Что мы сделали за лето? Помощь людям с целиакией, проект Макса и поход в Хибины

Первая часть — программа помощи людям с целиакией.

Целиакия — это нарушение здоровья генетического происхождения. Выражается оно в том, что человеку нельзя употреблять глютен, один из очень распространённых белков.

Есть безглютеновая диета как просто способ питания, связанный с заботой о здоровье. Есть люди, которые не едят глютен по собственному выбору. Их не очень много, но они есть. Говорят, это помогает лучше выглядеть и лучше себя чувствовать. Честно говоря, не знаю — не пробовал.

А есть люди, которым глютен нельзя по медицинским показаниям. Они от него болеют, у них расстраивается пищеварение и начинаются другие неприятные проявления. В тяжёлых случаях последствия могут быть очень серьёзными.

Всё началось с одного маленького мальчика с необычным именем. Через короткое время после рождения он стал болеть, терять вес, и довольно долго невозможно было понять, в чём проблема.

Те, у кого были маленькие дети, младшие братья или сёстры, которые серьёзно заболевали в возрасте, когда ребёнок ещё не может толком объяснить, что с ним происходит, примерно представляют состояние родителей.

Родители носятся с больным ребёнком по больницам с совершенно безумными глазами: бесконечные анализы, «давайте поедем сюда», «давайте теперь туда», платная клиника, бесплатная клиника. Всё это ужасно хлопотно, ужасно нервно, а главное — ребёнку лучше не становится. Ребёнок плохо спит, соответственно, не спят родители.

Длилось это довольно долго. В конце концов выяснилось, что у мальчика целиакия.

И тут началась следующая сложность: ребёнку нельзя очень длинный список продуктов. Например, ничего, что сделано из обычной муки.

В его случае непереносимость настолько сильная, что даже минимальный контакт с обычным хлебом может стать проблемой. Ему нельзя, например, есть из тарелки, на которой до этого лежал нарезанный батон из обычного супермаркета.

Список исключений огромный. Очень большая часть продуктов, которые продаются в наших магазинах, ему не подходит. Фрукты, мясо — можно. Но всё, что касается выпечки и многих круп, уже требует специального питания.

И это не та болезнь, которую можно просто вылечить операцией или таблетками. Человеку приходится жить с особой диетой постоянно — если только когда-нибудь не изобретут какое-нибудь волшебное генетическое лекарство.

Ребёнок постепенно рос, родители как-то адаптировались. В детский сад он ходит со своей едой и ест её из своей отдельной посуды.

То же самое происходит, если он приходит на день рождения. Все веселятся, едят торт, а у него свой отдельный рацион.

Нельзя просто купить мороженое в парке или взять что-нибудь в кинотеатре. Очень многое из обычной детской жизни оказывается под запретом.

Этот ребёнок — родственник одной из наших сотрудниц.

Раньше мы с этой проблемой практически не сталкивались. Может быть, к нам и обращались люди с целиакией, но как отдельную большую проблему мы её не видели.

А тут она встала перед нами в полный рост.

Мы начали разбираться и увидели, что системной общественной помощи людям с целиакией очень мало.

Есть специализированные места, есть отделы безглютеновой еды в некоторых магазинах. Но безглютеновая еда тоже бывает разной, и не вся подходит человеку с тяжёлой непереносимостью.

Для человека или семьи это большая проблема.

Во-первых, сложная логистика.

Во-вторых, дополнительные расходы: специальная еда, как правило, дороже обычной и продаётся далеко не везде.

В-третьих, это серьёзное усложнение обычного быта. Остальные члены семьи едят обычную еду, обычные макароны, а человеку с целиакией нужно отдельно готовить специализированные продукты.

Кстати, на мой вкус, безглютеновая еда зачастую ещё и не такая вкусная. Но это, возможно, просто дело привычки.

То есть положение непростое, и людям нужна помощь.

Но особенно нашу сотрудницу задело другое — ощущение своей отделённости.

Дети переживают это тяжело. Ты сразу какой-то «не такой».

А дети, вообще говоря, бывают довольно злыми друг к другу. Могут дразнить, трясти обычной едой перед тем, кому её нельзя.

Плюс взрослые тоже иногда реагируют довольно дико: «А вдруг это заразно? А вдруг это страшно?» — и так далее.

В общем, мы решили, что надо попробовать сделать по этому поводу что-нибудь хорошее. Как-то вмешаться в эту ситуацию на нашем небольшом уровне.

Возможностей у нас немного, но что-то сделать можно.

