Здравствуйте! Меня зовут Таня. Моему ребенку нужна Ваша помощь! Его счастье длится от 15.00 до 21.30, когда мы с ним вместе, а все остальное время он, маленький, проводит сам в реанимации. Выражаю огромную благодарность лечащему врачу и заведующему реанимацией - Трикашу Николаю Владимировичу за то, что позволяет находиться рядом с моим сыном в отведенный мне период времени. У моего малыша сложное генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига-Гоффмана). Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости.
Никита родился 20.03.2011, были тяжелые роды, ургентное кесарево сечение, обвитие пуповиной, тяжелая гипоксия и кровоизлияния в мозг, после этого мы находились на стационарном лечении в патологии новорожденных, откуда мы успешно выписались домой. С рождения до 2 месяцев, Никитушка находился на грудном вскармливании, самостоятельно кушал, глотал, кашлял и дышал, с рождения шла хорошая динамика движения, начал удерживать слегка голову, но анализ ДНК был ужасен - СМА (спинальная мышечная амиотрофия 1 степени Верднига-Гоффмана). Ребенок является гомозиготным носителем делеции 7 экзона гена SMN1 и носителем двух копий SMN2.
В 2 месяца Никита переболел пневмонией, и в 5.5 месяцев (30.08.2011) попал в реанимацию, шла сатурация легких слизью на фоне воспалительного процесса, сразу подключили ИВЛ, семь попыток снять с аппарата ИВЛ были безуспешны, была проведена операция трахеостомирование, сейчас Никитушка дышит через трахеостому на аппарате. Его основное заболевание осложняет течение все еще существующей пневмонии, т.к. из-за СМА ослаблены дыхательные и глотательные функции.
По прогнозам врачей и опираясь на основное заболевание, вероятность того, что мы сможем снять малыша с аппарата, очень мала. Целыми днями он видит только людей в белых халатах и переносит процедуры, ежечасные отстукивания, сонации. Я благодарю мед.персонал за то, что ухаживают и помогают моему мальчику. Я стараюсь по максимуму находится рядом с Никитой, но в реанимации быть постоянно с ребенком – это невозможно.
Лечение на сегодняшний день очень дорогостоящее и особенно дорогие все жизненно важные медицинские оборудования, поэтому я прошу помощи. Для Никитки очень нужен аппарат ИВЛ.
