Второе, что мы сделали, — решили посмотреть, насколько вообще правильно понимаем эту проблему.

Может быть, мы драматизируем. Может быть, что-то видим не так. Может быть, люди с целиакией на самом деле неплохо обеспечены помощью, а нам просто встретилась конкретная семья, которой особенно трудно.

Поэтому мы решили собрать семьи, в которых есть дети или взрослые с целиакией. Просто посмотреть, что это за люди, устроить для них праздник, порадовать их и показать, что кто-то о них помнит и заботится.

Чем дольше я работаю президентом благотворительного фонда и смотрю на то, как люди решают проблемы, связанные прежде всего с телом и здоровьем, тем сильнее убеждаюсь: душевные и социальные проблемы бывают как минимум не менее важными.

По моему ощущению, человек способен адаптироваться к жизни с болезнью, без конечности, с неработающим органом, с плохим самочувствием — периодическим или даже постоянным.

А вот адаптироваться к тому, что ты критически одинок, что тебя не принимают окружающие, что ты для мира какой-то «не такой», гораздо тяжелее.

Эти проблемы тоже совершенно реальны, хотя и невидимы. И их тоже надо решать.

Поэтому мы решили провести это мероприятие хотя бы для того, чтобы показать: кто-то пытается что-то с этим делать.

Это было летом.

В программе было выступление врача с медицинскими рекомендациями и выступление психолога — специалиста по людям и семьям, которым трудно адаптироваться в обществе.

Насколько я понимаю, основное направление её деятельности — люди с ментальными нарушениями. Это, кажется, ещё более тяжёлая история, чем жизнь с целиакией. Но реакция общества в некоторых отношениях бывает похожей.

Психолог может объяснить, как развивается эта динамика отношений и как с ней работать и здоровым, и больным членам семьи.

Особенно это важно для детей и родителей.

Родители в такой ситуации могут начать постоянно конфликтовать с окружающим миром или, наоборот, замкнуться, перестать куда-либо выпускать ребёнка. Возможны очень разные стратегии, и мнение внешнего специалиста здесь может быть ценным.

Но самым важным оказалось другое.

Мы просто купили много безглютеновой еды — в основном сладостей, — позвали аниматоров, и дети наконец пришли в место, где можно было подойти к любому столу, взять что-нибудь и съесть.

Вот это было самое прикольное. И, кажется, самое важное.

Очень многие дети, возможно впервые, увидели, что они такие не одни. Что не они какие-то проклятые злой ведьмой, а существует целое сообщество людей с той же особенностью.

Я видел, что люди обменивались контактами, планировали какие-то совместные встречи.

Может быть, родители не всегда сразу находят общий язык, но дети довольно быстро налаживают эти контакты.

И это действительно было хорошо.

Мы, конечно, будем продолжать.

Лето закончилось, все вернулись из отпусков. Теперь будем думать, как развивать и масштабировать программу.

Я знаю, что наша сотрудница уже встречалась с представителями пациентской ассоциации, которые хорошо разбираются в этой проблеме.

Будем думать, что ещё мы можем сделать.

Возможности у нас невелики, но они есть.

Поддержите — возможностей будет больше, сделаем больше.

Если у вас есть идеи, мы с радостью с ними как минимум ознакомимся.

Пишите в комментариях, на почту фонда, в социальных сетях — любым способом донесите до нас эту информацию.

Я тоже не прячусь, мне можно писать лично. Где-нибудь с третьего раза я пойму, чего вы от меня хотите.