Здравствуйте. Меня зовут Елена. Я из Узбекистана. 29 октября я родила двойняшек, мальчика и девочку. 20 декабря мы узнали, что у мальчика гидроцефалия. Прилетели в Москву 21 декабря, легли в НИИ им. Бурденко 23 декабря. Поставили диагноз: Гигантская арахноидальная киста, прогрессирующая гидроцефалия.
Заплатили в кассу своими деньгами 176000 руб за операцию и за 14 дней проживания. Окружность головы сына была на тот момент 46,5 см, что равносильно голове 11-месячного ребенка. 28 декабря сделали операцию. Нейрохирург почистил спайки, сделал отверстие, после чего были шансы на то, что жидкость сама начнет свободно циркулировать по телу естественным путем.
Через 14 дней с нас взяли ещё 19600 руб (с 7 по 20 января). Врач стал наблюдать прирост окружности головы. После операции она стала 33,5 см. Но к сожаленью опять стала быстро расти.
В течении 3х недель брали пункцию, т.е. ликвор (спинномозговую жидкость) со спины и иногда с головы. В общей сложности у нас было 18 пункций, каждая из которых стоит денег… Очистка ликвора шла слишком долго, и к тому же соседский ребенок заразил нас какой-то инфекцией, и врачи приняли решение поставить дренаж. Так из головы моего ребенка торчала трубка по которой ликвор стекала в пакетик.
Плюс ко всему сказанному офтальмологи никак не могут определить, видит малыш или нет, и каждый раз в заключении пишут «зрение частично атрофировано». 21 февраля нам сделали вторую операцию – шунтирование. Это такая трубочка, которая проходит под кожей от головы в брюшную полость, с помощью которой лишняя жидкость стекает в желудок. Спустя несколько дней мы стали замечать, что голова продолжает расти. Некоторое время врач наблюдал нас, надеясь на чудо, на то, что шунт начнет работать и родничок будет мягкий… но чуда не произошло.
06.03.2012г нас прооперировали в 3й раз. Поменяли клапан шунта на клапан более низкого давления. Как и что потом будет только одному Богу известно. В этой клинике мы самые маленькие и дольше всех лежим. Когда мы прибыл, и нам не было и 2х месяцев, а сейчас нам уже больше 4х.
Сколько будет окончательный счет мы не знаем, но знаем, что сумма будет неподъемная для нас, так как мы не думали, что все так затянется. Один фонд нам уже помог частично, оплатил 300 тысяч рублей нашего счета. Это было 15 февраля. С тех пор мы больше не платили, но сумма набежала, мы думаем, приличная, учитывая операции и все анализы.
Очень прошу, помогите нам, пожалуйста. Денег уже почти нет, потому что мы с мужем оба тут. Никакого дохода. Муж взял отпуск без сохранения заработной платы. Я в отпуске по уходу за ребенком. Прилетели очень срочно. Поэтому никаких документов кроме паспортов, у нас нет. Дома моя мама бросила работу, потому что кто-то должен был сидеть с нашей дочкой, которую пришлось перевести на искусственное кормление, а смеси у нас в стране стоят не дешево.
Сегодня, 15 марта нас выписали, но нам придется каждые три месяца делать МРТ и пересылать в НИИ им. Бурденко. Сразу мы домой не поедем, так как нам надо ещё проверить наше зрение. Офтальмолог из Бурденко несколько раз осматривал нас, после чего писал в заключение, что зрение частично атрофировано.
В Ташкенте зарплата мужа составляет около 350 долларов. А Кирюше ещё понадобятся средства на реабилитационный период. Государственное ежемесячное пособие по уходу за ребенком составляет около 50 долларов, независимо от количества рожденных детей. Если говорить честно, это не хватит на памперсы и смесь даже на недельное содержание одного ребенка.
В Москве все очень дорого для нас, а так как мы тут уже 3 месяца, много денег ушло элементарно на проезд и питание, питание и памперсы сыну.
