Из письма мамы:
"Меня зовут Светлана. Хочу обратиться к вам с просьбой о помощи. Моей дочке три с половиной года. С самого рождения мы лечимся у разных специалистов. У ребенка редкое генетическое заболевание Мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера).
Диагноз дочке поставили после двух лет. До этого наши врачи не знали, что с ней делать. В девять месяцев Алине сделали операцию по установке шунта на фоне нарастающей гидроцефалии.
Через год ребенок перенес еще одну операцию – эндоскопическую септостомию, так как выяснилось, что один желудочек в головном мозге дренируется, а в другом идет нарастание жидкости. После этой операции у Алины случился инсульт. Вся правая сторона повисла и ручка, и ножка и лицо съехало. Мы пытались восстановиться в нашем областном центре, но тщетно.
Через год ребенок перенес еще одну операцию – эндоскопическую септостомию, так как выяснилось, что один желудочек в головном мозге дренируется, а в другом идет нарастание жидкости. После этой операции у Алины случился инсульт. Вся правая сторона повисла и ручка, и ножка и лицо съехало. Мы пытались восстановиться в нашем областном центре, но тщетно.В июне 2019 нам была сделана еще одна операция - трансплантация костного мозга. После которой дочка пошла на поправку.
Сейчас она нуждается в интенсивной реабилитации. К сожалению, в нашей области таких специалистов нет. Нам рекомендовали Адели центр. Я отправила наши выписки в этот центр и нам озвучили стоимость курса реабилитации. 191 000 рублей.
Сейчас она нуждается в интенсивной реабилитации. К сожалению, в нашей области таких специалистов нет. Нам рекомендовали Адели центр. Я отправила наши выписки в этот центр и нам озвучили стоимость курса реабилитации. 191 000 рублей.У меня трое детей. К великому несчастью я не могу оплатить такую сумму. Прошу вас помогите пожалуйста нам, если это возможно.
С уважением,
Светлана Цыбульникова".
Светлана Цыбульникова".
