В письме нет подробностей, нет никаких мелочей, нет почти ничего о детях.
Не потому, что мама их не любит. А потому, что, если она начнёт писать подробно и с любовью – горе задушит рассказ.
Дети ещё очень маленькие. Беда слишком свежая. Помощь очень сильно нужна.
А дальше – просто письмо, из которого всё ясно.
"Здравствуйте.
"У меня двое детей: Макар два года пять месяцев и Маргарита один год три месяца. У обоих генетическое заболевание: Лейкоэнцефалопатия с преимущественным поражением полушарий, ствола мозга, мозжечка, спинного мозга, и повышенным лактатом (LBSL, DARS2).
Заболевание считается неизлечимым, так как малоизученное и редковстречающееся. У Макар дебют заболевания произошел в год и два месяца. Он перестал ходить без поддержки. На текущий момент он не ходит даже с поддержкой, не говорит. Сопутствующие диагнозы: синдром ДЦП, дистонический синдром, атактико-полиневропатический синдром, нарушение психоречевого развития.
Маргарита сейчас без клинических проявлений. Развивается по возрасту.
Учитывая специфику нашего заболевания, Макару необходимы регулярные посещения бассейна, ЛФК, реабилитация и занятия с дефектологом.
Прошу включить нашу семью в программу "Особые дети" тем самым помочь Макара поставить на ноги".
