Моих мальчиков-двойняшек зовут Максим и Ярослав. Родились они 26 января 2016 года, на седьмом месяце беременности, весили по 1300 грамм.
С самого рождения и до года их домом была больница – в ней они провели, в совокупности, около 8 месяцев. Из-за недоношенности у них оказалось много проблем со здоровьем, но основными спутниками по жизни стали бронхолегочная дисплазия у обоих и гидроцефалия у Максима.
В 2 месяца Максиму установили шунтирующую систему, которая необходима для поддержания необходимого количества жидкости (ликвора) в голове. После установки шунт успешно профункционировал полгода, потом произошла первая в нашей жизни дисфункция. И с этого началась наша грустная история...
Это произошло в августе 2016 года, когда Максиму было 6 месяцев. Произошла дисфункция шунта – засорение катетера, идущего в голову. Врачи вынужденно сделали операцию и заменили катетер на новый. Операция прошла хорошо, и нас через 10 дней выписали из больницы. Но уже через неделю мы вернулись обратно. Выяснилось, что с установкой нового катетера Максиму занесли в голову инфекцию – стафилококк. Диагноз прозвучал как приговор – вентрикулит!
Шок, слезы, абсолютное бессилие – вот что мы испытывали в то время... Началось лечение. На тот момент всем, и врачам и нам казалось, что оно будет легким и быстрым. Казалось... Лечение затянулось на 4 месяца, и все это время мы лежали в больнице. Лежали втроем, как всегда: Максик, Ярик и я.
За время лечения Максиму сделали не одну промежуточную операцию на голове, несколько раз меняли не только антибактериальную терапию, но и саму концепцию лечения. Врачи собирали консилиумы и привлекали лучших профессоров в нейрохирургии к решению нашей проблемы. Наконец, решение проблемы было найдено и болезнь отступила!
После заключительной операции по установке нового шунта нас, наконец, выписали домой. Было это в самом конце ноября 2016 года, ему было 10 месяцев. Эти 4 месяца, как впоследствии оказалось, стали для нас роковыми в плане развитии ребенка. Мы его просто пропустили. Максим все это время был прикован к своей кроватке, лежал на спине под кучей проводов и капельниц.
После выписки еще месяц ничего из реабилитации делать было нельзя. И фактически свой первый в жизни массаж и ЛФК мы прошли только, когда мальчикам исполнился 1 год, в начале февраля 2017 года.
А в середине феврале 2017 мы опять попали в больницу с очередной дисфункцией шунта, и опять 3 недели были выкинуты из нашей жизни. Полноценно наша реабилитация началась только с конца апреля 2017 года, Максиму был 1 год и 3 месяца, и продолжается по настоящее время.
В начале 2017 года Макс не умел ничего, даже не переворачивался. Не держал голову, спину, не было опоры на ноги, не работала ни единая мышца в теле. Неврологи ставили задержку в развитии и гипотонию мышц, а впоследствии этот диагноз перетек в ДЦП.
Мы начали работать.
Сначала лечились бесплатно в районном центре реабилитации, но поняв, что это не приносит видимых результатов, мы ушли в платные центры, к частным врачам. За это время мы прошли большой путь и сделали очень много! 4 курса массажа, 2 курса ЛФК, 4 курса АФК, 2 курса Бобат-терапии, 5 месяцев занятий Войта-терапией, 2 курса фармакопунктуры, 12 сеансов остеопатии, 2 курса БАК, 2 курса различных физиопроцедур, курс бассейна и ряд еще отдельных процедур.
Результат: Макс научился ползать, неправильно, конечно, но ползать. Научился подниматься у опоры и неуверенно передвигаться рядом с ней, держась руками. Стал держать спину, голову; теперь понимает, что можно пользоваться руками. Стал больше пользоваться руками, появился хватательный рефлекс. Раскрыл кулачки. Руки работают еще плохо, моторика слабо развита, но мы стараемся дома заниматься с ним. До настоящего времени сохраняется синергия, включаются в действие все конечности при попытке взять что-то. Лучше стал ощущать себя в пространстве, когда стоит на ногах. В психологическом и речевом плане: все понимает, показывает предметы и животных в книжках, когда попросишь, пытается произносить звуки животных, получается только два-три звука; говорит «папа», очень редко «мама».
Для нас это уже счастье! Но, мы понимаем, что мы еще только в самом начале пути. Нам предстоит научиться самостоятельно сидеть, стоять, ходить без поддержки, работать руками и, конечно, разговаривать.
Наблюдая, как братик Максика, Ярик, тянет ему игрушки, веселит своей беготней, смехом и развлекает своей болтовней, мы верим, что Максик встанет и побежит вслед за братом. Очень верим! Очень хотим этого и делаем все, даже невозможное!
Но, как и в любых трудностях, человек не может справиться самостоятельно, так и мы. Мы просим вас о помощи. Реабилитация — это очень и очень дорогое удовольствие, но без нее ничего не будет! Нужны новые процедуры, и нужно повторять курсами все те, что мы проходили ранее.
К сожалению, все наши финансовые накопления закончились, и нам сейчас непросто организовать необходимую Максиму реабилитацию. В связи с этим, прошу помочь нам в реализации этих мероприятий.
К сожалению, все наши финансовые накопления закончились, и нам сейчас непросто организовать необходимую Максиму реабилитацию. В связи с этим, прошу помочь нам в реализации этих мероприятий.
Сейчас нам необходимо продолжить занятия, которые дают нам наибольшую эффективность и действительно лечат Максима:
- для укрепления мышц и выработки правильных навыков и движений — общий массаж, АФК, Боббат-терапия, рефлексотерапия, сенсорной интеграции, бассейн, костюм Адели, иппотерапия,
- для умственного и речевого развития – занятия с логопедом-дефектологом, в том числе зондовый массаж и развитие моторики рук.
Полный объем необходимых процедур, в нашем городе, к сожалению, может предложить только РЦ «Родник», и мы всем сердцем хотим попасть к ним на лечение! Помогите нам в этом, пожалуйста. Мы очень надеемся, что Вы откликнитесь и поможете моему сыну.
