Веронику поздно начали лечить. Мама оббегала всех врачей, они с Вероникой почти что жили в больницах с пневмониями, синуситами, бронхитами, ОРВИ, ОРЗ и всеми иными простудными болезнями, когда оказалось, что генетический анализ полтора года назад всё-таки сделали.
Просто забыли передать нужный конверт нужному специалисту.
И результат анализа был печален, а Вероника просто потеряла время, которое можно было бы использовать на лечение. Диагноз Вероники – муковисцидоз, он же МВ, он же кистозный фиброз, смешанная форма.
Это неизлечимое генетическое нарушение: каждая клетка организма работает у Вероники не совсем правильно. Разного рода жидкости её тела становятся очень густыми, вязкими, и не могут циркулировать, как нужно здоровому организму. И прежде всего от этого страдают лёгкие и всё, что с ними связано. Начинаются постоянные воспаления, которые невозможно вылечить обычными антибиотиками, и ткань лёгких разрушается.
Это неизлечимое генетическое нарушение: каждая клетка организма работает у Вероники не совсем правильно. Разного рода жидкости её тела становятся очень густыми, вязкими, и не могут циркулировать, как нужно здоровому организму. И прежде всего от этого страдают лёгкие и всё, что с ними связано. Начинаются постоянные воспаления, которые невозможно вылечить обычными антибиотиками, и ткань лёгких разрушается.
Вероника очень худенькая и утомляемая, с тоненькими ручками и ножками. Она очень мало двигается, даже сильный ветер для неё – препятствие, которое очень сложно преодолеть. Она не бегает, не размахивает руками, ходит очень медленно и играет только в спокойные игры. Даже плачет Вероника очень тихо – на громкий плач у неё нет сил. Иногда Вероника задыхается – и потому у неё есть кислородный концентратор – просто чтобы не умереть. Концентратор купил Российский фонд помощи – государство такого рода помощь не оказывает.
Муковисцидоз неизлечим до конца – способа исправить каждую клетку организма наука ещё не нашла. Но жизнь больных, и Вероники тоже, можно сделать терпимой. Можно добиться, чтобы Вероника не задыхалась. Для этого нужны таблетки. Много таблеток. Вероника пьёт их утром и вечером, огромными дозами и это поддерживаёт её. Но этого мало.
У Вероники слишком тяжёлая форма болезни, слишком много времени упущено, слишком далеко зашёл процесс разрушения лёгочной ткани. И выход теперь только один – пересадка лёгких.
Это звучит как фантастика, но эти операцию делаются уже давно: людям действительно пересаживают лёгкие от тех, кому они уже не нужны. И это делается в том числе и в России.
Есть только одно препятствие. Вероника – ребёнок. До самого недавнего времени донорство детских органов в России было попросту запрещено, а сейчас, несмотря на разрешение, нет никакой системы их изъятия и передачи. Попросту говоря, донорских лёгких в России Вероника будет ждать, пока не умрёт. Пересадка лёгких ребёнку в России была сделана всего только один раз. И Вероника не может ждать, когда врачи смогут организовать второй. Она просто не доживёт.
Спросите в фонде "Кислород", который помогает таким, как Вероника. Они ежемесячно хоронят взрослых, которые не дождались своей пересадки. А тут ребёнок.
И поэтому мы отправляем девочку в Индию, где пересадка органов детям - постоянная практика. В Индию, в госпиталь Фортис, потому что это дешевле, чем в Германию, Израиль или другие страны с развитой медициной. В этом госпитале уже сделали пересадку сердца Людмиле Пименовой, и Людмила отлично себя чувствует.
Пусть и Веронике тоже будет хорошо.
