Вот письмо от мамы Евы. Не думаю, что у нему надо что-то добавлять.
"Мы с мужем готовились к рождению долгожданного ребенка. Роды прошли отлично. Малышка хорошо развивалась. Но в три месяца она перестала держать голову, позже перестала переворачиваться. Посадили мы Еву сами, в семь месяцев. Потом стали ставить на ножки около опоры. Сама дочка не вставала, и мы забили тревогу.
Прошли много обследований. Врачи говорили, что такое бывает. Ребенок крупный, ленится, все будет хорошо. В 2017 году Еве поставили диагноз СМА 2-го типа. Горевали мы недолго. Стали много заниматься с дочкой, ходили в бассейн, наняли лучшего массажиста у нас в городе. Но силы все уходили и уходили, ведь лекарства Ева не принимала.
В 2020 году мы смогли через суд добиться получение препарата "Спинраза". После третьей инъекции мы увидели улучшения. Ева стала лучше держать голову, стоит на четвереньках, может сама лечь и сесть.
К сожалению, сейчас пошло искривление позвоночника, т.к. дочка большее время сидит, а мышцы слабые.
От ФСС нам выдали электрическую коляску, но она очень тяжелая. Я не могу даже спустить ее с четвертого этажа. Нам очень нужна ваша помощь в приобретении коляски активного типа, которая будет складной и легкой. С помощью такой коляски ребенок станет более мобильным. Ручки у Евы слабые, а с помощью коляски она сможет тренировать мышцы. Кроме того, будет работать корпус, а это дополнительный плюс к зарядке. Дочка сможет больше гулять, ребенку очень нужен свежий воздух. Коляска, которую мы выбрали, малогабаритная и Ева сможет ездить на ней и дома.
Семья у нас многодетная. У Евы есть старший брат Максим (семнадцать лет) и сестра Вика (двенадцать лет). У меня нет возможности работать, муж работает на стройке не официально. И нам просто негде взять почти полмиллиона на такую коляску.
Сейчас Еве восемь лет. С первого сентября 2023 года она ходит в школу. С детками в классе нашла общий язык, теперь одноклассники ходят к ней в гости. Ева очень умный и целеустремленный ребенок. Домашние задания она делает сама, а я только проверяю. Учитель ее очень хвалит. С декабря Ева учиться дома, т.к. зима была очень снежной, тротуары не успевали чистить. Наша тяжелая коляска проваливалась в снег, буксовала, скользила, сломалось колесо и приняли решение перейти на домашнее обучение. На активной коляске я бы смогла возить ее в школу, ведь ребенку очень нужно общение.
Ева очень активная девочка, сама делает зарядку и стоит на четвереньках. Начинала стоять с одной минуты, а сейчас уже может продержаться восемь минут. Очень любит рисовать и играть в планшет. На улице мы с ней всегда кормим голубей. В школе она принимает активное участия в выступлениях, а раньше боялась даже выучить и рассказать стихотворение. Дочке очень нравится белый цвет одежды, всегда сама выбирает, что надеть на улицу. У Евы есть мечта – полететь на самолете.
Ручки у дочки слабые и кормлю ее я, а может это просто привязанность к маме у нее такая.
Мы очень нуждаемся в легкой, удобной коляске и очень надеемся на вашу помощь".
Спасибо, что прочитали.
