У нас три очаровательные девочки: Анна, Маша и Лиза. Им не повезло со здоровьем в самом начале их жизни, и они оказались тяжелыми инвалидами.
Старшая Анечка, ей 10 лет. Она не умеет ничего, но она очень хорошая, добрая, понимающая девочка с умными глазками. В месяц ее настиг вирусный энцефалит и нанес непоправимый ущерб ее мозгу — там множество кист, которые не дают ей развиваться.
Три года назад у нее родились двойняшки-сестры. С их рождением она стала сильно прогрессировать в эмоциональном развитии, стала выражать эмоции, вокализировать. Наш остеопат думает, что она может заговорить.
Машенька во время беременности расположилась в животе очень низко, из-за чего была постоянная угроза выкидыша. В конце концов, несмотря на все старания, случились преждевременные роды — девочки родились в 25 недель с весом 810 и 800 грамм. Очень долго боролись за жизнь, но они оказались сильными. Лиза приехала домой в 6 месяцев, Машенька в 10 месяцев, обе с кучей диагнозов. Один из основных — внутрижелудочковые кровоизлияния 3 степени.
Лизоньке сделали кучу операций: в кишечнике, на глазах, на сердце, шунтирование головного мозга. Несмотря на все это, она выписывалась в полгода перспективным активным ребенком. Но через месяц что-то пошло не так: перестала развиваться, голова перестала расти, изменила форму. Мы бегали по врачам, искали причины, но нашли ее очень поздно: оказалось, нам не подходит наш шунт, и он долгое время вредил — откачивал слишком много жидкости из головы. Год назад сделали операцию, поменяли шунт, но ощутимого эффекта пока нет. Будем еще обследоваться в марте. Но мы видим и чувствуем, что она у нас много чего сможет.
Лиза очень веселый, светящийся ребенок, она радуется этому миру и тому, что живет в нем. Много чего пытается делать. Пока получается лишь на бочок повернуться, но активно пытается и перевернуться на спину и на живот, думаю скоро у нее выйдет. Издает звуки, смеется, плачет. В общем, она у нас молодец, несмотря ни на что.
Машеньке во время выхаживания сделали лишь одну операция на желудок. Их с Лизой оперировал один и тот же хирург в один день. Очень хороший хирург. Он вышел к нам очень расстроенный и сказал, что Маша вряд ли сможет выжить, а у Лизы есть перспективы. Операция оказалась сложнее, чем думали. Если у Лизы это обычный НЭК кишечника — тяжело, но все у них отработано, — то у Маши вырезали практически весь желудок. Она очень тяжело переживала все это. Как потом выяснилось, она чуть ли не первый ребенок, который выжил после такой операции.
Ей давали максимум 5 дней жизни. Но нашу Машу так просто не возьмешь! Она выжила. Очень долго ее состояние было крайне тяжелым, а ей надо было срочно делать все операции, те же что и Лизе: на глазки, на голову. Но постоянные кровотечения и полное отсутствие тромбоцитов не давали возможности. Когда она стабилизировалась, уже было поздно все это делать, и в итоге зрение мы практически потеряли, с головой тоже непонятно.
Выписали нас в 10 месяцев с гастростомой, с малыми надеждами на счастье, и намеками «зачем вам это надо, трое инвалидов — слишком много для одной семьи». Но для нас важен каждый член семьи, мы очень любим своих деток. Когда привыкли к домашней жизни, мы сделали две больших операции на глазки, и шанс на зрение у нас остается, хоть и слабый. Дело в том, что у Маши очень хорошее светоошущение, и ее зрительный терапевт всегда видит динамику. Мы активно занимаемся зрением, носим очки, показываем контрастные картинки, светящиеся игрушки.
Спустя год она научилась есть с ложки и пить, и мы с радостью сняли гастростому. Кроме того, она каждый день ходит с папой на занятия ЛФК — ей нравится, и у нее есть успехи: переворачивается во все стороны, сидит с поддержкой очень хорошо, скоро научится без, появилась опора на ножки, что Маше тоже очень нравиться. Еще она увлекается музыкой — она безумный музыкальный фанат, не может существовать без музыки. Это хорошо и плохо одновременно… но пока для нее это жизнь.
Вот такие у нас девочки — непростые, но очень любимые. Мы постоянно их возим на занятия, делаем массажи, различные АФК и ЛФК, остеопаты, БАК. В реабилитации нуждаются особенно двойняшки, потому что шансов у них еще очень много. Но с нашим ограниченным бюджетом удается не все, что хочется. Папа не может работать, он очень много занимается с детьми, возит их на занятие, гуляет и прочее. Я занимаюсь в это время с теми, кто остался дома. С нами живет бабушка, но она скорее эмоциональная поддержка, так как у нее самой инвалидность, ревматоидный артрит, и даже на руки взять она никого не может.
Спасибо всем большое, что читаете про нас! Любая помощь для нашей семьи неоценима, мы надеемся на помощь всей душой.
Мы открываем сбор на длительную реабилитацию младших девочек.
