Вика написала нам длинное обстоятельное письмо. Мы приведем его почти целиком.
Оно и правда длинное, но написано ясно и чётко. Его стоит прочитать, чтобы понять – что происходит с Викой и почему ей очень стоит помочь.
Потому что речь идёт об очень важных вещах. Прежде всего – о возможности дышать.
"Здравствуйте! Меня зовут Вика, мне 32 года, проживаю в Зеленограде.
Я родилась совершенно здоровым ребёнком: ходила в детский сад, пошла в школу в 6 лет, как и все дети. Но уже тогда я начала замечать, что мне становится сложно подниматься по лестнице, я быстрее уставала, чем другие. С каждым годом слабость нарастала, и в 10 лет врачи подтвердили диагноз — поясно-конечностная мышечная дистрофия. Это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют, и на сегодняшний день оно не имеет лечения.
Моя семья делала всё возможное, чтобы замедлить развитие болезни. Я проходила курсы витаминов, занималась в бассейне, ЛФК, регулярно делала массажи, мы ездили в санатории и даже обращались к различным нетрадиционным методам — тогда очень хотелось верить, что это поможет.
К сожалению, болезнь прогрессировала. В 12 лет я уже передвигалась на инвалидной коляске — появилась выраженная слабость в ногах. В этот же период начал формироваться нейромышечный сколиоз. Тогда мне предлагали носить корсет, но он был неудобным и болезненным, и сидеть в нём я не могла.
Со временем слабость стала затрагивать руки, а сейчас уже ослабевают и мышцы шеи. Сколиоз продолжал прогрессировать и на сегодняшний день достиг 4 степени.
В 2024 году я попала в больницу с острым нарушением мозгового кровообращения, где так же перенесла пневмонию, а потом еще и ковид. Этот период разделил мою жизнь на "до» и «после". Я сильно похудела, что ещё больше ухудшило моё состояние.
Из-за выраженного искривления позвоночника и потери веса моё тело буквально скручивается, внутренние органы сдавливаются. Мне стало трудно принимать пищу, тяжело дышать. После выписки из больницы мне был присвоен паллиативный статус, и выдан аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Сейчас я не могу спать без него, а иногда он необходим даже просто в положении сидя.
Из-за сколиоза сформировался перекос таза, правая нога часто немеет, а теперь онемение распространяется и на правую сторону спины. Я не могу долго сидеть — уже через короткое время появляется сильная боль и усталость, которую не снимают даже обезболивающие. Найти удобное положение становится всё сложнее, а дыхание в положении сидя даётся с трудом, сопровождается постоянной одышкой.
Единственный способ остановить ухудшение состояния и улучшить качество моей жизни — это операция по установке металлоконструкции в позвоночник. Она позволит выпрямить спину, освободить внутренние органы от сдавливания, улучшить дыхание и значительно снизить болевой синдром. Это шанс снова дышать полной грудью и чувствовать себя лучше.
К сожалению, стоимость эндопротеза (металлоконструкции) очень высока, и нашей семье не под силу собрать такую сумму самостоятельно. Мы — обычная семья, и все наши ресурсы уже направлены на поддержание моего состояния.
Моя семья — это мама, бабушка, муж и наши животные (собака и три кота, все спасены с улицы). Мама была вынуждена оставить постоянную работу, чтобы быть со мной, ее здоровье так же сильно подкосилось, и сейчас работает всего один раз в неделю по несколько часов, убирается на предприятии. Моей бабушке 70 лет, ей уже тяжело передвигаться, но она всё равно старается помогать мне, чем может. С моим молодым человеком мы вместе уже 12 лет, недавно расписались, и он тоже вынужден сейчас находиться по уходу за мной, так как мое состояние ухудшилось.
В свободное время я стараюсь находить радость в простых вещах. Люблю общаться в интернете с подругами, а также с моими любимыми тётей и дядей. Животные — моя настоящая отдушина, я не представляю жизни без них: они дают мне силы и радуют каждый день.
Я очень люблю музыку — могу слушать её часами, погружаясь в свои мысли. Я вообще мечтательный человек. Иногда думаю о том, кем бы я стала, если бы не болезнь — я бы обязательно выбрала профессию врача анестезиолога-реаниматолога. Для меня это настоящие герои, как и все врачи, которые спасают жизни, часто ценой собственных сил. И пусть я не могу физически осуществить свою мечту в профессии, я всегда поддержу человека добрым словом и подставлю ему свое плечо.
Люблю смотреть фильмы и сериалы про медицину. В тёплое время года мне нравится гулять, но сейчас из-за сколиоза выход из дома стал очень затруднительным: сидеть неудобно, требуется постоянная помощь, чтобы меня поправлять. Раньше мне нравилось раскрашивать картины по номерам, делать маникюр покрытия гель лаком себе. На данный момент я пробую заниматься гипсом с мамой — делать небольшие изделия, например, шкатулки. Также я люблю онлайн-игры — там я отдыхаю душой. Но сейчас любые занятия, требующие физической нагрузки, даются мне тяжело: слабость в руках и боль в спине не позволяют долго сидеть и что-то делать.
Болезнь даётся мне непросто, но я стараюсь не терять надежду и веру в лучшее. У меня есть мечты — жить без постоянной боли, дышать свободно, иметь возможность больше двигаться и чувствовать себя легче.
