История Тимура даже в виде хроники, изложенной медицинским языком, выглядит жутко.
Мы приведем несколько отрывков. Не обязательно читать их полностью – думаю, всё станет понятно довольно быстро.
"Наш сын Тимур родился 17 декабря 2021 года. До года Тимур развивался по возрасту, в 11 месяцев начал ходить, произносил слоги.
20.01.23 у Тимура резко ухудшилось состояние здоровья, началась рвота. В течение полутора месяцев Тимур находился в инфекционных больницах г. Ульяновска, без точного установления основного диагноза, из-за рвоты и повышенной температуры врачи лечили от кишечной инфекции.
15.02.23 в результате КТ исследования головного мозга, у нашего сына обнаружили опухоль в IV желудочке мозжечка головного мозга. В этот же день нашего сына экстренно госпитализировали в нейрохирургическое отделение многопрофильной детской больницы г. Ульяновска.
17.02.23 после выполненного МРТ исследования в экстренном порядке было выполнено вентрикулоперитонеальное шунтирование из-за нарастающей гидроцефалии.
01.03.23 была произведена операция по субтотальному удалению опухоли в задней черепной ямке. По результатам иммуногистохимического исследованию был установлен вид опухоли – эпендимома WHO Grade 3. Из-за нарушения дыхательных функции 07.03.23 проведена трахеотомия.
24.04.23 переехали в г. Санкт-Петербург с целью продолжения дальнейшего лечения нашего ребёнка. С 10.05.23-23.06.23 в МИБС прошли курс локальной протонно-лучевой терапии на область остаточной опухоли. Затем более 16 месяцев были на динамическом контроле.
23.03.24 Тимура госпитализировали в ДГКБ №5 г. Санкт-Петербурга с тяжелой формой дыхательной обструкции, которая впоследствии переросла в аспергиллёзную двухстороннюю пневмонию. В связи с отрицательной динамикой Тимура перевели в реанимацию, через несколько дней, учитывая сложное состояние, ребенка ввели в медикаментозный сон. Через 10 дней Тимура вывели из этого состояния и продолжали длительное лечение с применением различных антибактериальных и антимикотических препаратов. Параллельно с этим, в кишечнике Тимура развился клостродиоз, с последующим образованиям язв в толстой кишке, которые периодически вызывали кровотечение. В этот период неоднократно переливали кровь и тромбоциты. В последствии врачами была подобрана терапия, после которой при лечении язвенного колита возникла положительная динамика.
28.05.24 Тимуру установили гастростому. В результате врачебной комиссии Тимуру установили паллиативный статус.
10.06.24 Тимура вместе с мамой перевели в детский хоспис. 14.06.24 Тимур был реанимирован и доставлен в реанимационное отделение ДКГБ №5 из-за остановки дыхания. В этот же день было выполнено МРТ исследование, согласно которому нейрохирурги установили прогрессирование гидроцефалии. В экстренном порядке была проведена ревизия шунта и наружное вентрикулярное дренирование.
<…>
15.07.24 у Тимура заметно отекло лицо. Врачами установлена гипоальбунемия, гипопротеинемия, анемия средней тяжести. В этот день Тимура перевели в реанимацию.
18.07.24 около 23.00 у Тимура произошло угнетение сознания до комы 1, нарушение дыхания, брадипноэ, десатуриця, тахикардия 200 уд/мин. По вентрикулярному катетеру дренажа пошла кровь. Произошел геморрагический инсульт.
19.07.24 при контрольном МРТ наблюдалась отрицательная динамика, увеличение размеров гематомы, нарастание правосторонней дислокации, появление крови в заднем роге правого бокового желудочка. В экстренном порядке Тимура оперировали и удалили гематому в левой лобной доле.
С 20.07.24 отрицательная динамика: нарастание отека мягких тканей головы и верхней половины туловища. 20.07.24 установлен тромбоз сосудов бассейна верхней полой вены с нарушением венозного оттока от головного мозга, тромбоз яремных вен справа и слева.
Очень долгое время Тимур находился в тяжелом состоянии, тромбы не реканализировались, лишь частично в левой яремной вене. После всех этих страшных событий наш ребёнок выкарабкался.
В сентябре, на фоне терапии вентрикулита была установлена положительная динамика. 23.10.24 была выполнена постановка ВПШ среднего давления Medtronic. 30.10.24 было проведено контрольное МРТ исследование.
С 01.11.24 нас перевели в детский хосписе.
С МРТ томограммой от 30.10.24 были 05.11.24 на консультации у нейроонколога, к.м.н. Бойко К.Ф. (МИБС). Его заключение прозвучало как приговор - лептоменингиальное метастазирование твердой оболочки головного мозга. Учитывая сложный анамнез и состояние ребенка лечение не назначено, только симптоматическая терапия.
