Письмо от Юли подробное и искреннее. Просто прочитайте его.
"Здравствуйте. Меня зовут Юлия, мне 26 лет. У меня муковисцидоз.
Я с рождения проживаю на территории Республики Адыгея. Вся моя жизнь – это борьба за жизнь, за каждый вздох и Надежду на спасение, которая еще теплится в моем сердце.
Редкое и тяжелое заболевание проявилось с рождения. Моя борьба за жизнь началась с первых дней. Сначала при помощи родителей и врачей. Став взрослее я лечением занимаюсь самостоятельно. Долгие поиски методов лечения моего заболевания не давали положительных результатов. Я была как подопытный кролик, чего только не назначали, но состояние мое не улучшалось, а становилось только с каждым днем хуже.
Когда мне был год и восемь месяцев моим родителям предложили отвезти меня на обследование в Санкт-Петербург. Там мы попали к замечательному врачу Бурцевой Тамаре Ивановне. Она обследовала меня, назначила лечение и направила в ФГБНУ "НИИ АГиР им. Д.О. Отта" для генетического уточнения диагноза. Через полгода был озвучен мой страшный диагноз – муковицидоз, который на сегодняшний день неизлечим.
У меня редкие гены и тяжелая форма течения болезни. Заболевание характеризуется неправильной работой желез внешней секреции. Оно поражает все внутренние органы, содержащие жидкость: дыхательную и пищеварительную системы, печень, почки, сердце, поджелудочную железу. Идет нарушение работы всех внутренних органов.
В пять лет у меня был первый высев синегнойной инфекции, титр которой постепенно повышается и не снижается вплоть до сегодняшнего дня. С каждым годом состояние моего здоровья ухудшается. Последние четыре года, после замены важного для меня препарата "Пульмозим" на российский дженерик, мое состояние стало очень тяжелым и продолжает ухудшаться из-за отсутствия в России оригиналов жизненно важных лекарств.
Несмотря на тяжелое самочувствие и отсутствие доступной среды по моему заболеванию я закончила одиннадцать классов и получила среднее образование.
Затем, имея высокий проходной балл, я поступила в Адыгейский государственный университет, получила высшее образование по направлению "Реклама и связи с общественностью". Самостоятельно защитила диплом по теме "Социальная реклама, как способ решения общественных проблем". Работать постоянно у меня не получается из-за частых обострений, кашля, болей и повышенной температуры.
Параллельно учебе в университете я закончила курсы профессионального фотографа. Учу английский язык. Вообще я очень разносторонний человек, любящий жизнь несмотря ни на что. Я много читаю, увлекаюсь фотографией, в моих планах сделать личную фотовыставку своих работ. Очень люблю животных, природу, горы и море. Мечтаю побывать в Канаде, Австралии и много где еще. Но пока это лишь мечты, которые присущи каждому человеку. Когда мое состояние ухудшается – я закрываю глаза и прошу Всевышнего дать мне возможность еще немного пожить. Поверьте, жизнь – это самый лучший подарок всем живущим на земле.
Сейчас у меня очередное обострение. Антибиотик, который помогал ранее, больше не действует на мою микрофлору.
Я никогда раньше не обращалась в благотворительные фонды, мы всегда, как могли, справлялись сами. Решали проблемы на региональном уровне. Но последние годы госпитализации стали слишком частыми, проведение курсов антибактериальной терапии не дают положительных результатов, а тем более ремиссии. Живу на постоянных ингаляциях, т.к. мокрота в легких сгущается, ее стало много и ее сложно выводить. Живу с повышенной температурой и сильными болями во всем теле. Из-за этого стала нуждаться в постоянной посторонней помощи, что меня очень угнетает.
Из-за невозможности приобрести дорогостоящий оригинальный антибиотик "Завицефта", жизненно необходимый мне, воспалительные процессы стали частыми, можно сказать, не проходящими. И они только нарастают. Завышены все показатели крови, непрекращающиеся боли снимаю только сильными обезболивающими. Еще я стала терять вес, который при наличии такой инфекции, восстановить практически невозможно. Родители покупают мне высококалорийное питание, с его помощью пока справляемся с этой проблемой.
Закупить самостоятельно "Завицефту" – антибиотик, который даст мне шанс на дальнейшую жизнь, не представляется возможным. Причина – отсутствие денежных средств у родителей и, тем более, у меня. "Завицефту" не смогло закупить лечебное заведение, в котором я постоянно прохожу курсы лечения.
Мне очень тяжело и очень нужна ваша помощь и поддержка. Я стараюсь выжить, жить дальше и дольше, хочу увидеть своего будущего малыша. Я очень много всего делаю, чтобы чудо случилось. А еще я хочу дышать – жить, чтобы дождаться таргетного препарата "Трикафта", который мне подходит. Это препарат уже увеличил шансы на жизнь не только детям, но и взрослым пациентам с муковисцидозом. А теперь разработки ученых «спасительной таблетки» коснулись и моего типа генов. Осталось только дождаться, чтобы информация появилась в клинических рекомендациях по лечению муковисцидоза.
Я понимаю, что сейчас трудные времена, но они всегда были нелегкими для людей с неизлечимыми, орфанными заболеваниями. Я очень хочу узнать и прочувствовать на себе, что такое дышать полной грудью.
Пожалуйста, очень прошу вас помочь мне собрать средства на покупку антибиотика "Завицефта" (на курс лечения нужно около 500 тысяч рублей).
Я буду очень ждать помощи.
С уважением,
Юлия Погорелова.
