Рафаэль сам написал нам свою историю. В ней нет громких эмоций, только факты.
По всей видимости, он смирился с тем, что болен – но не может смириться с тем, что его маме тяжело. И с тем, что вынужден постоянно лежать в кровати, хотя даже при своей болезни он вёл вполне активную жизнь, в которой было общение, была работа и заработок, волонтёрство и хобби.
И всё это можно вернуть.
"Мое имя Рафаэль, мне 22 года и у меня миодистрофия Дюшенна. Болезнь мальчиков, как еще недавно ее называли. Девочки тоже могут иметь это заболевание, шанс 1 на 50 000 000. МДД – краткое название болезни – отнимает силы и способность двигаться с самого рождения, потому что в теле нет необходимого для защиты клеток белка – Дистрофина. Я потерял способность ходить в 2014 году, с тех пор в инвалидном кресле. С течением времени заболевание забирало мышцы, силы, способность быть самостоятельным. Теперь мне нужна посторонняя помощь. Мне помогает мама, она мои ноги, руки. Мы живем вдвоем, и мама заботится обо мне всегда, 24/7/365. Ее здоровье от такого режима и нагрузки ухудшилось, а 24 июня случился приступ сильной боли в спине, она не смогла вставать 2 дня. Это случилось из-за того, что мама перемещает меня руками. Каждый день, минимум, 8 раз мама берет меня на руки, это тяжело.
Из-за слабости мышц я не могу удерживать голову и тело сам и наш старый механический подъемник, который мы покупали сами в 2016 году использовать нельзя, это небезопасно. Чтобы беречь маму, нужна помощь в перемещении меня. Прошу вас помочь с приобретением электрического подъемника и специального гамака, удерживающего тело и голову. Это помощь, умноженная на 2. Забота о спине мамы + безопасное перемещение меня, а значит, мне не нужно проводить все время в кровати. Я стараюсь проводить время с пользой и удовольствием. Окончил несколько курсов онлайн, занимаюсь монтажом и графическим дизайном. Иногда волонтерю для маленького фонда. Общаюсь с ребятами онлайн, в основном через игры. Чтобы сохранять активность, мне, прежде всего, нужно выбраться из кровати – с этим мне и маме поможет подъемник".
Из-за слабости мышц я не могу удерживать голову и тело сам и наш старый механический подъемник, который мы покупали сами в 2016 году использовать нельзя, это небезопасно. Чтобы беречь маму, нужна помощь в перемещении меня. Прошу вас помочь с приобретением электрического подъемника и специального гамака, удерживающего тело и голову. Это помощь, умноженная на 2. Забота о спине мамы + безопасное перемещение меня, а значит, мне не нужно проводить все время в кровати. Я стараюсь проводить время с пользой и удовольствием. Окончил несколько курсов онлайн, занимаюсь монтажом и графическим дизайном. Иногда волонтерю для маленького фонда. Общаюсь с ребятами онлайн, в основном через игры. Чтобы сохранять активность, мне, прежде всего, нужно выбраться из кровати – с этим мне и маме поможет подъемник".