Мы начали собирать деньги и обратились, как обычно, примерно к тем людям, которые сейчас смотрят это видео.

Попросили денег, чтобы семьям, у которых совсем тяжёлая ситуация, можно было покупать наборы безглютеновой еды.

Благодаря тому, что рядом была конкретная семья, живущая с этой проблемой каждый день, мы смогли разобраться: как всё лучше устроить, что покупать, в каком объёме, какие есть производители, сколько всё это стоит.

Это был первый шаг.

Сейчас программа продолжает работать. Сбор для людей с целиакией на сайте открыт, закупки продолжаются.

Всё, конечно, менее масштабно и менее красиво, чем хотелось бы, но процесс не стоит на месте.

Второе, что мы сделали, — решили посмотреть, насколько вообще правильно понимаем эту проблему.

Может быть, мы драматизируем. Может быть, что-то видим не так. Может быть, люди с целиакией на самом деле неплохо обеспечены помощью, а нам просто встретилась конкретная семья, которой особенно трудно.

Поэтому мы решили собрать семьи, в которых есть дети или взрослые с целиакией. Просто посмотреть, что это за люди, устроить для них праздник, порадовать их и показать, что кто-то о них помнит и заботится.

Чем дольше я работаю президентом благотворительного фонда и смотрю на то, как люди решают проблемы, связанные прежде всего с телом и здоровьем, тем сильнее убеждаюсь: душевные и социальные проблемы бывают как минимум не менее важными.

По моему ощущению, человек способен адаптироваться к жизни с болезнью, без конечности, с неработающим органом, с плохим самочувствием — периодическим или даже постоянным.

А вот адаптироваться к тому, что ты критически одинок, что тебя не принимают окружающие, что ты для мира какой-то «не такой», гораздо тяжелее.

Эти проблемы тоже совершенно реальны, хотя и невидимы. И их тоже надо решать.

Поэтому мы решили провести это мероприятие хотя бы для того, чтобы показать: кто-то пытается что-то с этим делать.

Это было летом.

В программе было выступление врача с медицинскими рекомендациями и выступление психолога — специалиста по людям и семьям, которым трудно адаптироваться в обществе.

Насколько я понимаю, основное направление её деятельности — люди с ментальными нарушениями. Это, кажется, ещё более тяжёлая история, чем жизнь с целиакией. Но реакция общества в некоторых отношениях бывает похожей.

Психолог может объяснить, как развивается эта динамика отношений и как с ней работать и здоровым, и больным членам семьи.

Особенно это важно для детей и родителей.

Родители в такой ситуации могут начать постоянно конфликтовать с окружающим миром или, наоборот, замкнуться, перестать куда-либо выпускать ребёнка. Возможны очень разные стратегии, и мнение внешнего специалиста здесь может быть ценным.

Но самым важным оказалось другое.

Мы просто купили много безглютеновой еды — в основном сладостей, — позвали аниматоров, и дети наконец пришли в место, где можно было подойти к любому столу, взять что-нибудь и съесть.

Вот это было самое прикольное. И, кажется, самое важное.

Очень многие дети, возможно впервые, увидели, что они такие не одни. Что не они какие-то проклятые злой ведьмой, а существует целое сообщество людей с той же особенностью.

Я видел, что люди обменивались контактами, планировали какие-то совместные встречи.

Может быть, родители не всегда сразу находят общий язык, но дети довольно быстро налаживают эти контакты.

И это действительно было хорошо.

Мы, конечно, будем продолжать.

Лето закончилось, все вернулись из отпусков. Теперь будем думать, как развивать и масштабировать программу.

Я знаю, что наша сотрудница уже встречалась с представителями пациентской ассоциации, которые хорошо разбираются в этой проблеме.

Будем думать, что ещё мы можем сделать.

Возможности у нас невелики, но они есть.

Поддержите — возможностей будет больше, сделаем больше.

Если у вас есть идеи, мы с радостью с ними как минимум ознакомимся.

Пишите в комментариях, на почту фонда, в социальных сетях — любым способом донесите до нас эту информацию.

Я тоже не прячусь, мне можно писать лично. Где-нибудь с третьего раза я пойму, чего вы от меня хотите.

Следующий наш проект тоже начался с сотрудника фонда.

Есть у нас Максим. В детстве, лет в семь, он потерял способность ходить и с тех пор передвигается на коляске.

Способность ходить он потерял, а оптимизма, энергии и жизнелюбия — нет.

Довольно долго мы жили в Марьине, где-то в соседних домах, и меня всегда поражали Максово жизнелюбие и некоторая дерзость.