15.11.24 были на консультации у нейроонколога д.м.н. О.Г. Желудковой (МИБС) она в своем заключение указала распространение опухоли в мозолистое тело и перивентрикулярно.
23.12.24 было произведено МРТ исследование в ДГКБ №5.
27.12.24 повторно были на консультации у О.Г. Желудковой, ее мнение не изменилось, она подметила только отрицательную динамику.
По результатам МРТ от 02.06.24 наблюдается значительное сужение желудочков головного мозга, что говорит о положительной динамике в плане уменьшения гидроцефалии.
На сегодняшний день ребёнок получает симптоматическую терапию. В середине ноября прошлого года был сильный тремор рук и нистагм глаз, все эти симптомы в начале января 2025 прошли.
01.07.2025 Тимура выписали домой. Состояние стабильное для паллиативного ребенка. Ребёнок лежачий, кислородозависимый, днем пребывает с кислородной поддержкой от стационарного концентратора, ночью Тимура подключаем к аппарату ИВЛ. Тимур может сидеть с поддержкой и непродолжительное время".
Тимур справился, насколько это вообще было возможно. Врачи сделали всё, что в силах врачей.
"Все когнитивные функции ребенка сохранены, любит играть, раскладывает пазлы, деревянные фигурки. Любимая игрушка – экскаватор и бульдозер. Разбирается во всех видах строительной техники, может показать все узлы экскаватора. Любит смотреть мультики про стройку и строительную технику. Знает все виды техники и транспорта. Любит разглядывать книжки, любит слушать, когда ему читают книги.
К сожалению наш сын не имеет возможности бывать на улице, выходить на прогулки из-за дыхательной недостаточности. Для совершения прогулок Тимурке нужна кислородная поддержка, чтобы это обеспечить нужен портативный кислородный концентратор. Хоспис портативный концентратор кислорода не предоставляет. Ребенок не был на улице с марта 2024 года.
Мы обращаемся к благотворительному фонду "Предание" за помощью в сборе денежных средств на приобретение портативного кислородного концентратора с объемом 3-5 литров и пульсоксиметра для контроля уровня сатурации.
Наша большая мечта – иметь возможность ненадолго выбираться на улицу, чтобы ребёнок мог находится не только в четырёх стенах квартиры или стационара, но и посещать улицу рядом с домом или выходить в коридор хосписа.
Учитывая все неутешительные прогнозы онкологов, вопреки всему этому, мы хотим жить и радоваться каждому прожитому дню".
"Наш сын Тимур родился 17 декабря 2021 года. До года Тимур развивался по возрасту, в 11 месяцев начал ходить, произносил слоги.
20.01.23 у Тимура резко ухудшилось состояние здоровья, началась рвота. В течение полутора месяцев Тимур находился в инфекционных больницах г. Ульяновска, без точного установления основного диагноза, из-за рвоты и повышенной температуры врачи лечили от кишечной инфекции.
15.02.23 в результате КТ исследования головного мозга, у нашего сына обнаружили опухоль в IV желудочке мозжечка головного мозга. В этот же день нашего сына экстренно госпитализировали в нейрохирургическое отделение многопрофильной детской больницы г. Ульяновска.
17.02.23 после выполненного МРТ исследования в экстренном порядке было выполнено вентрикулоперитонеальное шунтирование из-за нарастающей гидроцефалии.01.03.23 была произведена операция по субтотальному удалению опухоли в задней черепной ямке. По результатам иммуногистохимического исследованию был установлен вид опухоли – эпендимома WHO Grade 3. Из-за нарушения дыхательных функции 07.03.23 проведена трахеотомия.
24.04.23 переехали в г. Санкт-Петербург с целью продолжения дальнейшего лечения нашего ребёнка. С 10.05.23-23.06.23 в МИБС прошли курс локальной протонно-лучевой терапии на область остаточной опухоли. Затем более 16 месяцев были на динамическом контроле.
23.03.24 Тимура госпитализировали в ДГКБ №5 г. Санкт-Петербурга с тяжелой формой дыхательной обструкции, которая впоследствии переросла в аспергиллёзную двухстороннюю пневмонию. В связи с отрицательной динамикой Тимура перевели в реанимацию, через несколько дней, учитывая сложное состояние, ребенка ввели в медикаментозный сон. Через 10 дней Тимура вывели из этого состояния и продолжали длительное лечение с применением различных антибактериальных и антимикотических препаратов. Параллельно с этим, в кишечнике Тимура развился клостродиоз, с последующим образованиям язв в толстой кишке, которые периодически вызывали кровотечение. В этот период неоднократно переливали кровь и тромбоциты. В последствии врачами была подобрана терапия, после которой при лечении язвенного колита возникла положительная динамика.