Я вынуждена обратиться за помощью к неравнодушным людям. Пожалуйста, помогите мне собрать средства на необходимый эндопротез. Для меня это шанс сохранить жизнь и её качество.
Спасибо каждому, кто откликнется и поддержит меня".
Я родилась совершенно здоровым ребёнком: ходила в детский сад, пошла в школу в 6 лет, как и все дети. Но уже тогда я начала замечать, что мне становится сложно подниматься по лестнице, я быстрее уставала, чем другие. С каждым годом слабость нарастала, и в 10 лет врачи подтвердили диагноз — поясно-конечностная мышечная дистрофия. Это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют, и на сегодняшний день оно не имеет лечения.
Моя семья делала всё возможное, чтобы замедлить развитие болезни. Я проходила курсы витаминов, занималась в бассейне, ЛФК, регулярно делала массажи, мы ездили в санатории и даже обращались к различным нетрадиционным методам — тогда очень хотелось верить, что это поможет.
К сожалению, болезнь прогрессировала. В 12 лет я уже передвигалась на инвалидной коляске — появилась выраженная слабость в ногах. В этот же период начал формироваться нейромышечный сколиоз. Тогда мне предлагали носить корсет, но он был неудобным и болезненным, и сидеть в нём я не могла.Со временем слабость стала затрагивать руки, а сейчас уже ослабевают и мышцы шеи. Сколиоз продолжал прогрессировать и на сегодняшний день достиг 4 степени.
В 2024 году я попала в больницу с острым нарушением мозгового кровообращения, где так же перенесла пневмонию, а потом еще и ковид. Этот период разделил мою жизнь на "до» и «после". Я сильно похудела, что ещё больше ухудшило моё состояние.
Из-за выраженного искривления позвоночника и потери веса моё тело буквально скручивается, внутренние органы сдавливаются. Мне стало трудно принимать пищу, тяжело дышать. После выписки из больницы мне был присвоен паллиативный статус, и выдан аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Сейчас я не могу спать без него, а иногда он необходим даже просто в положении сидя.Из-за сколиоза сформировался перекос таза, правая нога часто немеет, а теперь онемение распространяется и на правую сторону спины. Я не могу долго сидеть — уже через короткое время появляется сильная боль и усталость, которую не снимают даже обезболивающие. Найти удобное положение становится всё сложнее, а дыхание в положении сидя даётся с трудом, сопровождается постоянной одышкой.
Единственный способ остановить ухудшение состояния и улучшить качество моей жизни — это операция по установке металлоконструкции в позвоночник. Она позволит выпрямить спину, освободить внутренние органы от сдавливания, улучшить дыхание и значительно снизить болевой синдром. Это шанс снова дышать полной грудью и чувствовать себя лучше.
К сожалению, стоимость эндопротеза (металлоконструкции) очень высока, и нашей семье не под силу собрать такую сумму самостоятельно. Мы — обычная семья, и все наши ресурсы уже направлены на поддержание моего состояния.
Моя семья — это мама, бабушка, муж и наши животные (собака и три кота, все спасены с улицы). Мама была вынуждена оставить постоянную работу, чтобы быть со мной, ее здоровье так же сильно подкосилось, и сейчас работает всего один раз в неделю по несколько часов, убирается на предприятии. Моей бабушке 70 лет, ей уже тяжело передвигаться, но она всё равно старается помогать мне, чем может. С моим молодым человеком мы вместе уже 12 лет, недавно расписались, и он тоже вынужден сейчас находиться по уходу за мной, так как мое состояние ухудшилось.В свободное время я стараюсь находить радость в простых вещах. Люблю общаться в интернете с подругами, а также с моими любимыми тётей и дядей. Животные — моя настоящая отдушина, я не представляю жизни без них: они дают мне силы и радуют каждый день.
Я очень люблю музыку — могу слушать её часами, погружаясь в свои мысли. Я вообще мечтательный человек. Иногда думаю о том, кем бы я стала, если бы не болезнь — я бы обязательно выбрала профессию врача анестезиолога-реаниматолога. Для меня это настоящие герои, как и все врачи, которые спасают жизни, часто ценой собственных сил. И пусть я не могу физически осуществить свою мечту в профессии, я всегда поддержу человека добрым словом и подставлю ему свое плечо.
Люблю смотреть фильмы и сериалы про медицину. В тёплое время года мне нравится гулять, но сейчас из-за сколиоза выход из дома стал очень затруднительным: сидеть неудобно, требуется постоянная помощь, чтобы меня поправлять. Раньше мне нравилось раскрашивать картины по номерам, делать маникюр покрытия гель лаком себе. На данный момент я пробую заниматься гипсом с мамой — делать небольшие изделия, например, шкатулки. Также я люблю онлайн-игры — там я отдыхаю душой. Но сейчас любые занятия, требующие физической нагрузки, даются мне тяжело: слабость в руках и боль в спине не позволяют долго сидеть и что-то делать.Болезнь даётся мне непросто, но я стараюсь не терять надежду и веру в лучшее. У меня есть мечты — жить без постоянной боли, дышать свободно, иметь возможность больше двигаться и чувствовать себя легче.
Я вынуждена обратиться за помощью к неравнодушным людям. Пожалуйста, помогите мне собрать средства на необходимый эндопротез. Для меня это шанс сохранить жизнь и её качество.
Спасибо каждому, кто откликнется и поддержит меня".
