Меня зовут Ионова Юлия. Наша дочка Анюта - долгожданный (первый и единственный) ребенок в нашей семье. Она появилась на свет очень преждевременно - на 28 неделе и очень маленькой - 900гр - 35см.
Мы с дочкой лежали в ГКБ № 7 на Кашире на выхаживании 2,5 месяца, чтобы набрать хотя бы 2кг. Дома долго мучались с набором веса, а как только стало возможно по весу - стали усиленно работать над грозящий нам в связи с глубокой недоношенностью угрозой ДЦП (на УЗИ в головном мозге обнаружились кисты, которые хотя и спали к году, свою разрушительную силу проявили…). Приглашали домой массажистов, отлежали месяц в 18-й ГКБ, но в год ведущий нас невролог вынес неутешительный диагноз - ДЦП Спастическая диплегия и предложил оформить инвалидность - дочка только к году стала переворачиваться на одну сторону и из двигательных продвижений - это всё... Мы закусили губы и продолжили борьбу - постоянные курсы массажа и ЛФК на дому, месячный курс в больнице в Солнцево (Войта-терапия), 3 раза летали на месяц-полтора в Евпаторийский Детский Клинический Санаторий Мин.Обороны Украины, 1 раз на месячном курсе были в санатории "Саулюте" в г.Друскининкае (Литва), 8 раз летали на Войта-терапию в Германию. Все эти методики, безусловно, давали определенный эффект, но он задерживался ненадолго и начинал уходить, как только мы возвращались домой, хотя в Москве к нам продолжали ходить массажисты, да и сама я неплохо овладела методикой Войта.
Дочка стоически переносила многочисленные переезды и перелеты, смены методик и мест лечения – старательно трудилась и улыбалась. В результате к 5 годам Анюта резво и правильно ползала (рука-нога), могла встать у стены, но делала это очень неуверенно и приставные шаги по стене были очень робкие. Сидеть с прямыми ногами она не могла. Намеков на самостоятельную ходьбу не было. Она даже за одну ручку была не в состоянии передвигаться. Ношение дочки на руках становилось все проблематичней из-за ее веса – 15 кг. Мы находились на грани отчаянья - титанические физические усилия, многочисленные перелеты в клиники, постоянные финансовые проблемы при лилипутских шажках вперед. Давила мысль, что мы, родители, не можем найти подходящей методики и нужного специалиста для единственного ребенка...
И вот в феврале прошлого 2010 года нам улыбнулась удача - мы попали в руки замечательного терапевта из "ТераРеха", что под Дюссельдорфом. После каждого месячного курса в этом мед.центре наша Анюта не переставляла нас удивлять: сначала начала стоять до 10-20 секунд; потом ходить на костылях и делать до 60 самостоятельных шагов со страховкой в виде ремешка под грудью! В плане ортопедической помощи нас на протяжении 2010 г. наблюдал замечательных ортопед-хирург из Ортопедической клиники в Мюнхине, который мастерски 2 раза гипсовал Аню, а в октябре 2010 г. сделал ей инъекции ботокса, а пока она была под наркозом, аккуратно подправил ей голеностопный сустав и загипсовал. Далее – 1,5 месяца Анюта массированно занималась в «ТераСьютРеха» и, в результате, к концу 2010 года мы пришли-таки к САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ ходьбе!!! Качество ее еще оставляло желать лучшего, дочка часто падала, ноги сильно сгибала в коленях и на пятки она так до конца и не опустилась, зато качество жизни резко возросло.
Больше мы Анюту практически не носили. Она, как могла, передвигалась по дому вертикально. Мы ее лишь немного страховали. Даже гулять старались ходить без коляски - за ручку!
Но в начале 2011 года дочка стала очень быстро расти, что сразу сказалось на ее ходьбе – произошел сильный «откат» в двигательных навыках - на фоне интенсивной терапии у Анюты перестали выпрямляться колени даже в расслабленном состоянии. Вместо ходьбы она стала постоянно падать. После консультации у наблюдающего Анюту ортопеда-хирурга дочке было вынесено заключение – операция, которую мы сделали в августе этого года. Технически операция прошла без осложнений. Анюта теперь хорошо выпрямляет ноги, когда сидит, но сейчас она опять не ходит – у нее заживают места, затронутые операцией. Если раньше она ходила на спастичных мышцах, то теперь эти мышцы были рассечены и силы в ногах стало на порядок меньше – их нужно грамотно «накачать». Теперь Анюте предстоит очень большая 2-х месячная интенсивная терапия в «ТераРеха» в октябре-ноябре 2011г. Чтобы хорошо восстановиться, быстро встать на ноги и максимально поддержать эффект от операции нужно очень много поработать с терапевтом из «ТераРеха».
Однако в нашей семье случилась беда - у папы произошел инсульт. Все наши планы пошатнулись и грозят рухнуть. До сих пор мы, затянув пояса и из последних сил, старались самостоятельно справляться с нашими проблемами. Но вот наступил тот момент, когда мы вынуждены попросить о помощи, без которой нам теперь никак не обойтись. Лечение в «ТераРеха» хотя и сопоставимо по цене с лечением, например в «Огоньке» или в г.Трускавце у профессора Козявкина, но для нашей семьи в сегодняшним ее положении, неподъемно…
В следующем году дочке предстоит пойти в школу. До этого события остался всего лишь год, за который она могли бы быстро встать на ноги после операции и очень сильно улучшить качество ходьбы и самообслуживания благодаря профессионализму физиотерапевта из «ТераСьютРеха». Если все бросить из-за нехватки средств, то все ее предыдущие мучения дочки в лечении (операция, наркоз, боль после операции, слезы преодоления) пропадут зря - я в одиночку дома с этим не справлюсь...
Кто уже сталкивался с проблемами лечения ДЦП, знает - найти "свою" методику и подходящего именно вашему ребенку специалиста очень-очень сложно. Чтобы научить ДЦПшку ходить всего лишь за год, нужно обладать большим профессионализмом и огромным желанием, что в избытке есть у «нашего» терапевта из «ТераРеха». На сегодня - я не променяю "ТераРеха" ни на какое другое место, пусть даже бесплатное и без выезда из Москвы, хотя мы с дочкой бесконечно устали - дома почти не бываем. Я до последнего буду стараться изыскать возможности, чтобы поехать именно туда... Надеюсь, во всем вышеизложенном, я смогла объяснить причины такой своей избирательности…
Медицинский центр "ТераРеха" небольшой - каждому ребенку они уделяют максимально нужное количество времени, поэтому перенос сроков лечения практически невозможен - все места уже заняты. ОГРОМНОЕ СПАСИБО, ЧТО ПРОЧИТАЛИ НАШУ ИСТОРИЮ И ПРОЯВИЛИ ЖЕЛАНИЕ ПОМОЧЬ НАМ! ДЛЯ НАС ТАКОЕ ВНИМАНИЕ – БЕСЦЕННО, БОЛЕЕ ТОГО – ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМО!!! ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ, А ТАКЖЕ УДАЧИ ВО ВСЕХ ВАШИХ НАЧИНАНИЯХ! БУДЕМ НАДЕЯТЬСЯ НА ПОМОЩЬ ЛЮБОГО РАЗМЕРА!
Заранее благодарим,
с уважением,
семья Ионовых (Юлия, Андрей и Анюта)».
