А ещё Алиса – необыкновенная. В ее жизни очень много такого "необходимо", без чего обходятся другие дети.
Важно не забыть выпить лекарство.
Ни в коем случае нельзя забыть про ингаляции.
Важно не пропустить гимнастику и работу на специальных тренажерах.
Необходимо хорошо откашливать, следить за весом, постоянно контролировать состояние здоровья анализами, приходить на прием к врачу и регулярно ложиться в больницу на лечение, иногда даже чаще, чем планировали.
Все эти и многие другие "нельзя", "необходимо" и "важно", появились в жизни Алисы практически с рождения. Одиннадцать лет назад ей поставили диагноз – муковисцидоз. Можно сказать, что Алиса счастливчик. Потому что правильный диагноз Алисе поставили очень рано (а не всем так везёт) и сразу же начали лечить, а не теряя драгоценное время.
У Алисы отличные врачи, которые действительно любят и знают свое дело, заботятся и переживают за каждого из своих пациентов. Алиса очень старается и выполняет все необходимые процедуры и рекомендации. И поэтому жизнь Алисы – жёсткий график, в котором расписан почти каждый час. Ингаляции, тренажеры, кинезотерапия, занятия спортом, разложенные по коробочкам лекарства на завтрак, обед и ужин. Она очень старается, понимает, что надо несколько раз в год ложиться в больницу и терпеть уколы, капельницы, обследования и процедуры, иногда не приятные и болезненные.
Одиннадцать лет это работало. Очень долго Алиса не только выглядела, но и чувствовала себя обыкновенным ребенком. Необходимые обследования и курс терапии на стационаре 1-2 раза в год, тщательно соблюдаемый режим дома и все. Силы и энергия гулять, бегать, прыгать и веселиться.
Все изменилось в последние полтора-два года. Алисе стало резко хуже. Намного чаще стали лечения на стационаре, практически каждые 2-3 месяца, ухудшилось состояние печени и легких, возникли большие проблемы с суставами (в марте 2018 года Алисе под вопросом поставили диагноз ЮИА (ювенильный идиопатический артрит) и назначили специфическое лечение). В этот период Алиса познакомилась с кислородным концентратором и с практически постоянным чувством недомогания и слабости, даже после курса внутривенного лечения. И не понятно, что произошло, почему и что делать. И родители очень волнуются.
Важно знать почему так происходит. "Мы очень надеемся на возможность обследовать дочку в отделении пульмонологии НМИЦ здоровья детей. Более современные методы обследования, чем доступны на Украине, где живёт Алиса, возможно, помогут найти причин ухудшения состояния. Это поможет скорректировать лечение и даст шанс Алисе вернуть силы и энергию".
