Семья Кайрала необычна не только именами (брата зовут Манзур, а сестру - Аэлита). Например – и это не совсем обычно для России – эта семья не распалась, когда родился сложный ребёнок, а сохранилась и продолжила общий путь.
А ещё в этой семье главный, кто занимается детьми – не мама, а отец.
Он и написал нам письмо. Такое чёткое, конкретное мужское письмо, в котором много медицинских фактов.
Из письма:
"Кайрал родился в многодетной семье. У него есть старший брат Манзур, пятнадцать лет, старшая сестра Аэлита, тринадыать лет, и младший брат Санал, девять лет. Мама работает в школе учителем, а папа осуществляет уход за ребенком-инвалидом.
Наш сын родился раньше срока, в 32 недель беременности, весом 2280 г, с двукратным обвитием пуповины вокруг шеи, закричал на второй минуте, затем на пятой начал постанывать, набрал 4/6 баллов по шкале Алгар, двигательная активность была снижена. Врачи немедленно подключили Кайрала к ИВЛ. В реанимации сын пробыл десять дней. С больницы выписали нас через полтора месяца. Кайрал часто болел, иммунитет был очень слабый. Мы постоянно старались проходить реабилитации: массажи, ЛФК и т.д. Но несмотря на все наши усилия, у Кайрала сильно нарастала спастика в мышцах ног, простыми словами — тонус, справляться с ним стала тяжелой задачей. Серьезного диагноза нам избежать не удалось.
В восемь месяцев нам выставили диагноз — детский церебральный паралич. Полный диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, спастическая нестабильность тазобедренных суставов, подвывих тазобедренных суставов с двух сторон, эквино-плано-вальгусная установка стоп, тугоподвижность тазобедренных, коленных и голеностопных суставов, сходящееся косоглазие. Мы оформили инвалидность, но не стали отчаиваться и продолжили работать усердно с сыном".
В восемь месяцев нам выставили диагноз — детский церебральный паралич. Полный диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, спастическая нестабильность тазобедренных суставов, подвывих тазобедренных суставов с двух сторон, эквино-плано-вальгусная установка стоп, тугоподвижность тазобедренных, коленных и голеностопных суставов, сходящееся косоглазие. Мы оформили инвалидность, но не стали отчаиваться и продолжили работать усердно с сыном".
Родители перепробовали множество методов и вариантов помощи, и многого добились.
"Кайрал добрый, жизнерадостный, любознательный, активный и очень подвижный мальчик, у него сохранный интеллект, в годик стал говорить первые слова, сейчас вовсю удивляет нас своими рассуждениями.
Сейчас Кайралу двенадацать лет. Он умеет ходить с поддержкой взрослых и при помощи ходунков. Самостоятельно может ходить с тростями. Но он очень быстро устает, ему очень тяжело поднимать ноги, спастика не дает ему развиваться и двигаться дальше".
Спастика – неконтролируемое напряжение мышц. С ней можно справляться различными методами – массажами, таблетками, упражнениями. Но в некоторых случаях нужно хирургическое вмешательство. Один из такого рода способов – селективная дорсальная ризотомия.
Грубо говоря, мышцы напрягаются не сами по себе, а потому что получают искажённые сигналы. И можно просто перерезать нервные каналы, посылающие эти сигналы, и мышцы расслабятся и перейдут под контроль самого Кайрала.
"В России есть прекрасные доктора, которые успешно проводят эту операцию. В апреле 2023 года мы поехали на консультацию в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева к доктору Д.Ю. Зиненко. Мы верим в успешный исход СДР, и очень надеемся, что для Кайрала откроются новые возможности для движений и самостоятельной ходьбы.
К сожалению, на эту операцию невозможно получить квоту Министерства здравоохранения, клиника выставила предварительный счет 429 564 рублей. За операцией последуют интенсивные реабилитации. В основном, это опять же дорогие платные реабилитации.
Наша семья все время старалась справляться самостоятельно, и мы никогда не обращались за финансовой поддержкой. Мы благодарны каждому кто обратит внимание на нашу историю и сможет оказать поддержку в оплате операции, подарив шанс Кайралу и надежду на его самостоятельную жизнь. Не останьтесь равнодушными! Пусть добро вернется вам крепким здоровьем и благополучием!"
