Здравствуйте! Наша семья просит Вас о помощи в сборе денег на лечение нашей дочери Софии в противоэпилептическом центре г. Дрездена, Германия. Стоимость обследования и лечения 12000 евро. Таких денег мы сами собрать не можем. Сейчас собираем деньги на лечение второй дочки, сестрички Софии, Полины, у которой ДЦП (она не ходит).
В нашей семье две прекрасных девочки – Полина и Софья. Так случилось, что они обе нуждаются в постоянном лечении, поскольку имеют определенные проблемы со здоровьем. Полина не ходит (у нее детский церебральный паралич), а София имеет диагноз: симптоматическая эпилепсия и задержка стато-моторного развития.
Наши дети очень дороги для нас. Мы ждали их долгих 13 лет и в 2007 году после ЭКО в клинике «Имплант», г. Харьков, они появились у нас. Дети родились на 30 неделе недоношенными. София при рождении весила 800 грамм, а Полина – 1150 грамм. Полина была первой при родоразрешении путем кесарева сечения, ей повредили несколько позвонков с 0 по 3 (подтверждено рентгенами и МРТ).
Первые 5 месяцев их жизни прошли в больницах различного уровня: отделение выхаживания недоношенных новорожденных Николаевской областной детская больницы, отделение хирургии новорожденных клиника охраны материнства и детства (ОхМатДет), г. Киев, стационарное отделение Института педиатрии акушерства и гинекологии (ПАГ), г. Киев. Но медицина у нас одна – Вы знаете какая, не мне Вам это рассказывать...
Сначала мы лечили Софийку, у которой в 3 месяца резко поднялся билирубин и она была выписана из Николаевской областной детской больницы с диагнозом билиарная атрезия. Общепринятое лечение данного врожденного порока состоит из двух этапов: 1. Операция по Касаи; 2. Пересадка доли печени. Целый месяц «безупречные» авторитеты в хирургии новорожденных уверяли нас в необходимости проведения операции, которая позволила бы Софийке, в лучшем случае, дожить до пересадки печени.
Пришлось нам пообщаться с врачами-трансплантологами Украины и России и на счет пересадки. В Украине операции по трансплантации этого органа в 2007 году проводили только детям с весом более 4-х кг., а София весила только 2,1 кг - так что рассчитывать на операцию в Украине нам не приходилось. Моя жена, Лариса, была уверена, что у нас все будет хорошо, я молился за здоровье детей в Киево-Печерской лавре и искал другие варианты диагностики и лечения.
Один из таких вариантов оказался для нас спасительным. В Интернете я наткнулся на сайт Анжелики Магдич, созданный ради спасения ее ребенка – девочки Сашеньки, у которой был похожий диагноз, я набрал ее номер и встретился с ней в Киеве. Анжелика просила меня взять с собой все анализы Софии, фотографии и даже ее памперс с калом. Она знала все нюансы заболевания, досконально изучила развитие болезни. Посмотрев все документы, она сказала мне, что у нас нет этого страшного диагноза, что врачи клиники просто заставляют нас делать операцию по Касаи (8-ми часовая операция с общим наркозом для ребенка с неврологическими нарушениями и весом в 2,1 кг!!!), – не знаю, какие мотивы были у них. Встреча с Анжеликой была для нас решающей, и мы приняли решение отказаться от операции и вернуться домой в Николаев.
Это были ужасные времена: в Киеве выписываемся из института ОхМатДет и едем на обследование в республиканский центр лечения детей с неврологическими нарушениями профессора Мартынюка, Полине и Софии ставят диагноз ДЦП, задержка стато-моторного развития. Конечно, был шок! Что делать, как лечить, как это все решать?.. В январе 2008 года дети получили инвалидность.
С тех пор мы активно занимаемся лечением Полины и Софии: до года мы посетили с ними все центры Украины, прошли четыре курса реабилитации в Донецке, Киеве, Львове, Одессе. В 8 месяцев курс реабилитации в Донецком областном центре лечения больных ДЦП, в 11 и 12 месяцев клиника «Элита» профессора Козявкина во Львове, затем республиканский центр Мартынюка в Киеве, потом снова Донецк, Львов, Одесса – санаторий Хаджибей. Кстати, в Донецке София начала стоять и делать первые шаги. За первые полтора года жизни дети проехали все основные лечебные учреждения, специализирующиеся на лечении ДЦП.
Впоследствии лечение принесло свои результаты: София физически почти не отличается от обычных детей, развивается и Полина.
Детей лечили вместе, именно поэтому у Софии на сегодня практически нет проблем в физическом развитии, а с Полиной мы продолжали лечение.
Что касается Софии, то она имеет незначительные проблемы с опорно-двигательным аппаратом, но основная проблема – это приступы судорог, которые застают нас врасплох. Видеть это очень страшно. Вы привыкаете, что с ребенком все нормально, но вдруг наступает ужас: судороги, укол противосудорожным препаратом, реанимация. Таких приступов у нас бывает от 14 до 20 в год. Конечно, мы принимаем противосудорожные препараты, но из-за отсутствия нормального подхода к определению причин приступов, нормального оборудования для диагностики, а может и некомпетентности врачей, купировать приступы мы не можем. Мы 3-й раз меняем препараты, которые естественно приносят вред нашей Софии: тормозят развитие интеллекта, влияют на работу мозга и внутренних органов. А отказаться от их приема мы уже тоже не можем.
Из-за приступов судорог мы с большим трудом прошли комиссии для посещения детского дошкольного заведения (мед. персонал и педагоги естественно бояться брать на себя ответственность за жизнь ребенка), но добились, чтобы София ходила в обычный садик, в который она ходит вот уже 2,5 года.
В октябре 2012 года мы подготовили и направили Софиины документы в один из противоэпилептических центров в Дрездене, Германия. Родители (в основном граждане России), с которыми мы вместе лечили наших детей в Китае, прошедшие лечение в этой клинике, подтвердили высочайшую эффективность обследования и лечения. Клиника определяет причину приступов, дает свои рекомендации по их предотвращению, подбирает лекарственные препараты и обеспечивает ими пациентов, определяет возможность вакцинации ребенка и проводит ее на базе клиники, дистанционно контролирует состояние детей. Нас пригласили на обследование и лечение в эту клинику, но стоимость данных услуг для нас неподъемная – 12000 евро.
К сожалению, как и все родители «особых» детей, мы живем в состоянии постоянного поиска денег на их лечение и мечтаем о людях или предприятиях (фирмах), которые
Основное для нас это то, что наши дети полноценные, не имеют недостатков в психологическом и умственном развитии и соответствуют своему возрасту. София ходит в детский сад и ничем не отличается от обычных детей. Поэтому нам нужно сделать все для того, чтобы они были здоровы полностью.
При Вашей поддержке, поддержке людей небезразличных к нашей беде, мы уверены, что Полина обязательно начнет ходить, а София будет здорова и свободна от приступов судорог. Уверены в том, что они вырастут здоровыми, умными и добрыми людьми.
Вот это наша история. На сегодня мы действительно не знаем, где брать деньги для лечения Софии, просим – помогите нам.
Спасибо Вам, и надеемся на понимание,
с уважением, семья Долгих
