьбу о том, чтобы их клонировали[178].

Европейские документы последнего десятилетия заранее заняли вполне определенную позицию относительно клонирования. Рекомендация №1046 Совета Европы от 1986 года потребовала запретить «…создание идентичных человеческих существ путем клонирования пли с помощью каких–либо других методов с целью расового отбора или с какими–либо другими целями и создание идентичных близнецов»[179].

Резолюция Европейского Парламента от 1989 года утверждала, что «запрет на юридическом уровне представляет собой единственно возможную реакцию на создание человеческих существ посредством клонирования, как и на все эксперименты, ставящие своей конечной целью клонирование человеческих существ». После недавних экспериментов эдингбургской группы Парламент самым недвусмысленным образом вновь провозгласил этическую и юридическую незаконность клонирования людей: «Клонирование человеческих существ никоим образом не может быть оправдано или терпимо обществом, поскольку, будучи серьезным нарушением фундаментальных человеческих прав, оно противоречит принципу равенства человеческих существ, ибо допускает евгеническую и расовую селекцию человеческого рода, оскорбляет достоинство человека и приводит к экспериментированию на человеке»[180].

В 16 пунктах Парламент формулирует свои принципы и требования к государствам–членам, «исходя из твердой уверенности, что клонирование человеческих существ, осуществляется ли оно в экспериментальном порядке при лечении бесплодия, при диагностировании эмбриона, полученного методом экстракорпорального оплодотворения, до переноса эмбриона в полость матки, при пересадке органов или с какой–либо другой целью, никоим образом не может быть ни оправдано, ни терпимо обществом», и утверждая, что «следует ввести определенные методы планирования и упорядочения в области генетики» и что, во всяком случае, «вся необходимая информация должна предоставляться на суд общественного мнения и что Совет Европы должен взять на себя ведущую роль для достижения того, чтобы общественное мнение полностью осознало эти проблемы»[181].

Католическая церковь осуждала клонирование людей уже с 1987 года в Инструкции «Donum Vitae» («Дар жизни»): «… противоречат человеческому достоинству, присущему и эмбриону,… попытки и эксперименты, направленные на получение человеческого существа внесексуальным путем, будь то «расщепление близнецов», клонирование, партеногенез …, поскольку они вступают в противоречие, как с достоинством человеческого деторождения, так и с достоинством брачного союза».[182]

Подобное осуждение было повторено в документе «Размышления о клонировании», выпущенном Папской академией в защиту Жизни[183]. В этом документе утверждается, что клонирование «представляет собой радикальную манипуляцию над самой структурой дополняющих друг друга отношений, лежащих у истоков человеческого деторождения, как в биологическом аспекте, так и в собственно персоналистическом… Проект «человеческого клонирования» представляет собой ужасное извращение, к которому тяготеет наука, лишенная ценностей, и в этом качестве он символизирует глубокую неблагополучность нашего общества, которое ищет в науке, в технике и в «качестве жизни» суррогаты смысла жизни и спасения своего существования. Провозглашение «смерти Бога» в тщетной надежде «преодолеть человека» приводит к ясному результату — к «смерти человека». Ибо нельзя забывать, что отрицание тварного характера человека, вместо того чтобы стимулировать человеческую свободу, порождает новые формы рабства, новые виды дискриминации, новые и глубокие формы страдания. Клонирование рискует стать трагической пародией на всемогущество Божие. Человек, которому Бог, наделив его свободой и разумом, доверил сотворенный Им мир, не ставит границ своим действиям, останавливаясь лишь в случае их практической недостижимости, но он должен научиться ставить себе границы сам, исходя из различения добра и зла».

Помимо того что документ подчеркивает неприкосновенность человеческой личности с позиций креационизма, он касается и этико–юридической значимости запрета на клонирование человека: «В плане прав человека возможное клонирование явилось бы нарушением двух фундаментальных принципов, на которых основываются все права человека: принципа равенства всех человеческих существ и принципа отсутствия дискриминации».

Пренатальная диагностика

Мы коснемся этой темы наряду с генетической, потому что многие из диагностических процедур в процессе внутриутробного развития направлены на исследование генетического наследия эмбриона–зародыша. С другой стороны, мы хотим уделить этой проблеме особое внимание, ибо она связана не только с генетическим анализом, но и с прямыми его последствиями, хотя и не неизбежными, но весьма частыми на практике, а именно, с абортом зародышей с пороками развития. В самом деле, при современном уровне знаний и медицинских средств диагностирование еще слишком редко удается соединять с терапевтическим исправлением отклонений в развитии зародыша или дефектов хромосомного или генетического характера. Поэтому в случае обнаружения какого–либо дефекта почти во всех случаях альтернатива такова: или принять еще не родившегося ребенка со всей его ущербностью, или прибегнуть к прерыванию беременности. И потому, как мы увидим, немало тех, кто утверждает, что генетический анализ или бесполезен, или открывает дверь аборту, и на этом основании фактически предлагается моральное суждение, в принципе отвергающее такого рода анализы.

Пренатальное генетическое тестирование должно производиться в определенный период развития эмбриона–зародыша для того, чтобы выявить, нет ли у ребенка, которому предстоит родиться, отклонений в развитии или каких–либо дефектов, способных оказать влияние на его будущую жизнь. Наиболее часто встречающийся случай — это «трисомия 21», вызывающая болезнь Дауна, хотя спектр диагностируемых болезней все время расширяется.

Недавно возникшая практика FIVET и, в общем случае, деторождения с медицинской помощью сделали сегодня возможным диагностирование эмбриона, оплодотворенногоin vitro,до перенесения его в матку (диагностика ЭКО), как и эмбриона на ранних стадиях развития, зачатого естественным путем, затем извлекаемого из матки в результате ее промывания (washing out) и после генетического исследования вновь вводимого в нее.[184]В сущности, достаточно взять одну клетку у эмбриона, имеющего 8 или 16 клеток, для выполнения хромосомного или генетического анализа с помощью специально приспособленных генетических зондов.[185]Мотивация, использующаяся для оправдания такого рода диагностики, исходит из необходимости селекции эмбрионов, пораженных генетическими болезнями, или из необходимости произведения анализа хромосомного пола (анализ же хромосомного пола мотивируется, в свою очередь, необходимостью исследования возможных генетических болезней, связанных с хромосомным полом), или же диктуется желанием выбрать пол будущего ребенка.

Генетическую доимплантационную диагностику эмбриона можно производить, используя методики внедрения и невнедрения. Методика невнедрения применяется при выращивании бластоцистов в искусственной среде. Из образовавшейся в этой среде культуры забирается материал, дающий возможность анализировать метаболические процессы, происходящие в эмбрионе, без нарушения его физической целостности.

Что касается методик внедрения, то они используются при взятии частички ткани эмбриона на ранней стадии его развития (но лишь в том случае, если при этом ему не наносится никакого вреда) или же при так называемом «расщеплении близнецов». Расщепление близнецов состоит в разделении 4–или 8–клеточного эмбриона надвое: одна часть исследуется, а другая, сохраняясь на холоде, может быть затем введена в матку, тогда как часть, использованная для диагностики, уничтожается. Как известно, в этот период благодаря полипотентности клеток возможно «удвоение», и оттого введение даже половины эмбриона может дать жизнь полноценному индивиду.

