Здравствуйте, меня зовут Золотухина Ирина. Я мама особенного ребенка Золотухиной Юлианы. Наша история, как и все, похожи между собой. Когда Юлианочка появилась на свет, мне было 35 лет, как же я ждала ее появления! До этого было несколько неудачных попыток, и мы с мужем решили обследоваться основательно, обратились в институт акушерства и педиатрии. Так как возраст был у нас за 30, то нам предложили пройти обследование у генетика, где нам сказали что главное - чтобы хромосомные анализы у нас были хорошие, а остальное ерунда.
К нашей радости, и хромосомные, и все другие анализы были в норме. Но все же беременность протекала с осложнениями, была постоянная угроза прерывания, и мне пришлось в прямом смысле этого слова пролежать все 9 месяцев. Да и сильнейший токсикоз, который приходилось ослаблять с помощью кислородной барокамеры, длился почти всю беременность. Но самое страшное ожидало меня впереди: когда я была на 20 неделе беременности, умерла моя мамочка… Тот период своей жизни я помню очень смутно, у нас с мамой была какая-то особенная связь, да и день рождения у нас был одним общим - 19 апреля, она так и называла меня - мой подарочек. Я надеюсь, что сейчас она смотрит на нас с небес и молится за нас.
И вот после всего случившегося врачи стали произносить странные слова: замедление темпа роста плода, УЗИ, УЗИ и снова УЗИ, и чем дальше, тем хуже. Появилась наша доченька на свет путем планового кесарева сечения, т. к. уже просто не росла внутри меня. Малышка была весом 2 кг и настолько слабой, что не могла сама сосать, кормили ее первое время через зонд. На второй день прямо в палате интенсивной терапии доченьку покрестили, мы решили дать ей имя в честь праведной девы Иулиании, и называем ее Юлиана. Диагнозы посыпались один за другим: органическое поражение центральной нервной системы, синдром мышечной гипотонии, гидроцефальный синдром, аномальная хорда левого желудочка и т.д.
Домой мы попали в 2 месяца, кушала Юлианочка плохо, да и то, что съедала, из-за неврологии часто возвращалось обратно. Находились мы в постоянном страхе: а вдруг ребенок в один из таких моментов ночью захлебнется собственной рвотой? Ничего не оставалось делать, как спать рядом с ее кроваткой на полу, и так было до тех пор, пока она не научилась переворачиваться на бок, т.е. до 10 месяцев. В 3 месяца в том же институте акушерства и педиатрии г. Ростова-на-Дону нам поставили еще один диагноз - субклинический гипотериоз. Все врачи отмечали, что у нашего ребенка очень выраженная гипотония, отставание в развитии, даже были предположения, что из-за слабости мышц Юлианочку ожидает сильнейший сколиоз с различного рода деформациями. Никто не мог нам сказать, что с нашим ребенком конкретно, и будет ли она ходить или нет.
Но время терять было нельзя - постоянные курсы реабилитации, массажи, ЛФК и еще массажи. И вот в 6 месяцев наша крошечка уже держит голову, ура!!! А в 10 месяцев научилась переворачиваться и опять - ура!!! Когда Юлиане было 7 месяцев, мы попали в реанимацию с диагнозом «воспаление легких». И вот тут единственный раз я встретилась с грубостью со стороны врачей. Заведующий реанимацией, где находилась моя дочь, в один из дней сказал мне: «не смогла родить нормального ребенка - можешь ожидать чего угодно».
Боль! Боль! Боль! Кто имеет право решать - кто нормальный, а кто нет? Кто имеет такое право? Если человеку суждено прийти в этот мир, значит, так было угодно Богу. Тогда я решила: что бы мне ни говорили, я еще больше буду бороться за жизнь своей малышки. И все заново: массажи, ЛФК, курсы реабилитации в НИАПе… И вот когда доченьке был 1 годик, генетики поставили нам еще один диагноз: оказалось, у Юлианочки редкий хромосомный синдром - 10 кольцевая хромосома. Генетики пожимали плечами и говорили: досадная случайность. К тому времени мы уже были готовы ко многому, и такая новость нас не шокировала; мы твердо знали, что любим безмерно своего ребенка таким, каким нам его послал Господь
Сейчас Юлианочке 4,10 года она научилась ходить, хотя еще не совсем уверенно, кушает самостоятельно, но тоже неуверенно, все понимает и общается с нами с помощью звуков и жестов (говорит Юля пока совсем мало, всего несколько слов), очень любит книжки и пересказывает как умеет с помощью жестов и звуков. Память у нее очень хорошая. Про памперсы после 2-х курсов дельфинотерапии мы совсем забыли, наша умница даже по ночам просыпается и просится на горшок.
Мы любим своего ребенка и пытаемся делать все возможное, чтобы помочь ей. Но проблем еще много: у Юли очень плохая моторика, она еще не может уверенно построить простую башенку из кубиков, при ходьбе шатается, не разговаривает. Нам рекомендована реабилитация в санатории ЕДКС. Сами мы не в состоянии насобирать такую сумму, т.к. все средства уходят на занятия с логопедом, дефектологом, лекарства и занятия дельфинотерапией. Все это дает свои положительные результаты. Несколько месяцев назад Юлианочка сделала открытие, что у всех есть сердце; она подходит, слушает и показывает - тук-тук, а затем складывает ручки на груди, что означает «люблю». Это так умилительно, что наворачиваются слезы. Я уверена, что вокруг нас очень много добрых, чутких сердец. Очень просим Вас помочь нам оплатить курс лечения и дорогу!
С уважением Золотухина Ирина
