Моей самой любимой доченьке Настеньке сейчас почти 3 года. Невзирая на все диагнозы, Настенька растет очень отзывчивым, реагирующим на окружающих и мир жизнелюбивым человечком. Активно пытается самостоятельно сидеть, стоять и говорить. Больше всего на свете обожает c поддержкой танцевать и подпевать под любимые детские песенки.
Настюша родилась от второй трудной беременности (первая была замершая по неизвестной причине), во время которой, предчувствуя последствия, мной делались дополнительные УЗИ и походы к специалистам. К сожалению, только на 37-й неделе были замечены некоторые серьезные отклонения в развитии головного мозга ребенка. И уже перед рождением в роддоме и сразу в патологии новорожденных из всех возможных вариантов по дальнейшему лечению, врачами единственно активно предлагалось отказаться от ребенка. Дотянув до конца 42-й недели, так как даже положенное кесарево никто тоже не хотел делать с моими прогнозами, она получила вдобавок еще и при родах - кислородное голодание в 15 дополнительных часов. И когда ей после затяжных родов и прогнозов поставили по Апгару 7-8 баллов, с ужасом в голосе сообщили – Ваш ребенок, похоже, пока выживет. Но несмотря ни на что, я приняла твердую позицию максимально улучшить состояние долгожданного ребенка, активно и сама изучая все современные подходы по развитию таких деток ещё до родов.
Клинический диагноз, который нам ставят специалисты: последствия внутриутробного и перинатального поражения ЦНС. Врожденный порок головного мозга: агенезия мозолистого тела, микроцефалия, ДЦП: спастический тетрапорез. Гипоплазия зрительных нервов. Задержка психомоторного и речевого развития.
При первичных обращениях в департамент здравоохранения мне отказали в каком-либо содействии по лечению дочери с момента её рождения, ссылаясь на отсутствие центров, специалистов и ресурсов в нашем городе. И хотя для более благоприятного исхода во всех ведущих институтах прописано активно заниматься такими детьми с самого рождения – наш возраст всегда считали еще слишком маленьким для каких-либо действий. Чтобы как-то прояснить наш диагноз, в три месяца мы ездили самостоятельно с Настюшкой в Москву в РДКБ №1. По зрению обратились в глазной институт Гемгольца. Но даже после полученных рекомендаций на постоянные занятия ЛФК и массажем из РДКБ у нас не нашлось баз, где с нами смогли бы заниматься или показать, как это делать.
В дальнейшем судьба привела нас в г. Тольятти на курс электрорефлексотерапии в «Реацентр Ставрополь». Наблюдается положительная динамика - у нас по меркам микроцефалии есть хорошая динамика роста головы, которую Настенька стала хорошо держать, и мы обожаем лепетать и распеваться. Передовое лечение в этом центре считается аналогичным Институту головного мозга в С.-Петербурге, но более мягким и применимым для детей с эпиготовностью. Самым большим достоинством лечения является развитие умственных способностей и устранение речевой задержки. Сейчас мы прошли у них 4 курса. Вернувшись с них последний раз, мы гордимся – научились повторять в ответ слоги. Четко говорим, осознанно: мама, баба, да, ней, и вызываем внимание: эй-эй.
В настоящий момент я получаю пенсию по инвалидности на дочь, пособие по уходу за инвалидом. Наша семья - это мы вдвоем.
Большую роль в помощи по затратам на лечение играла бабушка (имевшая чуть повышенную пенсию как реабилитированная), которая, к большому сожалению, умерла в ноябре 2009 г. Так что положение у нас с Настюшей по жизни боевое, поскольку, в настоящий момент, в связи с отсутствием направлений от здравоохранения, я вынуждена самостоятельно обращаться по мере возможности к массажистам и инструкторам для занятий на дому (каждое занятие минимум по 500 рублей) и покупать все дорогостоящие медикаментозные препараты по причине того, что они не входят в перечень обязательных для инвалидов. Не знаем, как и понять, но только написав нашему главному ,мы в январе 2010 смогли попасть на приём к хорошему специалисту в Москве и снять прогноз на умершее зрение, пусть и только спустя годы нам обещали поправить зрение до нормального. Этой осенью получили еще дополнительные задания на стимуляции от Института микрохирургии глаза им. Федорова и НИИ Педиатрии (где опять пришлось побывать самим, и ездить на стимуляции придется только за свой счет из-за дефицита финансирования департамента в Ярославле).
Мы с Настюшей уже стали профессионально разбираться в методах и возможностях каждого подхода, но лечение во Львове у доктора Падко В.А. (по методике Козявкина) нам как будто спустилось свыше. После первых двух курсов, которые мы начали с августа 2010 года, мы уже научились свободно переворачиваться, и понемногу сидеть (сами полностью подтягиваемся, а если усадить по-турецки - то и сами сидим). Мы стали стоять на четвереньках и ползать. А иногда и постоять у стенки без поддержки можем минут по двадцать! Разгуливаем понемногу по улице своими ножками. Сразу стало ощущаться снижение нашей сильнейшей супернепробиваемой спастики. И Настюша научилась более свободно есть и пить (до этого она не могла проглотить даже совсем крохотного комочка и пила только кашки, а теперь можем даже детские макароны и любим кушать обычные каши) – сошел тонус с гортани. Кроме всего, поскольку данный метод улучшает и зрение, то я уже вижу, и нам обещают, хорошие результаты по улучшению состояния наших зрительных нервов. Практически полностью после последнего курса в августе ушло косоглазие. Записав небольшие подсказки на занятиях ЛФК, Настюша с удовольствием под них занимается по несколько раз в день.
В любом случае лечение у нас предстоит еще долгое, но основу дальнейших прогрессов в нашем случае особенно нужно закладывать как можно раньше (отсутствие мозолистого тела без правильной закладки «правильных стереотипов» не позволит мозгу развиваться правильно). У Настюши наметились очень хорошие результаты, и очень не хочется их отпускать, так как они были достигнуты очень большим трудом. Она очень сильно старается и по жизни, ведет себя как настоящий боец (нет дня, в течение которого мы бы с ней активно не занимались)!
Заранее искренне благодарю и верю в Вашу ДОБРОТУ! Для нас вы будете единственными, кто поможет пройти дальнейшее лечение в клинике Падко в этом году и продолжить делать нам дальнейшие шаги…
