У Елисея нет генетических нарушений - во всяком случае, их не нашли. Он вообще, говоря в общем, здоров – внятного диагноза, объясняющего состояние, нет до сих пор.
Мама Анастасия так прямо и написала: "...мы продолжаем обследовать Елисея, но ни один генетический анализ не подтверждал ни одно заболевание. Так мы и живем с неустановленным диагнозом. Но мы не опускаем руки и продолжаем обследовать нашего мальчика и верим в его выздоровление, хотя без диагноза ему не могут подобрать должного лечения."
Малыш не разговаривает, даже не дышит сам, не может двигаться, ходить, общаться. Но у него тёплые руки, ему явно нравится видеть маму и слышать её, он может чувствовать. Он просто маленький мальчик, который почему-то такой не может жить иначе.
И этому мальчику надо жить нормально, жить дома. И не задыхаться, не болеть воспалением лёгких от застоявшейся мокроты, но чувствовать боли в мышцах, ослабевших от неиспользования, должен нормально питаться, пусть даже и через зонд...
Всё это стоит денег, всё это требует большого труда и ухода.
Многое мама уже смогла добыть с помощью добрых людей – аппарат ИВЛ, откашливатель, аспиратор. У них есть запас витаминов и питания для Елисея и расходники для приборов.
Но Елисей растёт. Он уже не помещается в детскую кроватку, его всё труднее перемещать. Елисея надо мыть, а для этого надо носить его на руках. Елисей всё время лежит и нужно предпринимать меры, чтобы избежать пролежней. Чтобы ухаживать за приборами, нужно много времени, а для этого надо постоянно двигать место, где жит Елисей, вверх и вниз.
Для всего этого нужна кровать – по сути, еще один прибор, который позволяет легко менять положение тела мальчика, не тревожа приборы, менять простыни, поднимать его и опускать.
И эта кровать тоже недешёвая, и тоже необходимая.
