Целиакия – генетически обусловленное аутоиммунное заболевание. Это означает, что целиакией нельзя заразиться, если человек с рождения является носителем гена с риском развитием целиакии (40% процентов населения являются носителями таких генов), при определённых условиях ген активизируется и развивается целиакия (болеет целиакией 1% населения), что именно провоцирует активацию и манифест болезни не известно, если человек является носителем гена, целиакия может манифестировать в любом возрасте, ее нельзя окончательно вылечить, потому что это ситуация, когда организм фактически нападет сам на себя.
Больные целиакией не переносят глютен – один из самых распространённых в пище белков. Он содержится в пшенице, ячмене и ржи, а его производные применяются практически почти повсеместно. При попадании глютена в организм больного целиакией, он воспринимается имунной системой как угроза. Вырабатываются антитела, но они атакуют не что-то реально опасное или вредоносное, а саму ткань кишечника. Начинаются тяжелые воспаления, боли, кишечник фактически не работает и человек просто не может есть.
И это невозможно излечить. Единственное, что помогает – просто не допускать попадания глютена в организм.
И это очень сложно, это трудно и это довольно дорого.
Это жизнь постоянно настороже: нельзя просто так взять и съесть то, что хочется. Необходимо не только постоянно внимательно читать состав любого продукта: для больных целиакией опасно даже соседство безглютеновых продуктов с глютеносодержащими на полке в магазине. Буквально одна крошка пшеничной муки для них фактически ядовита. Им опасно есть из посуды, соприкасавшейся с глютеном.
И всегда необходимо помнить, что производители вот этого конкретного продукта могли недостаточно тщательно помыть оборудование и маркировка может не спасти от боли.
Больной целиакией не может заказать что хочет в кафе, а на всю гигантскую Москву есть ровно одна сертифицированная кафе-пекарня. Большинство доступных в магазинах и доставке продуктов для него опасны. Он постоянно вынужден готовить, он порою ходит в гости со своей посудой.
Особенно от целиакии страдают дети. В детских садах и школах они едят отдельно. Им нельзя мороженое в парке и пиццу в гостях, и у них и их родителей нет права на беспечность: всё время настороже, дисциплина выкручена на максимум и очень, очень много нужно труда просто чтобы готовить достаточно часто и разнообразно. Полуфабрикаты, готовая еда – опять же, опасны.
Вот что пишет мама больного целиакией мальчика:
"…только столкнувшись с диагнозом понять все это и принять не представляется возможным. Следы глютена содержатся везде, во всех даже безглютеновых крупах, специях, может произойти перекрестное загрязнение глютеном при перефасовке сахара и соли. Молочная продукция, в принципе, не подлежит сертификации на содержание глютена и приходится связываться с производителями и надеяться на честные ответы о составе и отсутствия невынесенных на упаковку добавок и крахмалов. Но покупка молочной продукции — это всегда личная ответственность и риск.
При посещении магазина потребительская корзина, из возможного купить в наличии, выглядит очень скудно и состоит из пары тройки позиций, ведь даже если в магазине имеется стенд безглютеновой продукции, то реально чистых и безопасных продуктов для человека, страдающего целиакией, процентов 30 от силы. Зачастую в магазине не понимают правильную выкладку товаров, и ставят сертифицированную муку либо рядом, либо под обычной мукой, что не позволяет рискнуть и взять такую упаковку, так как мука - летучий продукт, он продаётся в бумажных пакетах, а значит – запросто засоряет всё вокруг".
Также больные целиакией сталкиваются с непониманием окружающих. Безглютеновая диета кажется людям блажью, каким-то чрезмерным следованием моде на ЗОЖ, а не медицинской необходимостью. Любой, кто держал диету, знает эти сочувствующие взгляды и мелочное подначивание – "да, ладно, от одного кусочка ничего не случится". Помимо целиакии, когда опасны даже самые минимальные порции глютена, существует и просто непереносимость глютена разной степени и почти все продукты с надписью "без глютена" либо с просто нарисованным зачеркнутым колосом предназначена именно для них, а людям с целиакией они просто опасны, люди страдающие целиакией при выборе российских продуктов могут выбирать только продукты помеченные специальным знаком перечекрнутого колоса с номером сертификата под ним, и потому попытки людей позаботиться тоже оказываются вредны – и для больного, и для отношений.
Аналогичные опасности подстерегают человека с целиакией в больницах – там питание также не адаптировано. Не годятся больному с целиакией и продукты, которые поставляют в школы и детские сады, нет специального меню для солдат, для пассажиров поездов и самолётов, вообще ни для кого, о чьём питании заботится государство.
К тому же для больных целиакией гораздо дороже и неудобнее, чем для людей, которым посчастливилось родиться без подобных нарушений. При этом никаких выплат от государства или компенсаций затрат для больных целиакией в московском регионе нет.
И поэтому мы решили немного облегчить жизнь людям с целиакией.
Именно с целиакией, с критической непереносимостью глютена, требующей исключать из рациона любые его следы. Мы будем покупать для них пищевые наборы – просто для того, чтобы больным и их семьям хотя бы ненадолго становилось легче, чтобы хотя бы разово поддержать тех, кому очень трудно и опасно и кого почти никто не понимает, и кто не имеет никакой государственной поддержки.
Помочь больным целиакией можно выше, нажав на кнопку «Пожертвовать».