Я помню, что он любил ездить в торгово-ярмарочный комплекс «Москва», где тогда собирались какие-то довольно мрачные кавказские мужчины.

А Макс демонстративно приезжал туда в фанатском шарфике «Россия».

Получался такой крипто-скинхед на коляске.

У него была машина с ручным управлением. Вообще у Макса было много разных занятий.

Они с друзьями, например, снимали совершенно безумное кино. У них была студия, которая называлась «Эсмарх-фильм» — в честь кружки Эсмарха.

Но это было давно, больше десяти лет назад.

В общем, Макс — бодрый, жизнелюбивый человек. И он придумал проект.

Макс решил исследовать окружающий мир уже не на автомобиле, а непосредственно на коляске — проверять городскую среду на доступность.

То есть проверять её на практике.

Потому что то, что в теории выглядит как пандус и должно работать как пандус, на практике часто им не является.

Например, может не быть перил. На спуске коляска страшно разгоняется, а наверх ты уже не заедешь — силы в руках не хватит. Возможно, на электрической коляске получится, а на обычной — нет.

В результате формально доступная среда оказывается для людей на колясках недоступной.

И вот Макс решил всё это в буквальном смысле проверить своими колёсами.

Он начал ездить, путешествовать, снимать свои маршруты.

Сейчас мы собираем средства на камеру, которая снимает на 360 градусов.

Идея в том, чтобы любой человек — такой же, как Макс, или с другими ограничениями мобильности — мог заранее полностью осмотреть маршрут: понять, где возникнут сложности, где есть препятствия, какие там светофоры и вообще сможет ли он проехать.

Зачем всё это нужно?

Чтобы люди меньше сидели дома.

Мне близки две довольно простые мысли.

Первая — свобода является благом.

Вторая — свобода в основе своей вообще довольно простая штука.

У Довлатова была фраза: «Свобода — это идти куда хочешь».

Здесь мы, собственно, помогаем людям идти куда они хотят. Или, точнее, ехать куда они хотят.

Выясняем, куда человек может попасть, куда не может. А там, куда попасть нельзя, возможно, существует довольно простой способ что-нибудь исправить.

Это мы будем дальше исследовать: понимать, что делать с местами, которые пока остаются недоступными.

Чем больше людей чувствуют себя свободнее, тем им лучше.

И это, мне кажется, действительно работа на общее благо — на то, чтобы большему количеству людей было хорошо.

Я понимаю, что времена у нас довольно печальные. Но, по-моему, именно в такие времена усилия в подобных направлениях нужно не сворачивать, а увеличивать.

Что можно сделать?

Можно зайти на сайт: там есть анонс проекта и возможность пожертвовать на камеру и другое техническое оборудование.

Можно просто рассказать об этом проекте — в том числе людям, которым он непосредственно может быть нужен.

Потому что людей на колясках на самом деле гораздо больше, чем мы видим на улицах. И одна из причин именно в том, что многие из них большую часть времени проводят дома.

Можно сделать репост, написать о проекте у себя в блоге или социальных сетях. Это тоже очень полезная помощь.

А если вы сами занимаетесь чем-то похожим или ведёте видеоблог — позовите к себе Макса.

Он, например, расскажет, как они с женой ходят на стадион болеть за «Спартак».

Занятие, с моей точки зрения, довольно дикое, но я вижу, что людям от этого хорошо.

И, как было сказано в пьесе «Лада, или Радость»: а что вообще плохого в любви к хорошему?

Последняя на сегодня большая история устроена так, что здесь нужно свести вместе две линии.

У нас каждый год проходит акция: мы собираем деньги, чтобы купить немного канцелярии к школе детям из очень бедных семей или из семей, где есть тяжело больные люди.

Это опять же просто для того, чтобы людям было лучше.

Ребёнок без новой канцелярии в школе не умрёт. Что-нибудь раздобудет, выпросит, купит что-то совсем дешёвое, возьмёт половину тетрадки от старшего брата.

Это не проблема про спасение жизни и даже не про спасение здоровья.

Это проблема про то, что человеку плохо. Про то, что ребёнок приходит в школу и чувствует себя убого.

Я знаю, как это бывает. У меня такой опыт из собственной школьной жизни есть.

Никому не пожелаю.

Поэтому проект, на мой взгляд, очень полезный.

Устроено всё довольно просто. Мы заранее объявляем, что принимаем заявки. Люди присылают их, а мы в зависимости от конкретной ситуации покупаем тот или иной набор и отправляем семье.

