У Саши Джуры целая куча диагнозов – муковисцидоз. (код по МКБ10: Е84.8) (генотип: гетерозигота по мутации 2184insA), легочно-кишечная форма, тяжелое течение. Дыхательная недостаточность 2-3 степени, хронический диффузный бронхит, распространённые цилиндрические и мешотчатые бронхоэктазы, с преимущественным поражением в S2-S3 верхней доли правого лёгкого и в S6 нижних долей с двух сторон. Хронический реносинуст. Килевидная деформация грудной клетки.

На деле это означает трудную и болезненную жизнь. Дышать тяжело, кашель не проходит никогда, чуть что – и пневмония. Почти невозможно набрать вес, нарастить мускулатуру, нельзя уставать и мёрзнуть. И надо постоянно делать упражнения и принимать дорогие препараты.
Иначе всё кончится очень быстро и очень плохо.
Из письма мамы:
"Саша родился путем кесарева сечения, не дышал две минуты. Находился в очень тяжелом состояние три дня. С рождения у Саши было затрудненное дыхание, постоянно задыхался. В течение года врачи не могли установить диагноз. В шесть месяцев он заболел, и у него начались систематические астматические приступы. В год был установлен диагноз – муковисцидоз.

В 2013 году, сын находился в критическом состоянии – открылось легочное кровотечение.
У Саши деформирована грудная клетка, он отстает в весе, при росте 143, он весит 22 кг, не может нормально питаться. Смотреть на мучения и страдания сына иногда становиться невыносимо.
Сашко, очень умный, веселый, отлично учиться, общительный, любит жизнь. Трудно перечислить все сверхсложные лечения и испытания, которые возникают на нашем пути. У него очень многие мечты, но главной остается мечта о возможности дышать самостоятельно без всяких лекарств и аппаратов. Чтобы эта мечта осуществилась, нам нужно дорогостоящее лечение. Но мы, семья, к сожалению, исчерпали уже все свои ресурсы.
Но мы с надеждой отстаиваем изо дня в день жизни, и пытаемся его продолжить, несмотря на то, что все время надо бороться с тяжелым недугом, которую преодолевать все труднее.
Сейчас у нас состояние очень плохое, у Саши ночью бывают приступы удушья, аллергия появилась, воспалились суставы, Саша не может хорошо ходить. Очень срочно нужно лечение.
Сашины болезни вылечить невозможно – их причина в поломанных генах, наука пока не знает, как с этим справиться. Но можно сделать жизнь мальчика не такой жестокой – снять наиболее неприятные симптомы, убрать боли и воспаления, поддержать организм в его тяжёлой борьбе за жизнь. Саша готов помогать всей своей волей и оптимизмом. А мы можем найти деньги чтобы эта борьба не оказалась напрасной.

