Настина мама прислала нам очень длинное письмо, с подробным рассказом – как Настя родилась, как ей ставили диагноз, где и как она лечилась.
Там много эмоций, но это – тоже часть истории Насти и её семьи.
"До полутора лет Настя состояла на учете невролога, как недоношенная, и за это время никто из врачей ничего особенного в ее развитии не замечал, несмотря на сильнейший тонус в ручках и ножках, отсутствия движений и прогрессирующих навыков в развитии. Врачи ссылались на то, что ребенок сам по себе очень слабенький, недоношенный, развиваться будет медленнее. Но я все-таки приняла решение о необходимости обследования доченьки в ДРБ, так как в свои полтора года она не сидела, не стояла, плохо ползала, подтягивая свое тело руками. В итоге врачом-неврологом больницы был поставлен Насте страшный диагноз: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, спастическая диплегия, гиперкинетический синдром, задержка моторного и доречевого развития".
"Насте проведены операции на обеих нижних конечностях с фиксацией в аппаратах Илизарова. Было очень трудно и страшно! Почти два месяца доченька находилась в этих аппаратах с болтами и спицами на обеих ногах, которые два раза в день крутили для устранения порочных установок. Она практически не спала. Каждая ночь была для нас пыткой, и мучительно невыносимой! Через два месяца, доченьке сняли эти страшные "железные аппараты" с ног, загипсовали и отпустили домой.
"Насте проведены операции на обеих нижних конечностях с фиксацией в аппаратах Илизарова. Было очень трудно и страшно! Почти два месяца доченька находилась в этих аппаратах с болтами и спицами на обеих ногах, которые два раза в день крутили для устранения порочных установок. Она практически не спала. Каждая ночь была для нас пыткой, и мучительно невыносимой! Через два месяца, доченьке сняли эти страшные "железные аппараты" с ног, загипсовали и отпустили домой.В июле 2017 года в той же клинике Насте проведена еще одна операция на приводящих мышцах обеих ног".
"Операции длились очень долго, поочередно оперировали сначала правую ногу, потом левую. Было очень тяжело морально и физически, мне, как маме, а доченьке – вдвойне. Полтора месяца мы были в больнице. И в гипсовых повязках вернулись домой. Шесть недель Настя ещё пребывала в гипсах; мы даже в этом трудном ее положении, старались заниматься, и вертикализироваться (через боль, через плач)! Она у нас самый настоящий боец, переживший такие сложные испытания в своем возрасте!"
"В этом году Настенька пошла во второй класс, с большим желанием учиться! Настя ходит в обычную школу, и учиться вместе с обычными здоровыми детьми, по самой обычной школьной программе. Настя очень общительная, дружит с ребятами, и ребята всегда готовы прийти Настеньке на помощь! Я очень верю, что Настенька обязательно начнет ходить самостоятельно, но для этого ей очень необходим курс реабилитации и скорейшего восстановления после всех проведенных операций.
У Настеньки огромное желание - ходить самостоятельно, без поддержки, и мы верим и молимся, что у нее все получится и обязательно сбудется ее мечта!"
И таких отрывков можно собрать ещё очень много.
Суть не в последовательности событий, а в просто их итоге. В том, что у нас есть сейчас.
Может быть Настя когда-нибудь и будет ходить. Но сейчас ей нужны передвигаться иначе. И ей нужна новая коляска. Потому что Настя растёт, и государственная помощь не поспевает за ней.
"Для дальнейших поездок, поездок на длительные расстояния, мне очень нужна для доченьки специализированная надёжная, прочная и лёгкая коляска, и удобная в транспортировке. С Настенькой очень тяжело физически, она подросла, потяжелела. На длительные расстояния Настя не может передвигаться, мышцы слабые после операции СДР, устают очень ноги. Без коляски на реабилитацию и на лечение ехать невозможно! Я очень прошу помочь нам в ее приобретении!
Но все-таки Настя – наш боец! Она очень цепляется за все новое, чему научилась. У нее, конечно, есть страхи, испуг перед освоением чего-то нового, но она пытается и перебарывает страх, и идет вперед к цели! И потом очень-очень радуется, что у нее это получилось!"