Ежегодно заявок приходит примерно на 400–500 тысяч рублей. Это десятки семей — что-то около 60–70, насколько я понимаю.

Суммы на одну семью могут сильно различаться: где-то детей много, где-то мало, куда-то дороже пересылка. Почта тоже стоит денег.

Эта акция не очень яркая.

Здесь нет человека, который прямо сейчас находится в очевидно трагической ситуации и которого можно показать зрителю. Да и вообще показывать страдающих людей — несколько моветон.

А фотография ручек или тетрадок мало кого эмоционально возбуждает в смысле желания помочь.

Поэтому каждый год ближе к сентябрю возникает одна и та же проблема: денег не хватает.

Это первая линия.

Вторая линия состоит в том, что примерно с момента окончания школы я регулярно хожу в горные походы.

Я много ходил сам, много водил группы — как руководитель, инструктор, проводник. Когда-то делал это даже за деньги.

При этом я не очень спортивный человек.

У меня просто много дури и довольно плохой контакт с собственным телом: я плохо чувствую усталость, поэтому могу идти очень долго и далеко.

Я водил людей с инвалидностью, людей в серьёзном возрасте, людей с заболеваниями и просто непривычных к физической нагрузке.

И регулярно шёл и думал: «Господи, какие же они все медленные».

Хотелось хоть раз собрать крепкий мужской состав и пробежать маршрут как следует, по-спортивному.

Несколько раз пытался — всё не складывалось.

В 2019 году я выбрал хорошо знакомые мне Хибины на Кольском полуострове, придумал маршрут длиной примерно семьдесят километров через четыре перевала и пошёл.

Я его прошёл.

Хорошо помню, как подходил уже к конечной точке — посёлку Имандра.

Очень холодно. Ноги мокрые насквозь. Я страшно устал.

И при этом чувствую себя совершенно счастливым. Каким-то ужасно живым, необыкновенно живым.

Я ещё тогда подумал: почему для того, чтобы почувствовать себя живым, мне надо пройти, блин, полторы марафонские дистанции? Почему это работает именно так? Даже как-то обидно.

И я решил, что это будет мой тест на старость.

Буду ежегодно проходить такой маршрут.

И когда уже совсем не смогу — значит, всё, я старенький. Пора на пенсию: писать мемуары, разводить папоротники, поставить кресло-качалку в углу и сидеть, поливая ядом окружающий мир, который за время моей жизни ужасно испортился.

Три раза я проходил маршрут успешно, один раз — неудачно. Взял с собой людей, которые шли совсем медленно, и участок, который я рассчитывал пройти за пять часов, мы шли двенадцать. Оставшуюся часть пришлось отменить.

Потом традиция прервалась: то времени не было, то денег, то ещё чего-нибудь.

И вот наступил 2026 год.

Ко мне снова пришли сотрудники фонда и сказали: надо как-нибудь продвинуть сбор к школе. Сделать что-нибудь, чтобы деньги начали собираться.

А у меня оставалось буквально три-четыре дня лета.

Я подумал: люди уже бегают марафоны в поддержку всяких проектов, летают на парапланах, мастерят какие-то вещи.

А я сделаю то, что умею.

Ходить ногами по пересечённой местности я умею очень хорошо.

Кроме того, я заметил в своей жизни одну закономерность.

Если нужно сделать что-то хорошее, в чём есть измерение милосердия, заботы о мире, — я не люблю это слово, но здесь оно подходит: что-то богоугодное, — и непонятно, получится или нет, то надо стараться.

Причём иногда можно стараться даже совсем в другом направлении.

Я не знаю, как это работает.

Но в моей жизни всё самое хорошее происходило примерно так: я что-то делал, пытался решить проблему, старался, а решение вдруг приходило совершенно с другой стороны.

Не благодаря моим усилиям, заслугам или гениальному замыслу.

Я просто что-то делал, а потом откуда-то сбоку появлялся человек и говорил: «Ну, я решаю твою проблему».

Причём он мог вообще ничего не знать о моих усилиях.

Не знаю, как это работает. Может быть, просто все видят. Может быть, Господь видит, как я стараюсь.

Я предпочитаю обращаться к этой инстанции. По-моему, это эффективнее.

В общем, я решил идти.

Написал об этом в социальных сетях. Сотрудники фонда быстро сделали страницу на сайте и прикрутили к ней сбор.

Я сел в самолёт и полетел.

Прилетел в Кировск, заселился в хостел, купил восемь «Сникерсов» в качестве походного рациона, переночевал и на следующее утро вышел.

