Евгения болеет с рождения. У её заболевания, спинальной мышечной атрофии, много разных вариантов и типов. Есть те, которые развиваются быстро, но в случае Евгении болезнь захватывала её тело постепенно.
И с тринадцать лет Евгения передвигается только на инвалидной коляске.
Но это не главная проблема.
"…из-за слабости мышц я передвигаюсь в инвалидном кресле и также из-за слабости мышц у меня крайне тяжелый сколиоз 4 степени. Сколиоз у меня появился, когда мне было десять лет. На сегодняшний день мое состояние тяжелое, так как из-за сколиоза мне трудно дышать, ежедневно использую ИВЛ, корсет мне носить запретили врачи, объясняя тем, что мышцы спины должны работать самостоятельно, корсет их расслабит, что усугубит мое состояние, поэтому корсет не использую, но чтобы сильно не заваливаться на бок, опираюсь локтями на подлокотники инвалидного кресла, это некомфортно, так как руки заняты поддержкой тела, могу несколько секунд сидеть без поддержки рук, а потом опять помогаю руками себя держать, это очень негативно сказывается на качестве жизни, из-за сколиоза мучают сильные боли в спине, чтобы стало легче, часто лежу, что также негативно сказывается на качестве жизни, постоянная слабость в теле, конечностях.."
Евгении тяжело дышать и приходится использовать аппарат вентиляции легких, ей постоянно больно, она толком не может даже сидеть, у неё всё время несвободны руки – и в этом не помогут ни таблетки, ни уколы, ни массажи.
Евгении тяжело дышать и приходится использовать аппарат вентиляции легких, ей постоянно больно, она толком не может даже сидеть, у неё всё время несвободны руки – и в этом не помогут ни таблетки, ни уколы, ни массажи.А вот операцию сделать можно.
"Мне нужна металлоконструкция на позвоночник, для того чтобы выпрямить его, если не провести операцию по коррекции позвоночника, сколиоз будет прогрессировать сильнее, что усугубит мое состояние: станет тяжелее дышать, сидеть, качество жизни пострадает еще сильнее, увеличится нагрузка на органы, так как из-за сколиоза они сместились. Мой диагноз крайне тяжелый, атрофия мышц прогрессирует, сколиоз прогрессирует еще сильнее. Если не провести операцию, я буду очень сильно мучиться от болей в спине, проблем с дыханием, позвоночник будет еще сильнее искривляться, что крайне негативно скажется на моем и так тяжелом состоянии. Если помощь будет оказана, т.е. будут собраны денежные средства на металлоконструкцию на позвоночник, А.Н. Бакланов сможет провести операцию по коррекции позвоночника, мне станет намного легче дышать, ИВЛ не нужен будет на постоянной основе, я смогу сидеть без опоры, мне будет проще лежать на спине, качество жизни станет гораздо лучше".
Потому что у Евгении есть жизнь и помимо болезни.
И есть мечты.
"Я живу со своей мамой и младшей сестрой. Мои родители в разводе, однако отец помогает мне: когда я училась в университете, он отвозил меня на пары и забирал с них, отвозит меня в больницу на прием к врачам, на обследования, когда это нужно, если я прошу его о помощи, он всегда мне помогает. Мама работает бухгалтером в поликлинике, отец разнорабочий, сестра учится в пятом классе. Моя семья живет небогато, базовые потребности, в целом удовлетворены, на еду, одежду, досуг денежных средств хватает. Дедушек и бабушек уже давно нет в живых.
У меня высшее психологическое образование. Окончила психологический факультет НГУ. На данный момент по состоянию здоровья я не работаю.
Люблю читать классику и любовь к ней пришла после прочтения Л.Н. Толстого "Война и мир" и "Преступление и наказание" Ф.М. Достоевского. Я обожаю Ремарка, любимые его произведения "Три товарища", "Триумфальная арка", "На западном фронте без перемен", также люблю книгу "Унесенные ветром" Маргарет Митчелл. Смотрю фильмы, больше люблю комедии, также есть один горячо любимый мной сериал "Отчаянные домохозяйки". Также я люблю гулять с друзьями, семьей. Мои самые любимые люди — это семья и друзья.
Наверное, я скучный человек, у меня нет хобби и увлечений, хотя…мой диагноз СМА не дает в полной мере заниматься мне хобби, я бы хотела танцевать и бегать по утрам).
Я мечтаю о ровном позвоночнике, я уже представляю, как мне станет легче жить, дышать, сидеть, лежать, а также, когда у меня будет ровная спина, на мне смогут застегиваться многие платья, так как на сегодняшний день из-за сколиоза на мне могут не застегиваться платья, поэтому в выборе одежды я довольно ограничена, что также очень угнетает".
Понимаете, человек мечтает о том, чтобы нормально дышать и носить красивые платья.
Мне кажется такой мечте стоит быть осуществлённой.