Лица, прибегающие к практике доимплантационной диагностики, в этическое оправдание своих действий приводят в основном следующие доводы: стремление «предотвратить» рождение больного индивида и, по возможности, избежать аборта на стадии после внедрения — в этом случае целью подобного диагностирования является изучение возможных дефектов и аномалий — и желание супругов самим выбрать пол будущего ребенка. Помимо этих, открыто заявленных доводов, представляющих собой всего лишь псевдооправдания, существует еще одна, упорно преследуемая цель — экспериментирование на доимплантационной фазе.

Отвлекаясь от оценки FIVET, что ввело бы в рассмотрение, как мы еще увидим, много сложных факторов, следует сказать, что проблема селекции эмбрионов не становится менее серьезной, даже если речь заходит о ранней стадии развития. От того, когда именно совершается прерывание жизни — на ранней или поздней стадии, существенно ничего не меняется в том, что касается сути дела и этической оценки, если, конечно, мы не будем следовать за теми, кто, придерживаясь так называемой доктрины постепенности, считает, что эмбрион на ранней стадии развития еще не является индивидом, обладающим всей ценностью человеческой личности[186].

В случае тестирования зародыша после его введения в матку фундаментальной, хотя и не единственной этической проблемой остается проблема селективного аборта: известно, что положительный ответ на вопрос о наличии болезни генетического происхождения и (или) серьезных дефектов в развитии, с трудом или вовсе не поддающихся излечению, независимо от нынешнего законодательства об искусственном аборте, может во многих случаях привести, даже когда в этом и нет необходимости, к распространениюселективного аборта.

Возможность селективного аборта зародышей открыто предусматривается рядом законодательств, например, итальянским, под конкретным юридическим прикрытием «терапевтического» аборта, допустимого, когда наличие дефектов в развитии зародыша или его болезнь могли бы повлечь за собой «патологическое» изменение психики матери. Но такого рода позиция содержит в себе юридическую уловку для узаконивания селективного аборта на основании евгенических показаний, скрывающихся под наименованием «терапевтических», законно допустимых и в контексте нашей культуры менее отталкивающих. Однако суть дела остается неизменной: зародыши с дефектами развития бракуются и, по сути, в подавляющем числе случаев подвергаются селекции по причине пороков их развития.

Можно даже предвидеть создание особой социальной организации по обеспечению такого «предотвращения», которая целенаправленно и запланировано будет содействовать подобной селекции (screening) для того, чтобы избежать экономико–социальной нагрузки, которую может повлечь за собой существование и обслуживание подобных индивидов. Поэтому данная этическая проблема затрагивает и семьи, и врача, который ставит диагнозы и, таким образом, может оказаться вовлеченным в определенную процедуру и организацию подобной службы.

В целях лучшего разъяснения всего комплекса этих острых проблем я хотел бы коснуться теперь следующих аспектов: истории генетического диагностирования и показаний к проведению генетического анализа, проблемы методики и процедур и проблем результатов и постаналитических выводов — и рассмотреть эти проблемы с этической точки зрения. Прежде чем перейти непосредственно к данным аспектам, для полноты информации следует отметить, что пренатальная диагностика может использовать и другие методики, когда речь идет о предположительной патологии, вызываемой не генетическими причинами, но «соматическими».

Эхография (в России и в странах СНГ эхография обычно именуется ультразвуковым исследованием — УЗИ. —Прим. перев.),например, позволяет выявить соматические дефекты развития, которые по большей части могут быть выправлены соответствующими терапевтическими методами уже после рождения, а также и на стадии внутриутробного развития в случае, если необходимо произвести медицинское вмешательство и это вмешательство оказывается возможным.

Эхография применяется, наряду с генетическим диагностированием, и на стадии исследования зародыша и взятия зародышевых клеток или тканей.

Базируясь на использовании ультразвука, эхография не содержит в себе какой–либо очевидной опасности, однако ради осмотрительности и исходя из соображений этической экономичности, в нормальных условиях, то есть при отсутствии особых показаний, рекомендуется делать ее не более двух или трех раз в течение беременности.

История пренатальной генетической диагностики и медицинские показания к ней

Пренатальная генетическая диагностика вошла в практику приблизительно в 1968 — 1969 годы, после того как была усовершенствована техника выращивания зародышевых клеток, помещенных в амниотическую жидкость с целью изучения хромосом (Klinger, 1965; Steele и Breg, 1966;Thiede и др., 1966; Jacobson, 1967) и для биохимических исследований (Nadler, 1968), связанных с изучением болезней, нарушающих правильный обмен веществ.

В 1971–1973 годах была налажена технология амниоцентеза (Garbie и др., 1971; Scrimgeour, 1973).

В те же годы были усовершенствованы различные технологии для соматического изучения зародыша: ультрасонография (ultrasonografia) (Donald, 1969; Jouppila, 1979; Hansman, 1979) и фетоскопия (fetoscopia) (Rauscolb, 1979; Scrimgeour, 1979).

Наличие или отсутствие достаточных показаний для диагностирования устанавливается во времягенетической консультации,которая предваряет генетическое вмешательство и мотивирует его обоснованность и необходимость. Приступать к анализу с помощью амниоцентеза (или фетоскопии или плацентоцентеза) без предварительной генетической консультации, только по просьбе пациента, было бы проявлением недостаточной этической и деонтологической ответственности.

Международная конференция в Валь–Дэвиде в Квебеке, состоявшаяся в 1979 году и посвященная проблемам пренатальной диагностики, завершая свою работу, выработала некий деонтологический кодекс, для того чтобы гарантировать женщине свободу согласиться или отказаться от пренатальной диагностики и определить показания для нее. Мы считаем необходимым упомянуть вкратце некоторые из этих показаний, диктуемые объективными причинами:

а)возраст матери превышает 36 лет;

б)наличиеуодного из родителей структурной хромосомной компенсированной аберрации;

в)наличие у одного из детей,уже родившихся в семье,трисомии по 21 хромосомеили синдрома Дауна (монголоидность);

г)нарушение обмена веществу одного из уже родившихся детейили же тот факт, что один из родителей является носителем гена (гетерозиготы), вызывающего подобное нарушение;

д)серьезная гемоглобинопатия у одного из уже родившихся детей,в особенности дрепаноцитоз и альфа — или бета–талассемия, или же тот факт, что родители являются носителями гена Данной болезни;

е)наличие у одного из детей болезни, связанной с хромосомой X,или же тот факт, что его мать является носительницей указанного гена;

ж)наличие у одного из детей серьезного порока нервной системы—анормальности закрытия медуллярной трубки,неправильное развитие которой обычно проявляется какanencefaliaилиspina bìfida.

Таковы официально признанные показания. Возможны и другие случаи, которые могут быть приняты во внимание, как, например, длительное воздействие ионизирующих излучений или химических мутагенов, подозрение или уверенность в наличии инфекции у матери, такой как токсоплазмоз, краснуха или цитомегалия, наличие резус–иммунизации или же возможность приобретения генетически наследуемой болезни, такой как муковисцидоз и бета–талассемия.

Как было подтверждено во время работы коллоквиума по генетическому консультированию, наличие этих показаний с этической точки зрения является необходимым предварительным условием генетического диагностирования в собственном смысле этих слов.

Таким образом, цель генетической консультации — убедиться в наличии одного из вышеупомянутых показаний. Кроме того, цель ее заключается еще и в том, чтобы предоставить подробную информацию об опасности, проблемах, границах требуемых анализов таким образом, чтобы женщина или семейная пара, обращающиеся с просьбой о диагностировании, могли получить более или менее полное представление обо всех факторах, имеющих отношение к этой просьбе.

