Там, где живут Ростислав с мамой нет почти никаких социальных гарантий. Там пятый год идёт война - иногда активная, иногда вялая. Жители этих территорий не всегда понимают, какое у них гражданство, и какое у них будущее.
Ростислава это не заботит. Его вообще интересуют вещи гораздо более радостные. Например, он знает уже 20 букв и научился стоять на коленях, держась за опору. При его диагнозе это достижение, сравнимое с марафонской дистанцией. А когда кроме диагноза у тебя нет никого, только мама и вокруг война - и вовсе удивительно, насколько Ростислав доволен жизнью.
Одинокой маме с ребёнком-инвалидом очень непросто жить и в более стабильных регионах, а на войне - и вовсе тяжело. И без помощи в такой ситуации жить почти невозможно.
Болезнь Ростислава - спинальная амиотрофия, 2-й тип Дубовитца.
Постепенно у мальчика слабеют мышцы, и этот процесс невозможно остановить - можно только замедлить. И для этого мальчик занимается доступным ему спортом как заправский олимпиец, а мама научилась специальному массажу.
Если всего этого не делать, то довольно быстро у мальчика ослабеют мышцы, держащие позвоночник, он начнёт сгибаться, образуется горб. Всё это очень больно, и к тому же внутренние органы сдавливаются и мешают друг другу работать. Занятия замедляют этот процесс, но не отменяют совсем. Невозможно стимулировать мышцы постоянно.
Чтобы ребёнка не скрючивало, необходимо специальное кресло - не просто стул для сиденья, а сложный умный прибор, который можно будет настраивать, который заменит собой слабеющие мышцы, и это должны быть именно мышцы Ростислава, а не какой-то обобщённый вариант ребёнка. такое кресло дорого стоит, но, думаю, ребёнок, которому не больно, гораздо важнее.
А кроме спины есть ещё дыхание. Это тоже процесс, в котором участвуют мышцы. Наша гортань устроена таким образом, что в ней постоянно скапливается жидкость. И если эту жидкость не выводить, то в ней заводятся бактерии и начинаются инфекции. Собственно, большинство ОРЗ заключаются в том, что вредоносные бактерии чрезмерно размножаются в нашем дыхательном аппарате. И когда их слишком много, болезнь уходит глубже и начинается воспаление лёгких.
И Ростиславу уже сейчас очень трудно эту жидкость вывести. Это делают мышцы, а они ослабли. И Ростиславу требуется ещё один прибор - откашливатель, который сделает эту работу за него.
