Из письма мамы:
"Наш долгожданный сынуля родился на 30 неделе беременности. Весил всего 990 грамм. Нас выписали домой почти через три месяца с кучей диагнозов (ретинопатия 1-2 степени, атрофия зрительного нерва, глухота и ещё полный набор неврологических болезней). И тут началась наша борьба за Сашино здоровье. О неврологии мы даже не думали на тот момент, так как на первом плане было зрение и слух. Мы два месяца, раз в неделю ездили с малышом за 150 км в одну сторону, чтобы проверять зрение. Так как у нас в городе никто не хотел брать на себя ответственность, потому что быстро прогрессирующая ретинопатия может привести к полной слепоте. Мы продолжали медикаментозное лечение, которое нам при выписке из перинатального центра рекомендовал невролог. Параллельно я искала, где обследовать сыну слух, у нас в городе и области с этим тоже была большая проблема, пришлось ездить в другую область. Но слава Богу эти две проблемы у нас разрешились в пять месяцев у Саши появилось зрение (стал следить за игрушками), ретинопатия регрессировала, а в семь месяцев начал слышать.
"Наш долгожданный сынуля родился на 30 неделе беременности. Весил всего 990 грамм. Нас выписали домой почти через три месяца с кучей диагнозов (ретинопатия 1-2 степени, атрофия зрительного нерва, глухота и ещё полный набор неврологических болезней). И тут началась наша борьба за Сашино здоровье. О неврологии мы даже не думали на тот момент, так как на первом плане было зрение и слух. Мы два месяца, раз в неделю ездили с малышом за 150 км в одну сторону, чтобы проверять зрение. Так как у нас в городе никто не хотел брать на себя ответственность, потому что быстро прогрессирующая ретинопатия может привести к полной слепоте. Мы продолжали медикаментозное лечение, которое нам при выписке из перинатального центра рекомендовал невролог. Параллельно я искала, где обследовать сыну слух, у нас в городе и области с этим тоже была большая проблема, пришлось ездить в другую область. Но слава Богу эти две проблемы у нас разрешились в пять месяцев у Саши появилось зрение (стал следить за игрушками), ретинопатия регрессировала, а в семь месяцев начал слышать.
В полгода мы забили тревогу, так как сын не умел ничего, что должен был делать ребенок в этом возрасте. Хотя наши врачи говорили, что он недоношенный и он разовьется и догонит сверстников. Мы ждать не стали и опять начали искать хороших неврологов, чтобы они подсказали нам дальнейший план действий. И в 6 месяцев нам поставили диагноз ДЦП (спастический тетрапарез). Я и представления не имела об этой болезни, пришлось искать в интернете методы лечения (а их очень много), читать форумы, искать куда везти моего малыша на лечение, чтобы не упускать время в восстановлении. За девять лет наш сын прошёл множество реабилитаций с разными методиками. Мы вынуждены были обращаться в благотворительные фонды за помощью, так как нашей семье самим уже не справиться в этой борьбе. Каждый курс реабилитации приносит нашему ребёнку положительную динамику, что даёт нам надежду и веру, что мы победим эту болезнь.
На сегодня Саша умеет держать голову, брать игрушки, переворачиваться, ползать на четвереньках, вставать у опоры и ходит вдоль неё, есть с ложки, сидит, говорит- динамика положительная. Всем интересуется, активный, любознательный, общительный, доброжелательный. Любит настоящие большие машины, особенно сидеть за рулём (интеллект сохранен), любит играть в мяч, рисовать на доске мелками, играть в песочнице, любит плавать, обожает обниматься с малышами. Сейчас начал проявлять интерес к ходункам и вставать у них, чтобы самостоятельно передвигаться. Но при этом, я должна идти сзади и страховать его. Просит, чтобы его поставили у стены и сам стоит, говорит: "Мама, Саша сам умеет стоять". А главное у него есть желание ходить самому, иногда он даже просит: "Мама, убери руки я сам". Но самостоятельно пока получается, очень расстраивается, но он у нас настырный и пробует снова. С радостью и удивлением смотрит, как его младший братик ходит и говорит: "Мама, смотри Ваня сам ногами идёт", и начинает показывать, как сам умеет ходить. Благодаря такой своей черте в характере, у Саши на сегодняшний день хорошие результаты для его заболевания. В марте 2021 г. у нас запланирована операция на ножках в клинике Илизарова в Кургане, и после неё необходима качественная комплексная реабилитация в специализированных центрах. У нас в области нет таких, поэтому приходиться ездить в другие города, а это не малые финансовые затраты, которые нам не под силу. И останавливаться уже нельзя, очень много пройдено на пути к заветной цели – самостоятельной ходьбе.
Очень хотим, чтобы у нашего сына было полноценное детство – играть в прятки и догонялки, кататься на велосипеде, качелях и многие другие детские радости.
На сегодня Саша умеет держать голову, брать игрушки, переворачиваться, ползать на четвереньках, вставать у опоры и ходит вдоль неё, есть с ложки, сидит, говорит- динамика положительная. Всем интересуется, активный, любознательный, общительный, доброжелательный. Любит настоящие большие машины, особенно сидеть за рулём (интеллект сохранен), любит играть в мяч, рисовать на доске мелками, играть в песочнице, любит плавать, обожает обниматься с малышами. Сейчас начал проявлять интерес к ходункам и вставать у них, чтобы самостоятельно передвигаться. Но при этом, я должна идти сзади и страховать его. Просит, чтобы его поставили у стены и сам стоит, говорит: "Мама, Саша сам умеет стоять". А главное у него есть желание ходить самому, иногда он даже просит: "Мама, убери руки я сам". Но самостоятельно пока получается, очень расстраивается, но он у нас настырный и пробует снова. С радостью и удивлением смотрит, как его младший братик ходит и говорит: "Мама, смотри Ваня сам ногами идёт", и начинает показывать, как сам умеет ходить. Благодаря такой своей черте в характере, у Саши на сегодняшний день хорошие результаты для его заболевания. В марте 2021 г. у нас запланирована операция на ножках в клинике Илизарова в Кургане, и после неё необходима качественная комплексная реабилитация в специализированных центрах. У нас в области нет таких, поэтому приходиться ездить в другие города, а это не малые финансовые затраты, которые нам не под силу. И останавливаться уже нельзя, очень много пройдено на пути к заветной цели – самостоятельной ходьбе.Очень хотим, чтобы у нашего сына было полноценное детство – играть в прятки и догонялки, кататься на велосипеде, качелях и многие другие детские радости.Очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.
У нас нет пути назад, только вперёд!"