С глобально–этической точки зрения, касающейся практики пренатальной генетической диагностики, важно, что в некоторых случаях (отмеченных, в частности, профессором Ceppa (Serra) из Католического университета Святого Сердца в 1977 — 1980 годы[187]) приблизительно 30% из тех, кто обращался с просьбой о тестировании, отказывались от него после консультации. Данное обстоятельство свидетельствует либо о том, что эти просьбы были вызваны поверхностной и неадекватной информацией относительно их необходимости, либо победой этических соображений женщины, в любом случае не принимавшей возможности аборта даже в качестве предположения, вытекающего из результатов тестирования, и тем самым решившей провести свою беременность без тревоги.

Методики и технические процедуры

Технологии, применяющиеся в настоящее время для пренатальной диагностики, в целом могут различаться в соответствии со следующими фундаментальными критериями: 1)тип диагностической информации,которую стремятся получить: морфо–функциональная, цитогенетическая, биохимико–метаболическая, клинико–инфекционная; 2) формы вмешательства, с помощью которых осуществляется диагностическая процедура, когда необходимо физическое внедрение в исследуемую часть тела (полость матки, придатки, тело зародыша), для того чтобы прозондировать, извлечь и отобрать биологический материал, который будет подвергнут последующему анализу. В тесной связи с таким вмешательством в организм стоитпроблема риска,степень которого варьируется в зависимости от объективных и субъективных причин, но который всегда имеет место, может быть предвиден и количественно выражен и, с этической точки зрения, остается одной из самых существенных проблем.

Исходя из параметров вмешательства в организм и тем самым и параметров риска, мы можем охарактеризовать технологии и методики пренатального диагностирования как не требующие вмешательства, требующие минимального вмешательства и требующие существенного вмешательства.

Технологии, не требующие вмешательства

К этой группе относится, прежде всего, использующая ультразвукэхография,которая через 20 лет после первого ее применения достигла примечательных и необыкновенных успехов при диагностике благодаря сложнейшей аппаратуре, позволяющей добиваться наилучшего изображения. Методы данного исследования не являются ни травматическими, ни вредными, хотя делать эхографию рекомендуется только в самых необходимых случаях и обычно не более трех раз в течение физиологической беременности.

Терапевтические цели эхографии, как правило, не связаны с абортом, хотя сегодня и наблюдается тенденция выявления некоторых ранних эхографических «маркеров» («markers») и их последующего обследования (screening) с целью проведения дальнейших проверочных вмешательств, которые, в конечном счете, должны привести к прерыванию беременности[188].

Среди технологий, не связанных с вмешательством, упомянем и так называемыйтройной тест,который, впрочем, является не собственно диагностическим методом, а предсказывающим тестом, устанавливающим вероятность хромосомной патологии плода и, в частности, синдрома Дауна.

Принимая во внимание способ, которым он проводится, можно утверждать, чтотройной тестпрактически не содержит никакого риска для матери и для плода, однако информация, которую он поставляет, неполна и в качестве прогноза обладает чисто статистической ценностью. Но проведение такого анализа ставит ряд очень важных этических вопросов. Речь в первую очередь идет о расширении пренатальной диагностики. Прежде на амниоцентез шла женщина, которая имела к этому конкретные показания (возраст, наследственность и т. п.), между тем как тройной тест может пройти любая беременная женщина, для того чтобы узнать вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна и тем самым иметь возможность прибегнуть к амниоцентезу. Теоретически это должно было бы привести к уменьшению исследований, требующих вмешательства, но, как оказывается, количество этих исследований возрастает из–за постоянного роста числа женщин, проходящих этот тест, и в итоге числа амниоцентезов, повышающих вероятность аборта, либо вызываемого использованием технологии, либо выбранного самой женщиной, когда результаты анализа оказываются неблагоприятными.

Другое следствие — это увеличение евгенической опасности. Практически каждая беременная женщина, так или иначе, начинает беспокоиться, даже и в том случае, когда у нее отсутствуют какие–либо показания, связанные с возрастом или наследственностью, ибо нельзя исключить, что определенный, хотя и очень ограниченный процент женщин все же оказывается в зоне общего риска, чреватого трисомией по 21 хромосоме. Эта тревога приводит к тому, что всякое сомнение (результаты, слишком близкие к пороговой величине, хотя и отрицательные, вызывают у беременной тревогу и беспокойство) трактуется как вероятность, а любая вероятность становится причиной, заставляющей требовать пренатального диагностирования, сопряженного с вмешательством либо с прерыванием беременности. Ситуация ухудшается еще и тем, что в местах, где проводится такой тест, обычно нет хорошей консультационной службы, которая могла бы объяснить супружеской паре относительность и истинную значимость данных, получаемых вследствие такого анализа, и информировать ее о высоком проценте ложных положительных и отрицательных результатов. Здесь следует сказать, что тройной тест во многих случаях выявляет факторы риска, которые затем не приводят ни к какой патологии, либо «не обнаруживает серьезных хромосомных аномалий, которые часто сопутствуют немолодому возрасту беременной».[189]Практически, с этической точки зрения, тройной тест допустим только при наличии хорошей консультационной службы, способной ограничить диагностирование с использованием амниоцентеза.

Технологии, требующие минимального вмешательства

Речь идет об ограниченных методиках в узких пределах прикладного исследования, которые основаны на пренатальном изучении клеток трофобластного происхождения и нуждаются в клиническом подтверждении.[190]В первый период беременности такие клетки спонтанно шелушатся в канале шейки матки, и их можно извлечь с помощью четырех различных видов технологий.[191]Это обычно делается между шестой и тринадцатой неделей беременности. Интуитивные соображения Шеттлса[192]в 1971 году недавно обрели новую жизнь и новый импульс, поскольку сейчас уже можно получить ДНК зародыша, доступную затем анализу благодаря молекулярным технологиям, таким как PCR(Polymerase chain reaction)[193]или FISH(Fluorescent in situ hybridization).[194]Безопасность и надежность этих процедур кажутся достаточно высокими[195], но их еще следует проверить на поздних стадиях беременности, поскольку этим процедурам подвергались женщины, уже решившие прервать свою беременность, чтобы затем, после аборта, проконтролировать точность диагноза, поставленного на клетках. В сущности, эти технологии вызывают серьезные этические опасения, связанные с их научной основательностью: со способом, с помощью которого проводятся экспериментальные исследования, с методологией сравнивания их результатов с результатами, полученными при помощи процедур вмешательства, таких как CVS (chorionic villus sampling — исследование хорионовых ворсинок) или амниоцентез, с необходимостью обращаться за генетической консультацией — ведь для проведения какого бы то ни было диагностического исследования всегда необходимо точное и этически приемлемое показание, даже в случаях кажущегося отсутствия опасности этого исследования.

Технологии, требующие существенного вмешательства

Фетоскопия,которая использовалась и при проведении внутриматочной терапии (с применением препаратов наперстянки и диуретических средств), чревата повышенной опасностью прерывания беременности и увеличения процента преждевременных родов, а также возможностью иммунизации матери по негативному Rh. Частота абортов варьируется в зависимости от специализации центров, которые их производят. Наилучшими показателями являются 2% в пределах первых пяти недель. Число преждевременных родов увеличивается до 8%. По другим подсчетам риск составляет в среднем 4 — 6%[196]. С качественным улучшением эхографических изображений фетоскопия по всем своим показателям постепенно отошла на второй план в основном из–за взятия зародышевой крови[197], которое производится теперь методом кордоцентеза при помощи эхографической локализации пуповины.

