Участников сбора877
Самое большое пожертвование50 000 ₽
Среднее пожертвование428 ₽
Доля по размерам пожертвований39% (≤ 1 000₽)61% (>1 000₽)
MAX
Нужна ваша помощь

Артемий Храмцов

Сбор завершён
Сбор открыт: 12.03.2021
Сбор до: 30.06.2021
Страна лечения: Россия
Регион: Приморский край

Спинальная мышечная атрофия

Собранные средства пойдут на покупку тренажера "Мотомед"

Артемию Храмцову в каком-то смысле повезло. Если бы он родился на год раньше, его судьба была бы куда тяжелее. Потому что Артемий – смайлик. У него спинальная мышечная атрофия 3 типа, и его мышцы с самого рождения постепенно слабеют и могли однажды отказать совсем. Но ему повезло, и болезнь остановлена. Но у всякой беды есть последствия, и их надо исправить.
Собрано617 442,58 ₽Оказана помощь612 000 ₽Переведено на программу5 442,58 ₽
Безопасный платёжПрозрачная отчётностьПоддержка фонда
Участников сбора877
Самое большое пожертвование50 000 ₽
Среднее пожертвование428 ₽
Доля по размерам пожертвований39% (≤ 1 000₽)61% (>1 000₽)
Недавно Артемию хватило сил влезть на шведскую стенку и поехать на трехколесном велосипеде. И это очень круто. Потому что при иных обстоятельствах все это было бы ему недоступно.

Артемий – один из российских детей, кому удалось добиться "волшебного укола". От его болезни, ещё недавно неизлечимой, нашлось лекарство, именуемое "Спинразой". Родители после долгой и ожесточенной борьбы с Минздравом добились, что Артемия начали лечит этим сверхдорогим, но эффективным средством.
Артемию повезло – и его тип заболевания, и возраст позволяли лечится "Спинразой". И получать результат.

Ту самую шведскую стенку и трехколёсный велосипед, которые когда-то были для родителей совершенно несбыточной мечтой.

Артемию очень нравится всё быстрое. И хотя болезнь оставила в нём свой след, у него есть все шансы вернуть утраченное. Надо только стараться, надо работать, надо заниматься. Нужен тренажёр, о котором мы просим вас, чтобы сверхдорогие уколы не оказались напрасными, чтобы Артемий смог не только о других детях говорить – смотри, какой быстрый! Чтобы Артемий бывал с родителями на море, чтобы он бегал, плавал, играл и жил, как все дети.
Из письма мамы:

"Родился здоровый и крепкий малыш, весом 4220 гр. До года был на грудном вскармливании, рос и развивался по возрасту. К году мы обратились к неврологу с жалобами на сниженный мышечный тонус. Стали замечать, что ребенку тяжело поднимать предметы с пола, подниматься по лестнице. На стопах формировался вальгус. Местный невролог не заподозрила проблемы, назначила стандартное лечение. Лечение не помогало, ребенку становилось все сложнее ходить.

В поисках причины его слабости в декабре 2019 года нас направили на обследование в НИКИ ПЕДИАТРИИ ИМЕНИ АКАДЕМИКА Ю.Е.ВЕЛЬТИЩЕВА г. Москва. Там был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 3 типа. Так же диагноз подтвержден генетическим анализом. В НИКИ нам был назначен основной препарат для лечения – это "Спинраза". По возвращению домой мы сразу же подали документы о назначенном лечении в Минздрав.
Лечение получили не сразу, путем долгой борьбы 28 мая 2020 года Артемию был поставлен первый укол. На данный момент всего сделано пять уколов. Лечение будет проходить на протяжении всей жизни, один укол раз в четыре месяца. Спинраза остановила прогрессирование болезни, и Артемию необходима реабилитация, курсами мы проходим ее в краевом реабилитационном центре "Альтус" во Владивостоке. А для домашних – ежедневных тренировок Артемию назначены занятия на тренажере Мотомед. Этот тренажер активно-пассивного типа. Ребенок прикладывает усилия и крутит педали рук и ног сам, а в тех местах где есть слабость мышц, где болезнь уже затронула нервные окончания – в этих местах тренажер работает за мышцы, при этом происходит пассивная работа с ними. Так же занятия на тренажере разрабатывают суставы, предотвращают появление контрактур.
Артемий в этом году, начал ходить в детский сад. Передвигается намного лучше, чем до начала лечения. Есть улучшения. Летом, после четвертого укола у него получилось поехать на трехколесном велосипеде. Появились силы подняться по шведской лестнице на самый верх без дополнительной помощи. Это наши большие достижения! Уверена, что после ежедневных тренировок на тренажере Мотомед у Артемия еще будут успехи и больше сил!
Артем любит гулять, играть с другими детьми, всегда радуется, что они быстро бегают. Говорит – Мама, посмотри какой этот мальчик быстрый! Он как гонщик!

Мечтает играть в футбол, любит машинки и собирать конструктор. Любимый мультик Умка и Щенячий патруль. Каждый день вспоминает море и просит его отвезти купаться. Как и все детки любит сладкое, но ест редко, т.к. мы соблюдаем диету. Очень просим помочь нам с покупкой тренажера".

Комментарии

Комментарии для сайта Cackle