Мама зовёт его "Даничка", и как-то странно называть его иначе.
Он умеет улыбаться и по-своему играть. Вероятно, он никогда не станет "взрослым". Он вырастет, но маму будет любить всегда также сильно, как сейчас.
Потому что кроме мамы и бабушки у него ничего и никого нет.
А есть трудная и опасная жизнь, сравнимая с жизнью солдата в бою. Буквально в любой момент у Данички может случиться приступ, он может начать задыхаться. Он постоянно рискует заболеть воспалением лёгких, ему трудно двигаться и многое причиняет мальчику боль.
У Данички проблемы с глазами – частичная атрофия дисков зрительных нервов обоих глаз.
Даничке нужна операция на тазобедренном суставе – так сказали немецкие врачи.
Даня заболевает буквально от всего и в каждой больнице переносит все возможные инфекции.
Даничка перенёс операцию на головном мозге.
Но у него есть мама. И мама его любит и боится за него. И так будет всегда.
Мама написала нам очень длинное письмо. Мы публикуем его с сокращениями – мы выпустили все долгие, на много страниц рассказы про больницы, врачей, обследования и операции. Это немного слишком - читать такое подробно.
Вот так всё начиналось:
"...все наши трудности начались с рождения как бы это горько и странно не звучало даже для меня самой. Даня мой второй младший сынок, старшему Юрию 14 лет. Учится в восьмом классе и в музыкальной школе, занимается спортом. Юра наш с Даней большой помощник. Юра мечтал о младшем брате, представлял, как они будут вмести заниматься спортом, мечтал, как он будет водить его в детский сад, учить читать и писать. Очень переживал Юра, когда Даничка рос, но болезнь не давала Дане познавать мир, как всем деткам. Юра любит Даню и играет с ним, читает ему книжки, показывает мультфильмы, они вмести слушают музыку и Юра помогает ухаживать за Данилкой.
Родился Даничка раньше срока, на седьмом месяце беременности. Родился в тяжелом состоянии, очень фиолетово-синий. Пострадал от гипоксии. Родился Даничка с весом 1880 гр., по школе Абгара 5-6-7 баллов. Даничку показали мне, завернули в одеяло и у несли. Сказали, что состояние ребенка тяжелое.
Когда мне разрешили подняться я отравилась к ребенку, но меня не пускали. Потом, уже ближе к ночи, дали взглянуть на малышы, который был в кувезе. Утром дежурный педиатр сказал, что из-за тяжести состояния, будем переводить в реанимацию в г. Хабаровск.
Я стала спрашивать, а почему не переводят в местную реанимацию, на что сказали, что нет мест, нужно дождаться, когда там раздышится другой ребенок, который раньше попал туда. Только на седьмые сутки Даню перевели в реанимацию и подключили к ИВЛ на трое суток. Возможно поэтому у Данички с самого рождения проблемы с дыханием".
Вот одна из Даниных проблем:
"Вот уже год мы с Даниной бабушкой по очереди ночами охраняем сон Данички, следим за его дыханием и, если дыхание затихает, приходится тормошить Даню, стучать его по спинке и делать инагаляции. Другого выхода у нас пока нет. Санируем то, что выходит на поверхность, но глубоко очистить дыхательные пути не получается, вязкая и быстрообразующаяся мокрота забивает дыхательные пути. У нас теперь жизнь, как на пороховой бочке. Я очень боюсь и не хочу, чтобы повторилась ситуация осени 2017 г. когда Данилка еле выкарабкался из болезни.
Из-за частых простудных заболеваний Даничка страдает хронической обструкцией легких и, чтобы избежать осложнений ему необходимо проводить кислородотерапию".
Из-за проблем с дыханием Даничке нужен аспиратор, иначе бабушке с мамой так и придётся вечно дежурить у его кроватки.
Живёт эта семья вот так:
"Мой доход – это пособие по уходу за ребенком - инвалидом 6 600 руб. ежемесячно. Даничкина пенсия 14 918 руб. Которая полностью уходит на ребенка, на лекарства и питание. Детские пособия на двоих детей 1 887 руб. И нам помогают мои пожилые родители-пенсионеры".