Плацентоцентезсодержит в себе большую вероятность прерывания беременности (от 7 до 10%), в силу этого он вышел из употребления и был заменен амниоцентезом, анализом хорионовых ворсинок или кордоцентезом.

Эмбриоскопия— это диагностическая технология второго уровня, она производится только после того, как в результате предшествующих исследований (например, после эхографии) возникают опасения, которые не могут быть подтверждены никаким другим образом. Помимо этого, она дает возможность произвести биопсию плода, анализ зародышевой крови с диагностической и терапевтической целью, отсасывание и электрокоагуляцию[198]. Из–за сравнительно недавнего возникновения этой технологии опасность выкидыша еще не может быть с точностью оценена. В начале 90–х годов был установлен процент выкидышей приблизительно в 6 — 10%[199], в настоящее время он оценивается приблизительно в 2 — 2,5%[200].

Этическая оценка подобной технологии связана не только с опасностью ее применения, но и с тем, как она применяется. Большинство авторов работ на данную тему связывают это обследование с последующим прерыванием беременности, как только в эмбрионе–зародыше обнаруживается какая–либо патология, которая в противном случае могла бы быть выявлена уже значительно позднее в результате эхографии. Маленький срок беременности, когда путем эмбриоскопии можно поставить точный диагноз уже в течение первых трех месяцев, предоставляет пациенткам, как пишет Дюмез (Dumez) в одной своей дискуссионной статье, «возможность неоднократно прерывать беременность».[201]Поэтому такая методика с этической точки зрения может быть допустима только при терапевтическом ее использовании и, тем самым, для достижения ее главной и первичной цели — установления пренатального диагноза[202].

Исследование хорионовых ворсинок(CVS) позволяет проводить более ранний генетический анализ (обычно на восьмой — одиннадцатой, а в последнее время даже на шестой неделе беременности), чтобы содействовать лучшей, как говорят, «приемлемости» возможного решения о прерывании беременности.

Биопсия хорионовых ворсинок чревата еще большей опасностью выкидыша, которая в начале ее использования оценивалась в 4 — 5%, а потом достигла 8 — 10%[203]. Согласно новым данным, эта цифра опустилась до уровня 3,2%[204]. Этот самый низкий процент выкидышей, вызванных CVS, частично объясняется тем обстоятельством, что в процессе подсчетов было проведено различие между общим количеством выкидышей, включающим и выкидыши, происходящие на этом периоде беременности по естественным причинам, и количеством выкидышей, непосредственно спровоцированных использованием данной технологии (получаемым при вычитании выкидышей по естественным причинам). Совершенно очевидно все лукавство этих вычислений, приводящих к этике, преднамеренно выводимой из средней статистики в стремлении оправдать выкидыши, которые фактически фиксируются лишь после использования данной технологии и про которые никто никогда не сможет с уверенностью сказать, что они произошли бы в любом случае.

Даже и в случае более низкого процента применение технологии остается весьма проблематичным с этической точки зрения, несмотря на то, что она находит все большее распространение по уже упомянутой здесь причине — ввиду предоставляемой ею возможности проведения анализа на максимально ранней стадии развития зародыша.

Более того, в последние годы было высказано предположение о возможности возникновения аномалий в развитии зародыша как следствия процедур CVS, проведенных на слишком ранних стадиях беременности (приблизительно на 55 — 66 день)[205].

Уже из самого описания применяемых технических процедур вытекает, что некоторые из них, в частности исследование хорионовых ворсинок, фетоскопия и плацентоцентез (впрочем, уже вышедший из употребления), чреваты высокой степенью опасности и потому ставят этическую проблему допустимости их применения прежде, чем опыты, производимые на животных, не определят уровень допустимого риска. Фактически совершенствование используемых технологий происходит посредством экспериментирования на самом человеке, и с этической точки зрения это экспериментирование заслуживает осуждения.

Амниоцентез— методика, используемая уже достаточно долго, и, говоря о генетическом диагностировании, мы имеем в виду прежде всего ее.

С точки зрения возможности его применения амниоцентез может быть очень ранним (между 11 и 14 неделями беременности), ранним (между 15 и 18 неделями) и поздним (после 25 недели)[206].

Традиционный, т. е. ранний, амниоцентез состоит во взятии 15 — 20 млл амниотической жидкости, в которой присутствуют зародышевые клетки в состоянии шелушения.

Вероятность выкидыша, связанная с использованием этой технологии, равна 0,5–1,5%[207]и потому считается приемлемой. Что же касается амниоцентеза на самых ранних стадиях, то здесь опасность выкидыша возрастает[208]. Иногда бывает необходимо повторить процедуру взятия жидкости, что может быть сделано лишь через 15 дней. Результаты амниоцентеза, естественно, варьируются в зависимости от опытности того, кто проводит эти эксперименты.

Второй этап анализа состоит в цитогенетическом исследовании зародышевых клеток, присутствующих в амниотической жидкости.

На более поздних стадиях амниоцентез проводится по большей части при иммунизации матери и плода или в целях оценки уровня развития легочной системы зародыша в случае преждевременных родов.

Кордоцентез(или фуниколоцентез) - это укол, направляемый ультразвуком, в область пуповины, предпочтительно на уровне вены[209], с целью взятия крови зародыша. Тем самым его можно причислить к технологии вмешательства. Взятие производится приблизительно на 18 неделе беременности. Оно дает возможность получить диагностическую информацию, важную для благополучия зародыша, и в определенных случаях может служить средством для осуществления внутривенной терапии зародыша.

Указываемая вероятность выкидыша колеблется между 0,5% и 1,9%[210]. Осложнения, которые могут быть вызваны применением этой методики (хотя они достаточно редки): зародышевая брадикардия, временная тахикардия и кровотечение из пуповины. Показания для кордоцентеза: иммунизация по резус–фактору; необходимость контроля за состоянием плода во время инфекций, таких как, например, цитомегалическая, вызываемая токсоплазмой и паравирусом В19 и проявляющаяся в патологическом разрастании клеток и патологии коагулирования (аллоиммунная и аутоиммунная тромбоцитопения, если матери была произведена операция по удалению селезенки); внутриутробная гипотрофия; дефекты развития (для быстрого выявления кариотипа зародыша); анемия и дискразия зародыша; определение состояния метаболической функции плода. Оценка риска, связанного с кордоцентезом, в значительной степени определяется с показаниями, на основании которых было назначено это исследование[211], и его применение следовало бы ограничить получением данных, действительно необходимых для оказания возможной акушерской терапевтической помощи.

Результаты и итоги генетического обследования

Важно проследить за результатами генетических анализов, проведенных по показаниям, выявленным во время консультации. Речь идет о том, чтобы выяснить, какой процент составляют успокаивающие (отрицательные) ответы по отношению к неутешительным (положительным), узнать, с точки зрения статистики, что происходит в случае, когда анализ дает положительный результат и выявляет какие–либо дефекты развития или наличие серьезной болезни. Все это относится к этической сфере. Было бы излишне напоминать о том, что, говоря о генетических анализах, мы оказываемся в области болезней, которые на настоящий момент остаются неизлечимыми. В случае же чисто соматических дефектов развития (например, дефектов развития сердца, почек, наличия грыжи), выявленных с помощью других процедур, таких как эхография, может быть применена послеродовая хирургия, и тогда фактическая связь генетического обследования с абортом становится более редкой[212].