28.05.24 Тимуру установили гастростому. В результате врачебной комиссии Тимуру установили паллиативный статус.10.06.24 Тимура вместе с мамой перевели в детский хоспис. 14.06.24 Тимур был реанимирован и доставлен в реанимационное отделение ДКГБ №5 из-за остановки дыхания. В этот же день было выполнено МРТ исследование, согласно которому нейрохирурги установили прогрессирование гидроцефалии. В экстренном порядке была проведена ревизия шунта и наружное вентрикулярное дренирование.
<…>
15.07.24 у Тимура заметно отекло лицо. Врачами установлена гипоальбунемия, гипопротеинемия, анемия средней тяжести. В этот день Тимура перевели в реанимацию.
18.07.24 около 23.00 у Тимура произошло угнетение сознания до комы 1, нарушение дыхания, брадипноэ, десатуриця, тахикардия 200 уд/мин. По вентрикулярному катетеру дренажа пошла кровь. Произошел геморрагический инсульт.19.07.24 при контрольном МРТ наблюдалась отрицательная динамика, увеличение размеров гематомы, нарастание правосторонней дислокации, появление крови в заднем роге правого бокового желудочка. В экстренном порядке Тимура оперировали и удалили гематому в левой лобной доле.
С 20.07.24 отрицательная динамика: нарастание отека мягких тканей головы и верхней половины туловища. 20.07.24 установлен тромбоз сосудов бассейна верхней полой вены с нарушением венозного оттока от головного мозга, тромбоз яремных вен справа и слева.
Очень долгое время Тимур находился в тяжелом состоянии, тромбы не реканализировались, лишь частично в левой яремной вене. После всех этих страшных событий наш ребёнок выкарабкался.
В сентябре, на фоне терапии вентрикулита была установлена положительная динамика. 23.10.24 была выполнена постановка ВПШ среднего давления Medtronic. 30.10.24 было проведено контрольное МРТ исследование.
С 01.11.24 нас перевели в детский хосписе.С МРТ томограммой от 30.10.24 были 05.11.24 на консультации у нейроонколога, к.м.н. Бойко К.Ф. (МИБС). Его заключение прозвучало как приговор - лептоменингиальное метастазирование твердой оболочки головного мозга. Учитывая сложный анамнез и состояние ребенка лечение не назначено, только симптоматическая терапия.
15.11.24 были на консультации у нейроонколога д.м.н. О.Г. Желудковой (МИБС) она в своем заключение указала распространение опухоли в мозолистое тело и перивентрикулярно.
23.12.24 было произведено МРТ исследование в ДГКБ №5.
27.12.24 повторно были на консультации у О.Г. Желудковой, ее мнение не изменилось, она подметила только отрицательную динамику.
По результатам МРТ от 02.06.24 наблюдается значительное сужение желудочков головного мозга, что говорит о положительной динамике в плане уменьшения гидроцефалии.На сегодняшний день ребёнок получает симптоматическую терапию. В середине ноября прошлого года был сильный тремор рук и нистагм глаз, все эти симптомы в начале января 2025 прошли.
01.07.2025 Тимура выписали домой. Состояние стабильное для паллиативного ребенка. Ребёнок лежачий, кислородозависимый, днем пребывает с кислородной поддержкой от стационарного концентратора, ночью Тимура подключаем к аппарату ИВЛ. Тимур может сидеть с поддержкой и непродолжительное время".
Тимур справился, насколько это вообще было возможно. Врачи сделали всё, что в силах врачей.
"Все когнитивные функции ребенка сохранены, любит играть, раскладывает пазлы, деревянные фигурки. Любимая игрушка – экскаватор и бульдозер. Разбирается во всех видах строительной техники, может показать все узлы экскаватора. Любит смотреть мультики про стройку и строительную технику. Знает все виды техники и транспорта. Любит разглядывать книжки, любит слушать, когда ему читают книги.К сожалению наш сын не имеет возможности бывать на улице, выходить на прогулки из-за дыхательной недостаточности. Для совершения прогулок Тимурке нужна кислородная поддержка, чтобы это обеспечить нужен портативный кислородный концентратор. Хоспис портативный концентратор кислорода не предоставляет. Ребенок не был на улице с марта 2024 года.
Мы обращаемся к благотворительному фонду "Предание" за помощью в сборе денежных средств на приобретение портативного кислородного концентратора с объемом 3-5 литров и пульсоксиметра для контроля уровня сатурации.Наша большая мечта – иметь возможность ненадолго выбираться на улицу, чтобы ребёнок мог находится не только в четырёх стенах квартиры или стационара, но и посещать улицу рядом с домом или выходить в коридор хосписа.
Учитывая все неутешительные прогнозы онкологов, вопреки всему этому, мы хотим жить и радоваться каждому прожитому дню".