Вот одна из маминых заметок:
"Состояние у Дани было тяжелое, сорок дней в реанимации очень плохо отразились. Даня потерял почти половину веса, тельце было настолько худое просто косточки, обтянутые складками кожи, очень скованное, сжатое. Ручка вообще повисла плетью. Почему-то там даже не осуществляли должного ухода за нежной кожей под подгузником, о котором я постоянно просила. Памперсы и крема привозила каждый день. Но оказалась кожа там превратилась в затертое, красное месиво, я даже представить не могла, что так вообще бывает. Привозила и специализированные смеси для зондового кормления. Мы забрали Даню в сложном состоянии и стали учится, приспосабливаться жить по-новому".
Или вот ещё проблема:
Или вот ещё проблема:"И снова в нашу жизнь вмешалась болезнь, которая не спрашивает, а врывается и переворачивает все, доставляя боль и страдание. Вот и наступила осень 2017 года, октябрь, который для нас стал очень тяжелым и страшным. Я без содрогания и боли в сердце не могу вспоминать те дни, теперь они всегда в моей памяти и очень больно от этого, но сдаваться нельзя. Я очень люблю Даничку, моя ответственность за его жизнь для меня очень важна, Даничка без меня не може ничего, за него все делаю я. Но и я без него не смогу. Даничка так нежно проявляет свои чувства: его улыбка, нежные прикосновение, когда он прижимается и обхватывая шею, пытаясь обнять, при этом так старательно пыхтит, когда вступает в диалог, произнося много звуков на своем языке, но и вплетая в речь слова, которые у него получаются хорошо это ам, баба, мама.
Извините за отступление. Так вот вспоминать тяжелые моменты жизни конечно трудней, чем-то хорошее, чем мы живем. И все же, когда 16 октября Даничка с отдышкой попал в реанимацию, тогда наступили очень тяжелые дни. Только через сорок дней мне удалось забрать Даню из реанимации. Что мне пришлось пережить, наткнувшись на стену непонимания с врачом. В реанимацию не пускали вообще. Я утром и вечером приезжала, что бы поговорить с врачом, мне говорили ну что вы сюда ездите он же инвалид – вот это, было для меня самое не понятное отношение ко мне. Меня не понимали, когда я говорила, что Даничке нужен другой уход, он не может лежать все время привязанным к кровати, он будет плакать, а значит ему будет и дышать трудно...
Извините за отступление. Так вот вспоминать тяжелые моменты жизни конечно трудней, чем-то хорошее, чем мы живем. И все же, когда 16 октября Даничка с отдышкой попал в реанимацию, тогда наступили очень тяжелые дни. Только через сорок дней мне удалось забрать Даню из реанимации. Что мне пришлось пережить, наткнувшись на стену непонимания с врачом. В реанимацию не пускали вообще. Я утром и вечером приезжала, что бы поговорить с врачом, мне говорили ну что вы сюда ездите он же инвалид – вот это, было для меня самое не понятное отношение ко мне. Меня не понимали, когда я говорила, что Даничке нужен другой уход, он не может лежать все время привязанным к кровати, он будет плакать, а значит ему будет и дышать трудно...
А Даничка, молодец маленький герой, научился заново кушать с ложки, потом улыбаться, снова стал нас узнавать, понемногу поправляться. Попав к лор врачу мы получили направление на СКТ гортани и трахеи. После врач выписала направление в стационар, где 17 октября 2018 года просто убрали трубочку. Но что бы закрыть открытое отверстие свищ нужно пройти обследование гортани (ларингоскопию), которое в нашей больнце не делает. Закрытие делается оперативным путем.
Вот так пока и живем с отверстием в горлышки. Хоть за 2018 год Даня и окреп физически, но вот болеть простудными заболеваниями продолжает и все быстро перетекает в осложнение с большим количеством мокроты и обструкцией легких. Почти постоянно Даня принимает антибиотики. И еще большое количество лекарств. Но нечего, мы стараемся, очень-очень стараемся. Вот поэтому и просим Вас помочь приобрести необходимое оборудование для Данички, чтобы улучшить качество жизни и продолжать жить и бороться с болезнью".
Вот так пока и живем с отверстием в горлышки. Хоть за 2018 год Даня и окреп физически, но вот болеть простудными заболеваниями продолжает и все быстро перетекает в осложнение с большим количеством мокроты и обструкцией легких. Почти постоянно Даня принимает антибиотики. И еще большое количество лекарств. Но нечего, мы стараемся, очень-очень стараемся. Вот поэтому и просим Вас помочь приобрести необходимое оборудование для Данички, чтобы улучшить качество жизни и продолжать жить и бороться с болезнью".