Однако некоторые пороки развития, вызванные генетическими дефектами, например анормальности закрытия медуллярной трубки (spina bifida) и гидроцефалия, которые обычно сопутствуют друг другу, могут поддаваться хирургическому терапевтическому лечению с хорошими результатами не только в смысле выживания, но и в смысле дальнейших благоприятных жизненных перспектив. Это означает, что в этом последнем случае пути, теоретически открытые после постановки диагноза, не только предоставляют выбор между абортом и простым согласием на рождение ребенка с серьезными дефектами (или пораженного генетической болезнью), но и содержат возможности для терапевтической помощи. Данное обстоятельство имеет большое значение с этической точки зрения, касающейся возможности генетического анализа для того, чья совесть препятствует произведению аборта. Предполагается, что вместе с прогрессом в области науки будет возрастать и возможность терапевтического лечения генетических заболеваний, выявляемых с помощью генетической диагностики.

Этические указания относительно проведения пренатального генетического диагностирования

Генетическая пренатальная диагностика в большей степени, чем остальные виды пренатальных диагнозов, порождает этические проблемы, и мы уже объясняли почему: на сегодняшний день генетические болезни редко поддаются лечению (нами упоминались, например, анормальности закрытия медуллярной трубки), и потому неблагополучный диагноз столь часто бывает чреват селективным абортом, что чуть ли не заставляет рассматривать аборт в качестве неизбежного следствия такого диагноза.

Но этическая проблема возникает не только в отношении семьи, но и в отношении специалистов, которые участвуют в постановке диагноза: речь идет, по сути, о признании, становится или нет такая форма диагностики содействием аборту. Эта животрепещущая проблема особенно затрагивает тех специалистов, которые, независимо от того, верующие они или нет, являются противниками искусственного прерывания беременности и, в особенности, селективного аборта. Иногда аборт как следствие неблагополучного диагноза не только является решением семьи, но и вводится в программы, которые местные медицинские власти выдвигают под тем прикрытием, что аборт якобы «предотвращает» генетические болезни.

Прежде чем перейти к изложению этических принципов в этой области, определяемых признанием достоинства за зародышем как за реальным человеческим индивидом даже и в том случае, когда он обладает пороками развития или поражен болезнью, я хотел бы выделить различные типы поведения, которые нашли свое отражение в литературе и практическое применение в ряде стран.

1. Рассмотрим сначала позицию тех, кто полагает, исходя из рассуждения, опирающегося исключительно на расчет затрат–выгод, что подобных индивидов нельзя оставлять жить, поскольку они являются грузом для семьи и общества. Исходя из того же принципа оценок затрат (включая опасности) и выгод, они утверждают, что нет никакого смысла в пренатальной генетической диагностике. Они говорят: пренатальная генетическая диагностика стоит денег, кроме того, она чревата определенным риском для матери и, в некотором проценте случаев, для здоровых зародышей; поэтому более экономично и менее опасно предоставить плоду возможность развиваться до конца, а затем, в случае особо тяжелых дефектов развития, следует прибегнуть кпостнатальной эвтаназии,с согласия родителей лишив новорожденного пищи.[213]Автор этой теории, X. Д. Эйкен, говоря о мотивах, которыми он руководствовался, выразился с предельной ясностью: «Право на биологическое выживание целиком зависит от способности данного индивида вести с помощью других человеческую жизнь. Это означает, что в обстоятельствах, при которых не существует возможности вести истинно человеческую жизнь, право на биологическое или физическое выживание теряет свое основание, и потому прерывание этой жизни из сострадания вполне приемлемо и, возможно, даже необходимо. За родителями должно быть признано право принять бремя забот о ребенке, который не в состоянии наслаждаться человеческой жизнью… но когда подобная забота наносит серьезный ущерб благополучию других, это право должно уступить место другим, более настоятельным требованиям»[214]. По правде говоря, нечасто случается читать подобные рассуждения, отличающиеся столь откровенной нечеловеческой жестокостью. В 1983 году эта теория была реализована на практике в США в случае с Джейн Джо, родившейся гидроцефалом с анормальностью закрытия медуллярной трубки: ей дали умереть, оставив без пищи.

2.Вторая позиция, присущая ментальности утилитаристского типа, распространена повсюду, а не только в англоязычных странах. Она может быть выражена словами Мак Интайра, генетика, который первым стал изучать возможность выращивания in vitro клеток, находящихся в амниотической жидкости: «Как средство предупреждения рождения глубокодефективного ребенка и эмоционального и экономического разрушения семьи, в случае неблагополучного диагноза аборт является наилучшей из двух возможностей»[215]. Право на жизнь, на словах признавая его за зародышем, ставят в зависимость от соображений, касающихся качества физической жизни субъекта и эмоционального и экономического состояния семьи.

3.Позиция протестантских Церквей, выраженная экуменическим Всемирным советом церквей в 1981 году, сильно приближается к предыдущей: право на жизнь зависит от качества этой жизни; в том случае, когда плод имеет серьезные пороки развития, родители имеют право прибегать к аборту (право родителей). Эта позиция была несколько смягчена двумя годами позднее: в новой редакции речь уже шла не о праве родителей, но прежде всего о свободе совести и сопоставлении затрат и выгод на основе определения зародыша как «потенциальной личности»[216].

4.Следует отметить и позицию некоторых движений в защиту жизни, в особенности в Соединенных Штатах, где чаще всего происходит аборт как следствие результата пренатального диагностирования: в качестве противодействия рассматривается простой и чистый отказ от генетического диагностирования, поскольку, как утверждается, он или бесполезен, или ведет к селекции зародышей. Эта позиция стала более дифференцированной после публикации инструкции «Donum Vitae» («Дар жизни») Конгрегацией по вероучению, которая, как мы вскоре покажем, при некоторых условиях считает допустимым пренатальное диагностирование.

5.Пятая позиция, как мы сказали, допускает пренатальное диагностирование, но при определенных условиях: она исходит из персоналистического подхода к зародышу и требования независимого чувства ответственности от ученого–генетика, даже если он заранее не знает, допускают или нет возможность аборта женщина и ее семья. Поэтому мы считаем эту позицию наиболее соответствующей решению проблемы, и хотя часто ее бывает трудно реализовать, все же мы хотим уделить ей больше внимания и места.

Эта позиция базируется на биологически и рационально доказуемом утверждении, что эмбрион или зародыш является человеческим индивидом, в полной мере наделенным человеческим достоинством и обладающим полным правом на жизнь — правом, которое признается за всяким человеческим существом. Тот факт, что рост и развитие этого индивида еще не реализовали себя в полной мере, дает возможность говорить о потенциальном развитии, но не о потенциальной личности или возможном «очеловечивании»: эмбрион, как и зародыш,уже обладаетиндивидуальностью, которая, если ей предоставляется возможность жить, проходит весь путь развития, присущий человеческой личности. Если отвлечься от каких бы то ни было философских размышлений, касающихся момента «одушевления», и от различных теорий «личности», то несомненно, что биологическая реальность, идет ли речь об эмбрионе или зародыше, представляет собой индивидуальную и фундаментальную ценность, индивидуальную жизнь, без которой не существует человеческого субъекта. В этой реальности субъект определен биологически и онтологически, и потому он является первоосновой для реализации всех прочих ценностей и прав личности. Католическая церковь, уже в Декларации об аборте, выпущенной Конгрегацией по вероучению в 1974 году, уточнила эти понятия. Впрочем, позиция Католической церкви в вопросе об осуждении искусственного аборта совершенно определенна, что вытекает из совокупности ее документов и высказываний, и эта позиция рационально обоснована.

