Читать историю этой семьи сложно.
Она полна бед и несчастий, сложностей и проблем.
Мама:
"В 2005 году у меня начались приступы эпилепсии. Сделали томографию и обнаружили артериовенозную мальформацию левой теменной доли. Положили меня в нейрохирургию г. Уфа. Там я пролежала 2,5 месяца в ожидании операции. Сказали, редкий случай у меня. Сделали операцию, во время которой начался приступ, потеряла много крови. ИВЛ, парализация голосовых связок, правой стороны тела, инвалидность... Назначены противоэпилептические препараты, которые я до сих пор пью. Мне было жутко страшно".
Отец:
"…пошёл служить срочную службу, там и заболел диабетом 1 типа. Не дослужил один месяц, резко похудел. Его забрали в госпиталь, позже его перевели в реанимацию в тяжелом состоянии (сахар был больше 30), там ему поставили диагноз. С тех пор его «сахар» скачет (2,10, 15, 26). Ему сложно найти работу со своим сахаром. Второй раз лежал в реанимации, когда нашему первенцу было два месяца".
Старший сын:
"…через 12 часов после рождения Костика состояния ухудшилось. Гнойная пневмония. Сразу перевели в реанимацию на искусственную вентиляцию лёгких. Состояние сынишки ухудшалось из-за неврологической симптоматики и депакинового отравления. Перевели потом в пятую больницу г. Краснодар в тяжёлом состоянии с сердечной недостаточностью. В месяц в центре грудной хирургии г. Краснодар ему сделали операцию на сердце, после этого Костю перевели в детскую краевую клиническую в городе Краснодар. Он получал питание через зонд, у него была сильная одышка. Когда привезли на реанимобиле в больницу по месту жительства, ему было всего два месяца, он был подключён к кислороду. Пролежала с ним месяц, кормили через катетер, через шприц каждые 20 минут смесью, так как он не усваивал пищу. Он не реагировал на уколы. Сами научились вставлять катетер, моя мама помогала. Делала уколы, было очень страшно. Два раза в день делали ингаляцию. Спали поочерёдно – кормили каждые 20 минут, держали, чтобы не срыгивал.
Были проблемы с тазобедренными суставами, с ручками – аномалия кистей рук. Костя начал удерживать голову в пять месяцев, а переворачиваться в восемь. Ходить самостоятельно 2 года 10 месяцев. Дальше по неврологии – ДЦП. До 6 лет Костю кормили протёртой пищей, потому что он не мог жевать. Потом стали толочь.
Были проблемы с тазобедренными суставами, с ручками – аномалия кистей рук. Костя начал удерживать голову в пять месяцев, а переворачиваться в восемь. Ходить самостоятельно 2 года 10 месяцев. Дальше по неврологии – ДЦП. До 6 лет Костю кормили протёртой пищей, потому что он не мог жевать. Потом стали толочь.К 12 годам Костя жует пищу. У него частично аутоподобное поведение: при шуме он затыкает себе пальцами уши. Предпочитает игре с детьми собирание пазлов, чтение книг, игре сам собой (кубики, машинки). Ходил в сад в коррекционную группу. Тогда мы жили в станице, а там не было для таких деток групп. Ездила вместе с ним в город, в садик. Пока он был в саду, я ждала его на остановке. Костя был в садике до восьми лет.
После операции на сердце нам приходится делать УЗИ раз в полгода. Постоянно наблюдаемся у невролога, ортопеда (делаем рентген позвоночника раз в полгода), кардиолога, гастроэнтеролога, окулиста, нефролога. Делаем УЗИ брюшной полости, почек и мочевого пузыря раз в восемь месяцев. В начале 2022 года Костя под 4,5 часовым наркозом прошёл операцию; восемь молочных зубов удаляли, четыре коренных пломбировали. Для этого нужны были деньги – мы взяли кредит. В июне 2023 обследовали мочевой пузырь, в августе 2023 под наркозом делали ФГДС. В январе 2025 делали операцию – крипторхизм".
После операции на сердце нам приходится делать УЗИ раз в полгода. Постоянно наблюдаемся у невролога, ортопеда (делаем рентген позвоночника раз в полгода), кардиолога, гастроэнтеролога, окулиста, нефролога. Делаем УЗИ брюшной полости, почек и мочевого пузыря раз в восемь месяцев. В начале 2022 года Костя под 4,5 часовым наркозом прошёл операцию; восемь молочных зубов удаляли, четыре коренных пломбировали. Для этого нужны были деньги – мы взяли кредит. В июне 2023 обследовали мочевой пузырь, в августе 2023 под наркозом делали ФГДС. В январе 2025 делали операцию – крипторхизм".И даже у младшего сына, родившегося здоровым – плоскостопие.
И со всем этим (и не только с этим) эта семья справляется. Они держатся вместе, защищая и поддерживая друг другу в этой крайне нелёгкой жизни.
Но своими силами починить дом они не смогут.
"Под материнский капитал купили половину саманного дома, но дом требовал ремонта. Два года назад начала течь крыша, разваливаться стены, гнить пол в одной комнате, граничащая с ванной. Муж чуть залатал, крыша дома имеет многочисленные протечки, которые приводят к повреждению потолка. В ванной комнате очень большая сырость, плесень. Мой супруг, отец Костика, по мере сил и финансов, ремонтирует. Полы сорвал, гравием засыпал, стены от мокроты, от муравьиных гнёзд (муравьи в стенах прорыли огромные туннели) очистил, заштукатурил. В одной комнате было старое деревянное окно, которое было разбито, поменял на пластиковое. Ещё в детской надо заменить дверь. По-тихоньку супруг утеплил пеноплексом нашу лицевую половину дома, конечно, не всю – на что хватило денег. Залил в комнатах полы, постелил линолеум. Осталась ванная комната и крышу поменять. Мы купили кафель (дешёвенький). Осталось починить крышу. Самое основное, главное, дорогостоящее. И, к сожалению, нам не по карману".
Если верить, что страданиями можно что-то заслужить, или хотя бы полагать, что тем, кто страдает, стоит помогать – то эта семья достаточно настрадалась с любой точки зрения. Достаточно, чтобы им помочь.
Если верить, что страданиями можно что-то заслужить, или хотя бы полагать, что тем, кто страдает, стоит помогать – то эта семья достаточно настрадалась с любой точки зрения. Достаточно, чтобы им помочь.