Из письма мамы:
"Маша родилась здоровой, после года началось первое проявление болезни. "Мне казалось, что тогда остановился мир. Я не понимала, почему все ходят по улице, улыбаются, смеются. Мне казалось, что так не должно быть".
"Маша родилась здоровой, после года началось первое проявление болезни. "Мне казалось, что тогда остановился мир. Я не понимала, почему все ходят по улице, улыбаются, смеются. Мне казалось, что так не должно быть".
Когда остаешься со своей бедой, мир всегда останавливается. Хочется пройти к первому незнакомцу на улице и спросить: "Почему так?" И он что-нибудь ответит, и ты поймешь тогда, почему так. Может быть, он посочувствует, но не будет смеяться и вести себя так, как будто ничего не произошло.
Почему так?
Четырнадцать лет назад у меня родилась Маша. Через год после рождения заметила, что, Маша странно ходит, иногда заваливается на бок, кружится, как будто играет, а потом падает.
Через три года врач в детском реабилитационном центре задумается и предложит нам сделать один новый для них анализ. Ее направят в РДКБ и врачи отделения иммунологии подтвердят диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар. Первичный иммунодефицит – генетический сбой в иммунной системе организма. Синдром Луи-Бар приводит к тому, что появляется рассогласованность мышц – атаксия. Ученые не знают точных причин болезни.
Я тогда бегала, как сумасшедшая мама, мы объездили всех врачей, все время ждали, что найдется что-то, чтобы выздороветь.
Вылечить синдром Луи-Бар пока невозможно – врачи РДКБ назначили Маше комплексную медикаментозную терапию и отпустили домой. Тогда я поняла, что бежать уже стало некуда. Еще я неожиданно нашла ответ на вопрос, почему же все так.
Дети не даются просто так, вместе с Машей я стала видеть мир по-другому. У меня открылись глаза на то, чего я раньше не знала. Я вижу боль, боль других людей, а раньше я ее не видела. Правильно ли я смотрела до Маши на вещи? Не уверена, сейчас я понимаю, что это все пустое.
Болезнь учит странным вещам. Видеть боль других людей и считать, что это тебе во благо. Осознавать, что границ печали ты раньше и не знал, и считать, что это – удивительный опыт. Болезнь учит странным вещам. Болезнь учит настоящей жизни – учит по-другому чувствовать, в разы сильнее.
У нас с Машей есть особый контакт, не так, как у обычной мамы с дочерью. С года я все время поддерживала ее за руку, потом некоторое время носила на руках, когда она не могла ходить. А сейчас, когда мы ходим, я все время иду сзади. У меня есть очень острое чувство матери.
Чувство матери и ребенка живет в нас всех. Можно на минуту закрыть глаза и представить, как мама девять месяцев носила нас под сердцем и девять месяцев слушала нас. Потом мы стали отдельным человеком, но связь сохранилась. Маша и я эту связь ощущают всегда и очень четко. Мне кажется, что между нами не обрезана пуповина, настолько я ее чувствую.
Чувство матери и ребенка живет в нас всех. Можно на минуту закрыть глаза и представить, как мама девять месяцев носила нас под сердцем и девять месяцев слушала нас. Потом мы стали отдельным человеком, но связь сохранилась. Маша и я эту связь ощущают всегда и очень четко. Мне кажется, что между нами не обрезана пуповина, настолько я ее чувствую.Луи-Бар влияет на продолжительность жизни – я держу Машу за руку и боюсь, вдруг эта связь оборвется.
Я боюсь этого всего, а вот Маша не боится. Не знаю, как так. Просто не боится, и все. Эту связь не разорвать – она будет тянуться всегда, через вечность и край, куда нам никогда не заглянуть.
Сейчас Маше нужна активная коляска. Помогите пожалуйста".
