Инна Данелян

Меня зовут Инна. Мне 28 лет. В полуторагодовалом возрасте мне был поставлен редкий диагноз: «Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана». Болезнь, при которой с возрастом атрофируются все мышцы - сначала становится трудно ходить, а постепенно нарастает такая сильная мышечная слабость, что становится сложно управлять даже руками. Сколиоз, контрактуры и деформации скелета - неотъемлемая часть заболевания. В какой-то момент я поняла, что мне становится все хуже и хуже, и решила бороться за свою жизнь. Времени упущено много, но и в моем возрасте с какими-то последствиями болезни можно и нужно бороться. В 2008 г. мне сделали сложнейшую операцию на сколиозе в Хельсинки (Финляндия) в клинике Ортон, мне был установлен дистрактор. Два раза я ездила на контрольное обследование, с конструкцией все в порядке – прижилась. В следующий раз я должна была показаться врачу в августе 2010 г, но денег на билеты не было. После операции на сколиозе прошло больше полутора лет. Меня часто спрашивают, не жалею ли я о том, что сделала (ведь обратно вынуть конструкцию нельзя), изменилось ли мое самочувствие в лучшую сторону. Спрашивают: если можно было бы вернуть время назад, пошла бы я на это? Однозначно сейчас могу ответить, что ни о чем не жалею. Да, да, да! Изменилось многое! В целом мне стало проще жить физически: дышится свободнее и легче, исчезли болевые ощущения в правом боку (видимо, все в нем было настолько сжато, что «кричало» о помощи). Я стала удобнее сидеть – намного ровнее: раньше правым локтем упиралась в диван, сидела на животе, а теперь оба локтя стоят на подлокотниках коляски – и это здорово! Конечно, поначалу было тяжело, как физически, так и морально. Было страшно приспосабливаться к новой жизни. Но все самое трудное позади! Жизнь разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ». И жить в «ПОСЛЕ» мне нравится гораздо больше. Я четко знала, чего хочу, поэтому, наверное, все получилось как нельзя лучше. И теперь у меня есть новая цель – привести в порядок ноги, и мне снова нужна ваша помощь. Без вас я не справлюсь. Сколиоз – не единственная моя проблема. У меня очень сильные контрактуры на всех суставах. Конечно, я понимаю, что это не вопрос жизни и смерти - с этим я могу жить и дальше, но контрактуры доставляют мне массу бытовых неудобств. Не разгибаются руки в локтях – я не могу дотягиваться до предметов, не сгибаются ноги в коленках - из-за этого коленные суставы часто травмируются и долго не заживают. На сегодняшний момент самые серьезные проблемы доставляют контрактуры стоп – они у меня как у балерины, совсем не сгибаются. Из-за этого я не могу носить даже мягкие тапочки, ноги мерзнут. Ноги нельзя поставить на подставку, они отекают. На консультации я спросила вача, может ли он прооперировать стопы и убрать контрактуры. После рентгена врач сказал, что у меня полностью срослись ахиллесовы сухожилия на обеих ступнях, но деформаций нет – прооперировать он может. Госпитализация на всего на 5 дней, и потом в течение 6-8 недель надо будет носить гипс. Пожалуйста, помогите мне продолжить лечение! Вот несколько ссылок на материалы про Леру: Группа Вконтакте: http://vkontakte.ru/club908263?f=1 Форум на Ева.ру: http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=169 БФ "Помоги делом": http://pomogi-delom.ru/help/inna