Тот факт, что зародыш имеет пороки развития или несет в себе серьезную болезнь, вовсе не уменьшает, а скорее, в объективном плане увеличивает тяжесть поругания жизни и человеческого достоинства. Все международные хартии, затрагивающие проблему прав умственно или физически неполноценных индивидов, безоговорочно признают такое же достоинство неполноценного индивида, как и здорового, и в этом случае в еще большей степени настаивают на необходимости оказывать помощь тому, кто обладает меньшей самостоятельностью в своей физической жизни. Селекция зародышей представляет собой тенденцию и практику господства здоровых над теми, кто здоровым не является, и, таким образом, скрывает в себе настоящий расизм, даже если она и вдохновлена гедонизмом.

Было справедливо замечено, что если исходить из утвержденияправана качество жизни, то это могло бы привести к юридической возможности заявления в суд со стороны того, кто считает, что находится в ситуацииwrongful life(неправомерной жизни), на тех (скажем, родителей или медицинских работников), кто не сделал ничего, чтобы изменить такое существование, и потребовать в связи с этим возмещения убытков[217].

Точные указания относительно допустимости пренатальной диагностики содержатся в учительных документах Католической церкви[218], в особенности в нижеуказанных двух. В инструкции «Donimi Vitae» Конгрегации по вероучению от 22 февраля 1987 года утверждается, что «подобное диагностирование допустимо в том случае, если используемые методы, с согласия должным образом информированных родителей, защищают жизнь и цельность эмбриона и матери, не подвергая их чрезмерной опасности. Однако подобная диагностика находится в серьезном противоречии с моральным законом в том случае, если, в зависимости от результатов, предусматривается возможность произведения аборта: диагноз, устанавливающий наличие пороков развития или наследственной болезни, не должен означать смертного приговора»[219]. В энциклике «Evangelium Vitae» от 25 марта 1995 года Папа выступил со следующим серьезным предупреждением:

«Особое внимание должно быть уделено нравственной оценке технических способов пренатальной диагностики, которые допускают раннее определение возможных аномалий новорожденного. Ввиду сложности подобной технологии эта оценка должна быть более аккуратной и взвешенной. Применение такой технологии, когда оно не чревато чрезмерной опасностью для ребенка и для матери и имеет своей целью возможность раннего терапевтического лечения и содействие ясному и сознательному принятию новорожденного, можно считать нравственно допустимым. Однако, поскольку в настоящее время возможности лечения до рождения остаются весьма незначительными, нередко случается, что эти технологии используются с евгенистическими целями, когда аборт производится, чтобы воспрепятствовать рождению детей, пораженных различными видами аномалий.

Подобный образ мыслей позорен сам по себе и тем более достоин осуждения, поскольку он притязает на то, чтобы измерять ценность человеческой жизни только на основании параметров нормальности и физического благополучия, открывая, таким образом, путь к узакониванию детоубийства и к эвтаназии»[220].

Из совокупности всех этих предпосылок следует, что не только женщина или семейная пара, которые приступают к генетическому обследованию с заранее готовым решением сделать аборт в случае неблагоприятного результата, совершают преступное действие, но, говоря объективно, серьезное преступление совершают и те, кто соучаствует в таком решении и поддерживает его своим сознательным сотрудничеством.

И потому тот генетик, которого попросили выполнить его профессиональную работу, с нравственной точки зрения совершает преступное действие, если емуясно заранее,что эта работа станет подготовительным актом к аборту. В таком случае речь идет о содействии дурному действию, между тем недопустимо не только совершать дурное действие, но и содействовать его совершению.

Соучастие во зле может быть, как известно,формальнымилиматериальным.Первое имеет место тогда, когда соучастие происходит не только на уровне действий, но и на уровне намерений, второе — когда вовлечение во зло совершается на уровне действий, но соучастник или не знает о том. во что именно он вовлечен, или, по крайней мере, не стремится к этому, не желает этого, не хочет быть причиной этого зла. Материальное соучастие, в свою очередь, может бытьпрямымилинепрямым(иногда говорят: близким или отдаленным). В первом случае соучастник выступает в продуктивном единстве с главным действующим лицом, во втором — между действиями главного действующего лица и действиями соучастника существует определенный разрыв, допускающий разнообразные варианты поведения главного действующего лица, а не только единственную и неизбежную возможность. В случае непрямого соучастия поведение главного действующего лица может развиваться по–разному, в зависимости от принятого решения, с которым поведение соучастника отнюдь не связано ни необходимым, ни желательным образом. Участие того, кто ставит диагноз, может быть отнесено к этому последнему случаю.

Однако в конкретных случаях пренатального генетического диагностирования, в зависимости от последующего отношения к приятию или неприятию новой жизни, могут иметь место различные ситуации, которые я хотел бы пояснить на примерах и сказанное мною подытожить следующим образом.

а)Ситуация, когда женщина, прибегающая к диагностированию, придерживается сознательной установки на аборт: в случае неблагоприятного результата диагностирования она ясным и решительным образом выражает свое желание прервать беременность, и если специалист, который проводит это обследование, разделяет ее установку на аборт, то в таком случае имеет место формальное соучастие. С моральной точки зрения это действие преступно, и преступно со стороны обоих. И хотя прерывание беременности фактически зависит от решения женщины, а не от диагноза, все же соучастие в намерении объединяет обоих действующих лиц в одном действии.

б)Может случиться, и довольно часто случается, что нельзя утверждать совершенно определенно, каким будет поведение женщины после пренатального диагностирования, и потому женщину можно заранее спросить о ее будущем поведении. Но когда приступают к диагностированию, еще не знают, каков будет результат, и фактически получается, что приблизительно в 94% случаев диагностирование дает успокаивающий, или отрицательный, ответ. Кроме того, когда женщина испытывает беспокойство, ее суждение не является окончательным, и потому даже самые суровые и негативные ее утверждения еще нельзя считать незыблемыми. Наконец, объективно говоря, действия того, кто проводит диагностирование, непосредственно не связаны с искусственным прерыванием беременности: женщина, в особенности если ей окажут помощь, может и пойти на рождение ребенка с пороками развития, поэтому решение сделать аборт не вытекает неизбежным образом из результатов диагностирования. Постановка перед женщиной вопроса о том, каким будет ее решение в случае, если результат окажется неблагоприятным, не относится к области практически возможного еще и потому, что это могло бы привести к определенному лицемерию с ее стороны. Кроме того, довольно трудно предвидеть, каким будет ее душевное состояние после того, как будут выполнены все реальные условия, от которых оно может зависеть.

в) Еще одна ситуация: независимо от намерений и доброй воли специалиста, уже существует фиксированная и заранее принятая на уровне действующей медицинской структуры программа, которую женщина уже фактически приняла и в соответствии с которой, в случае неблагоприятного результата диагностирования, предусматривается прерывание беременности.

В случае такого обследования, за которым следует уже запрограммированное искусственное прерывание беременности (IVG), участие в этом специалиста означает его непосредственное содействие разработанной заранее программе, что равнозначно совершению нравственно преступного действия со стороны того, кто в первую очередь должен уважать жизнь новорожденного.