Пошёл от озера Малый Вудьявр через перевал Рамзая, затем через перевал Буревестник, спустился в долину реки Тульйок.

Оттуда поднялся на Южный Чоргор, спустился почти до самой Имандры, затем снова поднялся, перешёл Северный Чоргор и спустился на базу.

Если мерить по карте, получилось около пятидесяти километров.

По дороге я съел четыре «Сникерса» и целую палку колбасы.

Если учитывать, что тропа в реальности никогда не идёт так прямо, как нарисована на карте, плюс перепады высот, фактическое расстояние получилось больше.

К вечеру у меня ещё оставался запланированный кусок маршрута.

К этому моменту я шёл уже около четырнадцати часов. Было примерно семь вечера, начинало темнеть.

И я понял, что тест на старость в этот раз прошёл не полностью.

Физически я ещё тяну, а вот мозги уже потихоньку начинают работать хуже.

Единственным средством навигации у меня был телефон с загруженной картой. По GPS он довольно точно показывал, где я нахожусь.

Но телефон начал садиться.

Я понял, что если сейчас уйду на оставшийся участок, то часа через два телефон разрядится, а идти ещё часов пять-шесть.

И решил, что туда не пойду.

Вышел на дорогу — она одна и заблудиться там практически невозможно — и пошёл в сторону Кировска.

Примерно километров через десять меня подобрала машина.

Я доехал до города и ушёл спать в тот же хостел.

Музыку я не слушал.

Интернета там практически нет, а заранее накачать музыку для меня — слишком сложное организационное мероприятие. Я уже на моменте выбора, какую музыку качать сейчас, а какую потом, зависну и в итоге ничего не сделаю.

Поэтому я просто шёл и смотрел на окружающую природу.

Господь благословил меня отличной погодой.

Светило солнце. Комаров в это время года уже почти не было.

Я ел чернику — её там море. Честно говоря, местные ягоды я не всегда отличаю друг от друга: черника, голубика, шикша. Периодически попадалась брусника.

Грибов очень много.

Но я понимал: если начну их собирать, то до конца маршрута донесу просто кашу из грибов.

Поэтому только сфотографировал совершенно царского размера мухомор.

В основном я старался ни о чём не думать.

Просто: топ-топ-топ-топ.

Последовательно переставлял правую и левую ногу.

Есть история про Далай-ламу: после очень тяжёлого перехода его спросили, как он смог пройти такой опасный путь, и он ответил: «Последовательно переставляя правую и левую ногу».

Вот примерно этим я и занимался.

Людей почти не было. Встретил буквально пару туристических групп.

Один раз на другой стороне хребта увидел какую-то очень странную группу: люди то ли в платьях, то ли в рясах, в какой-то длинной одежде, без рюкзаков, куда-то шли.

Кто это был, мне до сих пор любопытно.

Впрочем, в Хибинах довольно много странного народа ходит.

Ещё видел группу мотоциклистов.

Когда я вернулся, выяснилось, что наши добрые жертвователи пожертвовали на проект больше полумиллиона рублей.

Так что в этом году эту потребность мы закрыли.

А мне теперь надо сидеть и думать над следующей подобной акцией.

Потому что если это работает, грех этим не пользоваться.

Хибины, конечно, совершенно прекрасные горы.

До этого я был, например, на Камчатке.

Там вулканы стоят далеко друг от друга, а между ними огромные пустые пространства: трава, маленькие деревья, поля застывшей лавы.

Камчатские вулканы выглядят почти как на картинках с Фудзиямой: гора правильной формы, белая шапка, дымок, красивые облака.

А Хибины тесные.

Там горы стоят рядом, как солдаты. Очень высокая концентрация горного пейзажа.

Цвета неяркие: серый, зелёный, серо-зелёный, коричневый. Такой север.

И от этого они кажутся какими-то особенно настоящими, реальными.

Вулкан Большая Удина на Камчатке выглядит почти нарисованным. Идёшь к нему и думаешь: он вообще существует? Не может же гора быть настолько правильной и кинематографичной.

А Хибины очень настоящие.

И для меня — очень родные.

Я был там, наверное, раз пятнадцать.

Еле удержался, чтобы не сделать ещё один крюк и не сходить до Имандры.

Потому что Имандра — в каком-то смысле страна моей юности. С этими местами связано очень много воспоминаний.

Но надо было идти дальше.

Надеюсь, что в следующем году смогу повторить что-нибудь подобное.

Пока не знаю, что именно.

Может быть, на байдарке. Может быть, зимой на лыжах, хотя настоящие лыжники, конечно, меня засмеют.

Посмотрим.