Вот что написала нам Светлана, мама Глеба:
"Беременность мы с мужем планировали и были счастливы вдвойне, когда нам сообщили, что у нас двойня, мальчишки (муж, когда узнал, из машины на ходу готов был выскочить от двойной радости, которая посетила нашу семью).
Экстренное кесарево на два месяца раньше срока, у Глеба оторвалась плацента. На скорой ехали в роддом кажется целую вечность! После появления на свет, оба малыша задышали сами, но через пятнадцать минут Глебу понадобилась искусственная вентиляция лёгких, в течении шести дней он был подключён к аппарату. Из роддома перевели в детскую городскую больницу в отделение недоношенных, там пролежали целый месяц. Состояние мальчишек улучшилось и нас с рекомендациями выписали домой.
Как положено в два месяца мы сделали УЗИ головного мозга и нам сообщили, что у Глеба есть структурные изменения. А через пару недель у Глеба произошел эпилептический приступ. С этого момента малыш стал отставать в развитии. Начал нарастать тонус и это не предвещало ничего хорошего.
В восемь месяцев диагноз невролога: ДЦП, спастический тетрапарез (нарушение работоспособности обеих рук и ног). По стандартной схеме обеспокоенных родителей, лежали во многих больницах и педиатрических центрах. К сожалению, толку только от них никакого не было. Пустая трата времени и сил.
Стали искать частные центры. Ездили какое-то время в медицинский центр в Казань. Были у врачей из Москвы, Санкт-Петербурга, Новосибирска, Испании. Оказалось, что далеко можно не ездить, и в нашем родном городе Нижний Новгород есть центры, куда приезжают специалисты из других городов, и занимаются с особыми детками, как наш сыночек. А также есть центры, в которых работают местные специалисты.
Мы стали постоянно заниматься ЛФК с элементами Войта и Бобат терапии, мануальной терапией, ходим на занятия к дефектологу, логопеду. Посещаем бассейн. После каждого курса занятий есть небольшие улучшения, появляются новые умелки.
Нужны постоянные занятия длительно, так как ДЦП невозможно вылечить одним-двумя курсами.
Денег на реабилитацию уходит очень много. В нашей семье работает только папа, есть ещё ребенок (брат-двойняшка Глеба). Я ушла с работы потому, что моему больному ребенку нужен постоянный уход и присмотр.
Материально приходится туго, но откладывать из-за этого лечение Глеба, которое так ему необходимо, мы просто не имеем права. Я уже обращалась в благотворительные фонды и нам помогали БФ "Чистая жизнь", "Алеша", "Артемка". С помощью собранных средств мы могли оплатить и продолжить занятия в реабилитационных центрах нашего города, когда не было такой возможности за счет собственных средств.
Сейчас, в пять лет, Глеб может какое-то время самостоятельно держать голову, особенно если его что-то заинтересовало, и он за этим наблюдает. Может сидеть и стоять с поддержкой. Из положения лёжа группируется чтобы присесть. Поворачивается на бок и на живот. Учится ползать, это ему очень нравится. А еще ему очень нравится ходить с поддержками мамы или папы, но пока это стало невозможно из-за усугубившегося состояния тазобедренных суставов (от тонуса сформировались вывихи). В ближайшие дни Глеб ложится на операцию, а потом будет еще одна чтобы исправить эту ситуацию. После проведенных операций нужна будет как никогда реабилитация, направленная в этот раз в первую очередь на разработку суставов, а также на разработку и укрепление всех мышц тела и развитие ребенка.
Очень прошу вас нам помочь! Чтобы Глебушке после операций восстановить имеющиеся умения и навыки, а также сформировать и усовершенствовать новые, нужны будут постоянные занятия, особенно в первое время. Помешать этому может только недостающая материальная составляющая".
Вот такая дилемма.
С одной стороны – мальчик который кричит от злости, когда не может пойти, встать, дотянуться до нужной вещи. А с другой – бездушная "материальная составляющая", с которой мы всё-таки можем что-то сделать.
И давайте сделаем.
Спасибо.