Такую ситуацию инструкция «Donum vitae» осуждает самым недвусмысленным образом: «Наконец, следует осудить как попрание права на жизнь в отношении новорожденного и как злоупотребление приоритетными правами и обязанностями супругов установку или программу гражданских властей и здравоохранительных органов или научных организаций, которая каким бы то ни было образом способствует установлению связи между пренатальным диагнозом и абортом или непосредственно подталкивает беременных женщин к проведению пренатального диагностирования, планируемого с непосредственной целью уничтожения зародышей с пороками развития или пораженных наследственными болезнями»[221].

Как уже отмечалось, наиболее частым является второй случай, о котором мы только что упоминали: многие женщины, приблизительно 20%, после простой консультации отказываются от пренатального диагностирования, признав, что нет никаких причин для опасений, подавляющая же часть, более 90%, успокаивается после диагностирования, ибо оно дает высокий процент благоприятных результатов. Те женщины, результаты диагностирования которых неблагоприятны, для принятия ответственного решения могут прибегнуть к помощи специалистов по генетическому консультированию. В тех случаях, когда женщиной еще не принято решение ни за аборт, ни против него, как и в случае, когда женщина, видимо, настроена на аборт, для того чтобы специалист мог сознавать, что находится в согласии с чувством Долга и с уважением к жизни, он должен не только ознакомить женщину с полным медицинским заключением, но и во всей полноте изложить ейправду, касающуюся жизни зародыша, —сказать, что речь идет о человеческом существе, которое нуждается в помощи, объяснив при этом, что существуют средства его поддержки, возможность социальной помощи и определенные структуры, готовые взять на себя ответственность за жизнь новорожденного.

Возможный негативный выбор женщины, то есть решение сделать аборт, должен быть прочувствован и пережит генетиком, относящимся с уважением как к истине, так и к жизни новорожденного, как хирург чувствует и переживает неуспех своей операции, в которой он использовал все средства для спасения пациента и которая тем не менее завершилась смертью. В таком случае ответственность за негативный выбор целиком ложится на женщину или семейную пару, принявших решение о прерывании беременности после того, как они, по их просьбе, были проинформированы о состоянии здоровья будущего ребенка, узнали научно подтвержденную правду о жизни зародыша, и им была оказана необходимая поддержка для должного отношения к поставленному диагнозу. Речь идет об объективно серьезной ответственности — настолько серьезной, насколько серьезно уничтожение жизни невинного человека.

Мы хотим сказать также, что ученый должен помочьвстрече истины и жизнии к тому же отнюдь не с нейтральной бесстрастностью, даже при условии уважения свободы других. Поэтому, как уже говорилось в главе, раскрывающей принципы биоэтики, необходимое уважение к свободе другого не может ни оправдать, ни повлечь за собой отречения от собственной свободы и ответственности. Научная истина и ценности человеческой жизни, свобода и ответственность, совесть пациента и совесть врача — таковы самые фундаментальные принципы этического поведения врача, которые все вместе должны учитываться при решении этой сложной и деликатной проблемы, становящейся в силу этого чуть ли не символической для всей области биоэтики.

Итоговая классификация возможных вмешательств в области генетики

С позиции целей:диагностические:выявляющие профессиональную пригодностьтерапевтические:генотерапияпродуктивные:в животном мире в растительном мире с переносом ДНК человека на животных и микроорганизмыдо бракосочетаниядо наступления беременностипренатальныецели перестройки:в человеке — человек «измененный» в своей сущностив животном — новые формы жизни при скрещивании:человек — животное (например, человек — шимпанзе)С позиции уровней:на соматических клеткахна зародышевых клеткахна эмбрионах ранней стадии развитияС позиции субъектов:животный индивидрастительный индивидчеловеческий индивидС позиции процедур:рекомбинантная ДНК (en–donucleasi–trasferasi)клонированиеслияние клетокпересадка ДНК посредством FIVET

Библиография

Aa. Vv.,Embryo experimentation (Эксперименты над эмбрионами),Cambridge University press, London, 1990.

Britain's Genetic Manipulation Advisory Group (Британская совещательная группа по генетическому манипулированию) (GMAG),Genetic manipulation: new guidelines for UK (Генетические манипуляции: новое руководство для Соединенного Королевства),«Nature», 1978, 276, с. 104–108.

Chagas С. (ed.),Modern biological experimentation (Биологическое экспериментирование на современном этапе),Pont. Accad. Scienze, Città del Vaticano, 1984.

Chevallier M. D.,Rapport sur les applications des biotecnologies à l'agriculture et a l'industrie agroalimentaire (Доклад об использовании биотехнологий в сельском хозяйстве и в пищевой промышленности),Office Parlamentaire des choix scientifiques et technologiques, Assamblée Nationale Françase, Sénet, Paris, 1990 — 1991, I, с. 48–59.

Committee on Assessing Genetic Risks — Institute of Medicine (Комитет по оценке генетического риска Институт медицины),Assessing genetic risks. Implications for health and social policy (Оценка генетического риска. Значение для социальной политики и политики в области здравоохранения),National Academy Press, Washington, D. С, 1994.

Congregazione per la Dottrina della Fede (Конгрегация по вероучению),Istruzione su il rispetto della vita umana nascente e la dignita della procreazione (Документ об уважении к зарождающейся человеческой жизни и деторождению )(22. 2. 1987) вEnchiridion Vaticanum,10, Dehoniane, Bologna, 1989, с. 828 — 893.

Consiglio della Comunità Economica Europea (Совет Европейского ЭкономическогоСообщества), Direttiva 90/219 sull'impiego confinato dei microorganismi geneticamente modificati (Директива 90/219 об ограниченном использовании микроорганизмов, подвергшихся генетическим модификациям)(23.04.1990), «Medicina e Morale», 1990,5 с. 1019–1034.

Consiglio della Comunita Economica Europea (Совет Европейского Экономического Сообщества),Direttiva 90/220 sulla emissione deliberata di organismi geneticamente modificati (OGM) (Директива 90/220 о сознательном выбросе в окружающую среду генетически модифицированных организмов)(23.04.1990), «Medicina e Morale», 1990, 5, с. 1034–1051.

Consiglio d'Europa (Совет Европы),Genetic engineering: risks and chances for human rights (Генетическая инженерия: опасности и перспективы с точки зрения человеческих прав)(European Parliamentary Hearing — Copenhagen, 25, 26 may 1981), Strasbourg, 1981.

Consiglio d'Europa (Совет Европы),Raccomandazionen.954(1982), «Medicina e Morale», 1984, 1, с. 93–96.

Consiglia d'Europa, Assemblea Parlamentare (Совет Европы, Парламентская Ассамблея),Raccomandazione п. 934 sull'ingegneria genetica ( Рекомендация n. 934 по генетической инженерии)(1982), в Centro Studi del Ministero della Sanità,Le Raccomandazioni del Consiglio d'Europa sull'ingegneria genetica e la ricerca scientifica relativamente agli embrioni e ai feti umani (Рекомендации Совета Европы по генетической инженерии и научные исследования в области эмбрионов и человеческих зародышей),«Isis», 20. 02. 1989, Supplemento al n. 8.

Consiglio d'Europa (Совет Европы),Raccomandazione п. 1046 relativa all'utilizzazione di embrioni e feti umani a fìni diagnostici, terapeutici, scientifici, industriali e соmmerciali (Рекомендация п. 1046, относящаяся к использованию эмбрионов и человеческих зародышей в диагностических, терапевтических, научных, промышленных и коммерческих целях)(1986) в Documentazione sugli atti del Consiglio d'Europa e della Comunita Europea in materia di Riproduzione umana assistita in vivo ed in vitro, ricerca embrionale, ingegneria genetica e biotecnologia, Servizio Studi del Senato della Repubblica — Ufficio ricerche nel settore sociale, 1990, c. 11 — 20.

