Саша была обычным ребёнком до тринадцати лет, когда что-то внезапно сломалось.
В тот самый момент, когда человек становится взрослым, открывает для себя мир, готовится выйти куда-то в самостоятельную жизнь – Сашина судьба круто свернула.
Из письма мамы:
"Саша родилась долгожданным здоровым ребёнком и до тринадцати лет жизнь девочки не отличалась от жизни обычных детей. Затем начались серьезные проблемы со здоровьем.
С каждым годом самочувствие ухудшалось все больше и больше – долгое время врачи не могли поставить точный диагноз, назначали всё новые обследования, собирали консилиумы... Диагноз удалось поставить только в апреле 2019 года. "Наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия 7 типа", "Наследственное нарушение гликозилирования(CDG)" – это орфанные заболевания, которые включает в себя множество сопутствующих диагнозов и симптомов. И список этих симптомов занимает большой абзац текста.
Заболевания прогрессирует каждую минуту и сейчас Саше необходимо использовать дорогостоящего оборудования и специализированное питание для больных, т.к. обычная еда не усваивается и вызывает прогрессирование заболевания".
Беда случилась в триналцать лет, а сейчас Саше двадцать три.
То есть уже десять лет Саша живёт в постоянной боли. У неё дрожат руки, напрягаются самопроизвольно мышцы, у неё бывают боли и головокружения.
Саше трудно дышать, Саше нельзя есть обычную пищу, и Саше очень тяжело.
"Саша совершеннолетняя, но по состоянию здоровья работать не может. Увлекается поделками из природных материалов и мечтает, чтобы ее жизнь была как у всех людей – без боли и мучений, а также мечтает о профессиональном фотоаппарате. Раньше Саша передвигалась везде сама, сейчас же практически этого не может (может пройти совсем, немного – например, от машины до квартиры или больницы и то, после этого боль в ногах, спине сильно усиливается), поэтому вынуждена передвигаться в коляске на длительные расстояния по рекомендации врачей и находиться на сильных обезболивающих препаратах.
Для семьи приобретение специализированного питания, дыхательной аппаратуры очень большие суммы, без помощи благотворительного фонда и неравнодушных – добрых людей никак не справиться. Пожалуйста помогите Сашеньке жить полноценной жизнью, без боли и страданий".
Сашу нельзя вылечить, но помочь ей можно. То, что ей нужно, стоит 415 тысяч рублей. Это откашливатель. (инсуффлятор-аспиратор) Comfor Cough 2 Seoil Pacific с батареей и педалью – прибор, который вернёт Саше возможность дышать без хрипов, без боли, без постоянной пневмонии.
Это не безумные деньги для нас всех вместе.
И я не вижу ни одной причины не пожалеть Сашу.
