Яна написала такое пронзительное письмо, что мы решили показать его почти без изменений: "Не знаю с чего начать, потому что пишу и слезы градом льются. 26-го августа 2017 года я стала мамой во второй раз. У меня родилась прекрасная девочка Марьяна. Выписали нас из роддома здоровыми, но к трем неделям я стала замечать, что наша ласточка мало шевелит ручками и ножками.
Нас положили в больницу на обследование. Там нам озвучили страшный диагноз – СМА I типа (неизлечимое наследственное заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы тела, в том числе и дыхательные), рассказали все без утайки, что нас ждет и что шансов у дочки нет.
До шести месяцев мы жили дома и радовались каждому дню. А потом началось. У Марьяны поднялась температура, ее забрали в инфекционную больницу в отделении реанимации. Начались дни и ночи слез и боли. В больнице дочка пролежала четыре дня, потом на скорой ее перевезли в первую детскую городскую больницу. Мы еле успели доехать до больницы и добежать до реанимации. Была остановка сердца, Марьяну подключили к аппарату ИВЛ. Месяц дочка боролась с двусторонней пневмонией. Врачи ставили крест на нашей крошке, но она сильная и справилась.
26-го апреля 2018 года Марьяне поставили трахеостому. Больше года она живет в реанимации, сил так жить уже больше нет, мы хотим побыстрее забрать ее домой. Чтобы это сделать, нужно приобрести аппарат ИВЛ и другие приборы, которые будут дышать за Марьяну. Они стоят очень дорого. Мы закупили необходимое оборудование частично, на что хватило денег в нашей семье. Обращались в разные фонды, получили много отказов. Обратились в Минздрав – получили ответ, что можем находиться в хосписе. Но хоспис — это не дом. Мы не можем жить раздельно. Марьяна должна жить с нами дома. Просим у Вас помощи в закупке недостающего оборудования. Сейчас нам нужно купить концентратор кислорода, увлажнитель дыхательных смесей и небулайзер на сумму 273 500 рублей. Денег у нас уже не осталось, поэтому мы просим о помощи всех неравнодушных людей".
Мы присоединяемся к просьбе Яны и очень хотим вызволить Марьяну из больничных стен! Ни одна, даже самая замечательная больница не заменит тепло родного дома. Малышка должна жить в семье, видеть родные лица, общаться, играть. Пусть она сама не может ходить и дышать, но она может и должна жить среди близких людей!