Consiglia d'Europa (Совет Европы),Recommendation No. R (92) 3 of the Committee of Ministers to member states on genetic testing and screening for health care purposes ( Рекомендация № R (92) 3 Комитета Министров государствам–членам по проблемам диагностики и массового генетического обследования населения в целях охраны здоровья),«Intern. J. of Bioeth.», 1992, 3 (4), с. 255 — 257.

Consiglio d'Europa,Convenzione sui diritti dell'uomo e labiomedicina (approvata dal Comitato dei Ministri il 19 novembre 1996) /Конвенция по правам человека и биомедицина (одобренная Комитетом Министров 19 ноября 1996) ],«Medicina e Morale», 1997, 1, с. 128 — 149.

Council of Europe,Ethics and human genetics (Этика и генетика человека)(Proceedings 2ndSymposium of the Council of Europe on Bioethics, Strasbourg, 30 November — 2 December 1993), Council of Europe, Strasbourg, 1994.

Department of Health & Social Security (Департамент здоровья и социальной безопасности),Report of the committee of inquiry into human fertilization and embryology (Доклад Комитета по исследованиям в области оплодотворения человека и эмбриологии) (Warnock Report),Her Majesty's Stationary Office, London, 1984.

Deutscher Bundestag,Report of the Commission of Enquiry on prospects and risks of genetic engineering (Доклад Комиссии по исследованию перспектив и опасностей генетической инженерии),January 1987, с. 151b — 152b.

Fiori А. — Sgreccia E.,La clonazione (Клонирование)(Editoriale), «Medicina e Morale», 1997, 2, c. 230–231.

Giovanni Paolo II, Lettera Enciclica«Evangelium Vitae»(Послание энциклика «Евангелие жизни»), Libreria Ed. Vaticana, Città del Vaticano, 1995.

HoggeW. A. — Schonberg S. A. — Golbus M. S.,Prenatal diagnosis by chorionic villus sampling: lessons of the first 600 cases (Пренатальное диагностирование с помощью исследования хорионовых ворсинок: уроки первых 600 случаев),«Prenatal Diagnosis», 1985, 5, с. 393 — 400.

International Commission on Occupational Health (ICOH),International code of ethics for occupational health professionals (Международный этический кодекс для специалистов, занимающихся профессиональными заболеваниями),«Bull. Med. Eth.», 1992, 82, с. 9.

International Conference on Bioethics,The Human genome sequencing: ethical issues (Программирование генома человека: этические выводы), Class International, Brescia, 1989 (выводы опубликованы в «Medicina e Morale», 1988, 2, с. 308 — 315).

Khan A.,Clone mammals… clone man? (Клонирование млекопитающих… клонирование человека?),«Nature», 1997, 386, с.119.

Krimsky S.,Genetic Alchemy: a social hystory of the DNA Controversy (Генетическая алхимия: социальная история полемики о ДНК),MIT Press, Cambridge, 1982.

Legge Francese n° 94–653 del 29 luglio concernente il rispetto del corpo umano (Французский закон № 94–653 от 29 июля, трактующий проблему уважения человеческого тела), «Politica del diritto», a. XXVI, n. 2, giugno 1995.

Mac Intyre N. M.,Professional responsibility in prenatal genetic evaluation (Профессиональная ответственность при сообщении результатов пренатального генетического диагностирования),«Birth Defects», 1972, Orig. Art. Series, 8.

Organizzazione Mondiale della Sanità,Declaration sur le clonage (Декларация о клонировании)(Rapp. № 756–CR/97) (18. 03.1997), «Medicina e Morale», 2, c. 323 — 325.

Pontifical Academy of Sciences (Папская Академия наук),Declaration on prevention of nuclear war (September 1982) [Декларация о предотвращении ядерной войны (сентябрь 1982)],Pontificia Academia Scientiarum, Città del Vaticano, 1982.

Pontificia Accademia perla Vita (Папская Академия в защиту жизни),Riflessioni sulla clonazione (Размышления о клонировании),Libreria Editrice Vaticana, Città del Vaticano, 1997.

Smit C. — Kent A. — Poortman I.,Biomedicai research and patenting: ethical, social and legal aspects (Биомедицинские исследования и патенты: этические, социальные и правовые аспекты), European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry/ NVHP, December 1996.

Sussmann M. и др. (eds),The Release of Genetically Engineered Micro–organism (Утечка генетически модифицированных микроорганизмов),Academic Press, New York, 1988.

UNESCO,Universal declaration on the human genome and human rights/Declaration universelle sur le genome humain et les droits de l'homme (Всеобщая декларация по проблеме генома человека и прав человека),Paris, le 11 novembre 1997.

Varga А. С,Gene–splicing, genetic engineering (Генетическое склеивание, генетическая инженерия),вThe)main issues in bioethics (Основные исследования в области биоэтики),Paulist Press, Ramsey (NJ), 1984, с. 129–147.

Vogel F. — Motulsky A. G.,Human genetics—Problems and approaches (Генетика человека — проблемы и подходы),Springer, Berlin, 1986.

Wald N. J. — Cuckle H. S. — Densem J. W. и др.,Maternal serum screening for Down's syndrome in early pregnancy (Массовое обследование материнской сыворотки с целью проверки на синдром Дауна на ранних сроках беременности),«Brit. Med. J.», 1988 297, с. 883–887.

Walters L.,The ethics of human gene therapy (Этические проблемы генотерапии человека)«Nature», 1986, 320, с. 225 — 227.

Walters L. — Palmer J. G.,The ethics of human gene therapy (Этические проблемы генотерапии человека),Oxford University Press, New York, 1997.

Warnock M., AQuestion of Life (Вопрос жизни),The Warnock Report on Human Fertilisation and Embryology, Blackwell, Oxford, 1985.

Watson J. D. — Tooze J. — Kurts D. Т.,Recombinant DNA. A short course (Рекомбинантная ДНК. Краткий курс),Scientific Am. Books, New York, 1983.

Weatherall D. J.,The new genetics and clinical practice (Новая генетика и клиническая практика),Oxford Univ. Press, Oxford, 1985.

Willadsen S. M.,A method for culture of micromanipulated sheep embryos and its use to produce monozygotic twins (Метод выращивания эмбрионов овцы, подвергшихся миниманипуляциям, и использование их для создания монозиготных близнецов),«Nature», 1979, 277, с. 298–300.

Williamson В.,Genetherapy (Генотерапия),«Nature», 1982, 298, с. 416–418.

Wilmut I. — Schnieke A. E. — McWhir J. и др.,Viable offspring derived from fetal and adult mammalian cells (Жизнеспособные зародыши, получаемые из эмбриональных и взрослых клеток млекопитающих), «Nature», 1997, 385, с. 810–813.

Winston R.,The promise of cloning for human medicine (Перспективы клонирования в области медицины для человека), «Br. Med. J.», 1997, 314, с. 913–914.

Wittle М.,Ultrasonographic «soft markers» of fetal chromosomal defects ( Ультрасонографические «мягкие маркеры» хромосомных дефектов зародышей), «British Medical Journal», 1997, 314, с. 918.

Young I. D.,Ethical dilemmas in clinical genetics (Этические дилеммы в клинической генетике),«J. Med. Ethics», 1984, 10, с. 73 — 76.