София Долгих. Рассказ о поездке в "Текнон"

Добрый день.

Вот мы и вернулись с долгожданного обследования Софии в клинике Текнон Барселона (Испания).

Прежде всего, наша семья говорит спасибо всем людям, которые помогли нам в сборе средств на обследование Софии. Спасибо огромное Фонду «Предание», который помогает деткам и их родителям не терять надежду. Огромное спасибо фонду за то, что помогает деткам из стран бывшего Советского Союза.

К нашему стыду и сожалению в Украине отсутствует как таковая система реальных фондов, которые помогали бы украинским деткам. Есть несколько серьезных фондов помогающих онкологически больным деткам и все. Чтобы собрать деньги на обследование эпилепсии и лечение ДЦП не может быть и речи.

Как описать те чувства, которые я испытал как отец, когда от фонда было получено положительное решение. Я думаю это благодаря вниманию и индивидуальному подходу специалистов Фонда к каждому конкретному ребенку. Спасибо Марии, которая как добрый ангел была с нами от момента объявления сбора до сегодня. Отдельно хочу сказать про оперативность работы – размещения материалов, отправки финансов. Так быстро и без проволочек все сделано. Просто здорово. Спасибо от нашей семьи, всех кто нас поддерживал и верил в реальность сбора, наших деток Софии и Полины.

Почему Текнон? Изучая отзывы по лечению не только эписиндромов в клиниках Германии я столкнулся со множеством отрицательного опыта родителей. Это и огромные суммы, и некачественное обследование и отсутствие результатов.
Именно поэтому остановили свой выбор на клинике Текнон в Испании.

По данной клинике отмечаем только позитивные отзывы. За неделю пребывания делается большой объем исследований, и потом анализ полученной информации.

Клиника Текнон

Практически так было и у нас. Мы прилетели в Барселону (в Жирону) вечером в субботу 14.09. Нас встретили и повезли в клинику. Там все быстренько оформили и уже через 1,5 часа мы были в своей палате. Еще через 15 минут нам принесли ужин.

Завтрак в палате

Часть палаты, где находилась София

Вторая комната в палате. Спать на диванах. Постель и полотенца меняются каждый день.

Воскресенье мы отдыхали, а в понедельник утром нас забрали на МРТ.

Первый раз в жизни Софии сделали общий наркоз, который она перенесла очень легко, а после того как она отошла, часов в 11-11.30 утра доктор Русси с командой помощников стал готовить аппаратуру и шапочку для Софии.

Шапочку одевали очень долго, но это самая ответственная процедура. Она нужна для круглосуточного мониторинга работы мозга ребенка и фиксации приступов, а также фиксации изменений, которые происходят в мозге при приеме различных противоэпилептических препаратов.

Нам уже и обед принесли, а мы все одевали шапочку с электродами на Софию. Несколько раз доктор проверял работу программы и датчиков, команда постоянно что-то подмазывала и подклеивала (раньше датчики приклеивали специальным клеем к голове, но сейчас сделали специальные шапочки, в которых уже вставлены датчики). Наконец сделали - программа запущена, София подключена. Обязательное условие - постоянно находиться перед камерой и подключенной к аппаратуре. Разрешалось только ходить в туалет и максимум отключаться 2-3 раза на день на 10 минут.

София отключилась от аппарата для завтрака

Так продолжалось 4 дна до 10.00 пятницы, когда Софии сняли шапочку. В промежутках между записью у Софии брали кровь для фармакогенетического обследования на резистентность препаратов, проводили Магнитную энцефалографию.

Когда в пятницу Софии сняли шапочку на месте электродов у нее были шишки и уже небольшие ранки. Это очень болезненно для нее.

Шапочку сняли теперь помыть голову привести себя в порядок и в город.

В воскресенье нас выписали, но мы решили остаться еще на неделю, чтобы иметь возможность побеседовать лично с доктором Русси. Это произошло в четверг 26.09. Доктор ответил на наши вопросы, но самого главного мы так и не услышали. Когда я спросил его - у Софии эпилепсия или нет, он ответил что по той картине, которую он имеет сказать наверняка трудно. Ему еще нужно обработать полученную информацию. На практике ждать полного анализа нам нужно месяц-полтора. Он все же отменил нам один из препаратов и увеличил дозу другого.

По его предварительной оценке у Софии синдром GEFS+ . Особенность данного синдрома - постепенно он проходит и от него и следа не остается. Именно этим доктор Русси и обнадежил нас, а еще тем, что таблетка, которые принимает София, не влияют на ее умственное, психическое и физическое состояние. Все это очень важно для нас, но мы с надеждой ждем основного заключения.

Чем подкупает Текнон:
1. Оперативность в записи на лечение.
2. Оперативность в проведении обследование за небольшой промежуток времени.
3. Работа непосредственно доктора эпилептолога с пациентом, заключительная консультация непосредственно с доктором Русси.
4. Наличие в клинике международного отдела с бесплатным персоналом (переводчиками).
5. Современное оборудование. В частности аппарата Магнитной Энцефалографии «Magnes 2500 WI-I» 148 каналов, который с помощью модели эквивалентного диполя показывает происхождение разрядов в головном мозге и тем самым может определить очаг эпилепсии.
6. Возможность, впоследствии, общаться с доктором Русси по скайпу.

С уважением,
Алексей Долгих