Причины случившегося с Ульяной до конца неясны. Просто очень тяжелая беременность у мамы, экстремальные роды, гипоксия – мозг какое-то время получал недостаточно кислорода.
А последствия растянутся видимо на всю Ульянину жизнь.
Из письма мамы:
"…Дочь родилась с весом всего 1390г. Сама не дышала, ее подключили к ИВЛ. Ребенка я смогла увидеть на третьи сутки, было очень страшно, таких маленьких деток я не видела. Дочь была вся в проводах и трубках. На седьмые сутки меня выписали, а Ульяну перевели в ОПН, там она набирала вес, училась дышать. Там же у нее случилось кровоизлияние в мозг. И так потом выяснилось, была гипоксия во время родов. Каждый день мы с мужем приходили к ней и слышали одно и тоже "состояние стабильно тяжелое". Отдали нам ребенка почти через два месяца. После выписки мы каждый месяц проходили специалистов, делали массаж, физиопроцедуры, усугубляло еще то что на УЗИ обнаружили камни в почках и массаж был не желателен. Я видела, что с ребенком, что-то не так, она не переворачивалась, не лежала на животе и даже голову держать не могла, я говорила об этом врачам, но они ссылались на то что она недоношенная, догонит. В итоге в год нам поставили диагноз ДЦП".
Этот диагноз означает, что нормальная связь между мозгом ребёнка и его телом нарушена. И люди до сих пор недостаточно хорошо изучили мозг, чтобы напрямую его "вылечить". Его можно лишь "научить", добиться упражнениями, чтобы хотя бы отчасти было возможно управлять телом.
Это долгая и тяжелая работа, ежедневная, в которой чем дальше – тем реже случается явный успех, да и его замечают лишь врачи и самые близкие. Этот процесс называется реабилитацией, он состоит из курсов интенсивных занятий и ежедневных упражнений дома.
Также возможно снимать наиболее тяжелые симптомы хирургически, разрушая наиболее нездоровые нервные связи, и Ульяна прошла две таких операции, после которых ей опять же нужно длительное восстановление и обучение жизни в изменившимся теле.
"Врачи и специалисты говорят, что у Ульяны есть хорошие шансы на полноценную жизнь. У нее сохранен интеллект, она хорошо разговаривает, понимает обращенную к ней речь. 29 ноября 2022 году Ульяне была сделана операция СДР (селективная дорсальная ризотомия), а 13 декабря 2024 года была сделана еще одна операция на ножки, а именно апоневротомия икроножных мышц с двух сторон (тенотомия нежной мышцы с двух сторон) после которой мы нуждаемся в длительной реабилитации".
Это очень долгий путь, но он дает результат. И идти по нему надо довольно быстрое: чем старше ребёнок, тем менее эффективны упражнения – взрослый мозг учится гораздо хуже.
Ульяне нужен курс реабилитации ценой в 180 тысяч рублей.
Для многодетной семьи, где и без того почти все ресурсы, и не только деньги, уходят на лечение Ульяны, это очень большие деньги.
И взять их негде, кроме как попросить.
"Сейчас Ульяне нужно пройти очередной курс реабилитации, пока Ульяна маленькая, мы можем максимально приблизить ее к полноценной жизни. Но на данный момент для нашей семьи эта сумма непосильна, помимо Ульяны у нас еще трое детей. Очень просим вас помочь нам в сборе средств на лечение нашего ребенка".
