Насте сейчас 8 лет. У нее туберозный склероз, неизлечимое генетическое заболевание. Из-за поломки в генах в организме девочки постепенно образуются разного размера опухоли. Есть они и в головном мозге ребенка, поэтому Настенька развивается не так, как ее сверстники. Но если раньше поведение девочки было абсолютно неуправляемым, то за последние несколько лет ситуация немного улучшилась – Настенька начала понимать значения слов.
Проблемы со здоровьем начались у Настеньки еще до ее рождения. Во время УЗИ врачи заметили, что у ребенка что-то не в порядке с сердцем. Когда малышка родилась, оказалось, что с сердцем все в порядке. Но Настенька с первых дней жизни спала не больше двух часов в день, в остальное время ребенок непрерывно плакал. В 4,5 месяца после генетического обследования врачи и поставили девочке диагноз Туберозный склероз. В 8 месяцев у Насти начались сильнейшие судороги… До 5 лет они шли практически непрерывно, мама не могла отойти от ребенка даже на несколько минут.
Поначалу никто из врачей даже с уверенностью не мог сказать, что Настя будет жить. Детишки с таким серьезным поражением мозга живут, как правило, совсем немного. Но с Божией помощью, молитвами неравнодушных людей, самочувствие Насти не ухудшается. Но ее диагноз по-прежнему неизлечим и риск для жизни ребенка существует в любой момент.
Спрогнозировать интеллектуальное развитие Насти также невозможно. За последний год девочка многому научилась, но понять, будет ли развиваться Настя дальше или останется на сегодняшнем уровне, не получится. Поэтому и учитель, и мама Наталья, просто радуются тому, что девочка постепенно учится себя обслуживать.
Поскольку Настенька в последнее время чувствует себя намного лучше, у Натальи наконец появилась возможность вместе с ребенком ходить в храм. Только так, с Божией помощью, Наталье хватает сил принять такое непростое испытание.
Недавно Настя прошла специальную медико-педагогическую комиссию, девочке дали разрешение начать обучение в школе. Теперь Настя первоклассница. И только, казалось бы, все немного наладилось, у Насти неожиданно началась аллергия, которая перешла в астму. Для любого человека приступ астмы опасен, потому что он может спровоцировать отек легких. Но на фоне основного Настиного заболевания и опухолей по всему телу, астма становится еще опаснее.
Настя сдала уже несколько десятков аллергопроб, чтобы выяснить, что именно вызывает у ребенка аллергия. Пока точно известно, что девочке становится хуже в начале сезона цветения трав и лиственных.
На то, чтобы найти источник аллергии, уйдет еще какое-то время. Но с началом сезона цветения растений состояние Насти может опять сильно ухудшиться. Поэтому врачи порекомендовали Наталье увезти на это время ребенка в другую климатическую зону.
Уезжать Насте с мамой нужно в последних числах апреля. Курс лечения в санатории продлится месяц. Наташе с Настей в незнакомой для ребенка обстановке одной с дочкой просто не справиться. А на троих людей поездка обойдется в 200 тысяч рублей. За Настей нужен постоянный уход, с которым не справится никто кроме мамы, поэтому женщина не работает, а значит, и сама оплатить такую поездку просто не сможет.
Давайте сегодня мы поучаствуем в жизни Наташи и Настеньки Кошелюк. Эта мама сделала столько для своей дочки, она так мужественно принимает отведенное ей испытание, что невольно задумываешься и о своей жизни. И сегодня Господь дает каждому из нас возможность принять участие в судьбе Наташи и Насти Кошелюк.
