Рома рождался трудно – асфиксия при родах, кровоизлияние первой степени, четверо суток ИВЛ, семь дней реанимации, восстановительное лечение и только на 28 день он попал домой.
И казалось, что все беды позади.
Из письма мамы:
"Сначала все шло не плохо, наблюдались у невролога по месту жительства. Врач назначал массаж, физиотерапию и к трем месяцам Рома держал голову, переворачивался, гулил и вел себя хорошо.
После первого шока стал немного отходить, и казалось, что самое страшное позади и все будет хорошо.
А затем стали замечать, что сын стал реже переворачиваться и физическое развитие не продолжается, начал нарастать тонус. Забили тревогу, побежали по врачам. И с этого момента началась та жизнь, которой мы сейчас и живем. Постоянные курсы реабилитации, ЛФК и массаж на дому, иппотеррапия, бассейн. Старались попробовать все, что было доступно в своем городе. Я не могла поверить, что все так плохо, казалось, что вот еще немного и все наладиться, сын научится ползать, говорить, и пойдет. Но этого не случалось.
Иногда накатывала боль, отчаянье, злость на себя, что я, что-то не так делаю, надо еще и еще. Ведь где-то есть именно те врачи, которые помогут Роме научиться всему. Конечно, лечение давало свои результаты, после каждого курса в больнице, мы видели маленькие шажочки вперёд. Появлялось какое-нибудь новое движение, маленькое и на первый взгляд не заметное, но такое важно и радостное для нас".
И маленькие шажочки дали свой результат:
"С 2,8 лет сын стал посещать специализированный детский сад, сначала это было группа дневного пребывания (на три часа в день), с 3 лет перевели на полный день (с 8.00 до 16.00). Роме очень нравилось в саду, воспитатели даже удивлялись, почему сын не плачет, когда я его провожаю в группу. Ему нравилось общение, учеба, игры с детьми. Несмотря на то, что он не разговаривал, сын мог жестами и отдельными слогами, а затем и словами все объяснить и сказать. К пяти годам появилась речь, довольно быстро освоил чтение, и началось в жизни ребенка увлекательное время познания. Читал он все что можно, домой покупались энциклопедии, книги про животный и растительный мир, конечно множество старых добрых сказок. Вне дома читал все рекламы, вывески и даже таблички всех врачей в поликлинике.
Не обошли Рому и операции, в четыре года ахилопластика, в пять лет операция по методу Ульзибата. Начали ездить в другие города – Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Самара. Новые методы лечения дали большой толчок в развитии сына. После лечения на аппарате Брей-Порт появилась у Ромы возможность самостоятельно стоять. Сначала пять секунд, десять, пятнадцать. Честно, я плакала от счастья, и сын был счастлив. В 2017 году ездили в больницу для лечения на этом аппарате еще два раза и всегда возвращались с успехами. Возможно, со стороны казалось, что это очень маленькие успехи. Но для нас они огромны. Рома стал с удовольствием и по долгу ходить с поддержкой. Дома Рома так же трудится много и честно, сейчас с удовольствием, четко понимает, что от его трудов зависит результат. Ни разу не сказал: «Я не пойду, я не буду». Сейчас Рома может ходить с поддержкой за одну руку, с тростями и даже немного самостоятельно (со страховкой – упасть боится)".
Рома учится в четвертом классе коррекционной школы пятого вида. В школе с сопровождающим (бабушка выручает).
Читает, считает, пишет сам. А ведь казалось, что он никогда не научится.
"Рома очень увлекающийся ребенок. Сначала был растительный и животный мир, сейчас сын увлекся советским кинематографом. Начинал с Георгия Милляра, его главной роли и всех сказок с его участием. Узнал его биографию и фильмографию, далее были фильмы Гайдая, Гардемарины, Д’Артаньян и три мушкетёра. Рома не просто смотрит понравившиеся фильмы, но также читает автобиографии актеров. Смотрит передачи как, где и когда снимались эти фильмы. В настоящий момент увлекся военной историей времен Великой Отечественной Войны.
Пытается сам сочинять рассказы. В этом году учитель предложил Роме учувствовать в международном детском литературном конкурсе Вектор-успеха.рф. Для конкурса сын сочинил сказку "Новогоднее приключение".
Но это ещё не был конец испытаний. Новым ударом стал внезапно проявившийся диабет – 1 тип, инсулиновая зависимость. Это не облегчает жизнь, в ней стало ещё больше контроля и дисциплины.
И ещё больше упражнений. Потому что они снижают уровень сахара.
И мама нашла то, что ей поможет Роме:
"В 2017 году, мы первый раз приехали на курс реабилитации в центр "Я Смогу". Там я увидела отличных специалистов, которые показали и объяснили, мне что, как и почему делает сын. Там, дали надежду, что сын может ходить сам. Курс прошел отлично, новые навыки появились, нет даже не навыки, а правильные движения. Логопед научил, как тейпировать лицевые мышцы, инструктор по ЛФК и Бобат терапии научил некоторым упражнениям, которые мы исправно выполняем дома.
Но Роме необходимы повторные курсы, специалисты ждут его на занятия.
Сыну одиннадцать лет, времени остается все меньше и меньше, ведь, чем старше ребенок, тем сложнее реабилитация. Я очень переживаю, что не успею, не смогу. Сына одна воспитываю, денег, не хватает, и от собственного бессилия хочется кричать".
Рома очень перспективный больной. Уже видно, что он может развиваться, что он может выйти на границу нормы, что у него может быть будущее. Да, он никогда не будет полностью здоров. Но он вполне может жить когда-то самостоятельно, он может быть счастлив.
Надо только немного помочь.
