Светлане 27 лет, и больна она с рождения. Несовершенный остеогенез, повышенная хрупкость костей – заболевание врожденное и его невозможно вылечить полностью, можно ли поддерживать человека в более или менее нормальном состоянии
Светлана давно потеряла способность ходить – многократно ломанные ноги не могут нести вес тела и не слушаются. Вся жизнь совершается руками, но теперь и руки под угрозой.
Из письма Светланы:
"уже больше года из-за перелома руки (левого предплечья) - который по прогнозам врачей разных больниц (начиная от городских поликлиник и больниц, занимающихся оперированием моего типа костей; заканчивая частными, где я прохожу лечение своего заболевания) не зарастает, а только становится ложным суставом - я потеряла почти полную самостоятельность, поскольку не могу, а руками, собственно, совершаю всю жизнедеятельность: возможность без посторонней помощи ходить в туалет, душ, ложиться в кровать и перелезать с неё в коляски, готовить еду - могу только что-то из мелкодоступного". 
При этом Светлана – не несчастная страдалица, а бодрый и самостоятельный человек. У неё есть высшее образование, работа, социальная жизнь и планы. Она писала научные работы, пишет стихи и прозу, занимается музыкой и рукоделием. Недавно начала изучать математику, найдя в красоте высоких абстракций утешение в несовершенном мире.
Много лет Светлана боролась с болезнью консервативными методами, но у этих методов есть свои пределы. Кости до некоторой степени можно укреплять, но, если перелом уже случился – необходима операция. Светлана берегла руки как могла – но для людей с несовершенным остеогенезом периодические переломы просто-напросто неизбежны.
Светлана сломала левую руку, и перелом срастается неправильно. Препараты только ускорят сращивание, но не исправят то, что уже пошло не так. Нужна операция.
"…Врачи Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова (Буклемишев Юрий Витальевич и Дан Иван Манвелович) готовы взяться за оперирование моих сложных костей. Из-за хрупкости к ним нужен особый подход, не все клиники и врачи обладают этими компетенциями.
В планах провести дорогостоящую операцию, неподъемную для живущих на пособия (у двух людей, меня и мамы) и среднюю зарплату (мою, я работаю менеджером в онлайн-школе) двух людей; по укреплению кости с помощью штифта "SLIM", который сможет выдержать и моя кость, и который поддержит её сам, чтобы помочь срастись конечности и не дать ей так легко сломаться вновь. Помимо меня и мамы в семье есть бабушка по маминой линии, но она уже давно на пенсии и помогает второй части семьи – сыну и его семье – где в семье работает только сын - с двумя детьми-подростками". 
SLIM, без которого руку Светлане не исправить, не входит в государственные гарантии – его придётся купить нам. Обычные штифты ей не подходят – у людей с хрупкими костями очень тонкие костные каналы, и штифты в них просто не помещаются.
И если всё получится, то Светлана получит возможность жить как раньше – с возможностью заботиться о себе самой и без болей. Потому что неправильно сросшиеся кости болят.
В наших силах спасти человека от болей и беспомощности. Это большое и важное дело, и мы надеемся, что вы поможете его сделать.
