Мама Леры написала нам длинное и подробное письмо, которое можно привести и стоит прочитать целиком.
"Валерия родилась на сроке 27 - 28 недель с экстремально низкой массой тела 930 гр, рост 36 см. Она третий ребёнок из тройни. Из больницы Леру выписали в четыре месяца с многочисленными диагнозами. Дома ее уже ждали братик Денис и сестрёнка Кира. И начались постоянные поездки по больницам.
В год и два месяца был поставлен диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. И понеслось. Каждый день ездили в г. Курган на массаж и ЛФК курсами, месяц перерыв и опять поездки. В нашем поселке не было никакой реабилитации, да и сейчас нет. Помимо этого, Лерочка родилась с расщелиной губы и неба. Операцию решили делать в НПЦ "Бонум" г. Екатеринбург. Первую операцию желательно сделать до года, но что-нибудь у нас не слаживалось. То вес ребенка не подходящий, то анализы не очень. И вот в октябре 2016 года была проведена операция - первичная хейлоринопластика. Также, параллельно у них проходили обследования по слуху, поставили глухоту под вопросом. В июле 2017 года сделали уранопластику и заодно тимпаностомию (шунты в уши), чтобы ушло скопление жидкости. Опять обследования слуха. И в конце 2018 года поставили диагноз двусторонняя сенсоневральная тугоухость III степени. Одели слуховые аппараты. И добавились у Леры слухоречевые реабилитации, которые проходили и проходим сейчас в "МастерСлух".
В год были сняты с учета кардиолога, в пять лет – пульмонолога, а в семь лет – эндокринолога. Это большая радость для нас, что какие-то диагнозы «ушли». Лера имеет статус ребенок – инвалид. На данный момент состоит на учете у невролога, ортопеда, офтальмолога и сурдолога.
Как известно, ДЦП не проходит без осложнений. Из-за сильной спастики у дочки сформировались контрактуры суставов нижних конечностей, многокомпонентная деформация стоп, дисплазия тазобедренных суставов. В это время Лера самостоятельно сидит, ползает на четвереньках, встает на высокие колени и делает на них до десяти шагов, встает у опоры и ходит с нашей поддержкой под подмышки. На улице в основном передвижение на коляске. Дальше продвижений нет. Узнали, что в Москве проводят операцию на спинном мозге СДР, которая снимает спастику с мышц ног. Поехали туда на консультацию, где доктор сказал, что ребенку подходит данная операция и он готов нас взять. Поставили в очередь, ждали полгода. Первая попытка сделать операцию оказалась не удачной, во время подготовки к операции у дочки случился анафилактический шок на антибиотик. двенадцать часов в реанимации, все обошлось. Операцию перенесли на месяц. Решение ехать повторно далось очень сложно. И вот 17 мая 2024 г. Лере сделали операцию СДР. Все прошло хорошо. Ножки стали мягкие, правда не послушные по началу. Эту операцию нам помог оплатить один из фондов, также они оплатили нам первый курс реабилитации. После операции рекомендованы интенсивные курсы реабилитаций. Еще один курс реабилитации в ФОЦ "Адели-Пенза" помог оплатить другой фонд.
Операция и несколько пройденных курсов реабилитации дали свои первые результаты. Проделана большая работа по укреплению мышц. Равновесие и баланс тела стали лучше. У Леры полностью выпрямилась правая рука в локте, левая не до конца, с ней надо еще поработать. После растяжек увеличился объем движений. С помощью ходунков Лерочка сделала несколько шагов, до этого не могла. Инструктора отметили, что у Леры есть хороший потенциал, но надо много работать.
Операция и несколько пройденных курсов реабилитации дали свои первые результаты. Проделана большая работа по укреплению мышц. Равновесие и баланс тела стали лучше. У Леры полностью выпрямилась правая рука в локте, левая не до конца, с ней надо еще поработать. После растяжек увеличился объем движений. С помощью ходунков Лерочка сделала несколько шагов, до этого не могла. Инструктора отметили, что у Леры есть хороший потенциал, но надо много работать.Интеллект у дочки сохранен, но есть задержка психо-речевого развития. Обучается индивидуально на дому. Знает все буквы и цифры, цвета и фигуры. Считает в пределах 100. Решает легкие примеры, умеет писать, но все дается это с трудом. Не очень она любит учиться.
Лерочка очень любит рисовать, лепить, вырезать, делать поделки. Нравится играть с братом и сестрой в настольные игры. Любит гулять и есть мороженое. Отдельная ее любовь, это зайчики. Она их просто обожает. Когда мы приезжаем в зоопарк, Лера готова часами с ними сидеть и кормить их. Даже домой просит зайчика.
Всегда идет на контакт с другими детьми. Никогда не остается в стороне. Когда приезжаем куда-нибудь на реабилитацию, в свободное от занятий время, просится в игровую комнату, чтобы поиграть с детьми. Единственное, возникают трудности в общении, т.к. имеется нарушение речи, но ее это не останавливает.
Очередной курс реабилитации мы хотим пройти также в ФОЦ "Адели-Пенза". Мы видим ваши условия для рассмотрения, что другие фонды не помогали последние 6 месяцев, но у нас нет другого выхода. Лерочка только начала делать шаги с ходунками и сейчас нам нельзя останавливаться. Другие фонды сборы не ведут. А самостоятельно мы не можем оплатить данную реабилитацию. Мы многодетная семья. Я не работаю, оформлена по уходу за детьми-инвалидами. Муж занимается монтажом натяжных потолков. Много денег уходит на обследования и лечение детей. У второй дочки Киры инвалидность по зрению. Вариантов проходить реабилитацию по месту жительства у нас нет. Живем мы в небольшом поселке.
Мы очень надеемся на вашу помощь в оплате данной реабилитации!"
Стоит добавить, что живёт Лера в маленьком посёлке в Курганской области, где для детей с её диагнозами нет ничего. И все занятия, операции и даже врачебные осмотры – это дальние поездки, дополнительные затраты, нервы и усилия.
Просто это стоит иметь в виду при принятии решения стоит ли помочь.
