Эпилепсия выглядит страшно. Внезапно на ровном месте человек падает и начинает дёргаться. Может мычать или выть, выгибаться. Иногда изо рта идёт пена. Приступ может продолжаться разное время, и всегда болезнен, и всегда выматывает человека. Те, кто пережвал приступы, рассказывали, что приступ всегда начинается со страха, с ощущения, что тело выходит из-под контроля.
Если рядом никого нет, то человек может травмировать себя, может прикусить язык или задохнуться. Эпилепсия - свидетельство нарушений в работе мозга. Причин может быть множество разных, и единого лечения не существует.
И эти нарушения могут препятствовать нормальному развитию человека. Особенно - ребёнка.
Из-за травмы головы маленькая Ульяна, которая не умела даже ходить, теперь вынуждена переживать сильные боли и страх. А родители вынуждены снова и снова надеяться, и снова отчаиваться. Почитайте историю болезни Ульяны - было уже три разных попытки то-то изменить. Но первая привела только к зависимости от лекарств, а две другие были неудачны.
"Здравствуйте. Меня зовут Котова Людмила Валентиновна. Я мама очень доброй и красивой девочки Ульяны. Наша девочка родилась 11.03.2008 г. Абсолютно здоровой, росла и развивалась по возрасту, но в 9,5 месяцев 26.12.2008 г. с Уляночкой случилась беда – она упала со стула и получила закрытую черепно-мозговую травму. В этот же день нашей девочке была проведена операция, но спустя три месяца травма дала о себе знать – начались каждодневные эпилептические приступы, которые продолжаются и по сей день.
Приступы очень частые и мучительные, на фоне этих приступов девочка не разговаривает, ходит с поддержкой за руку, а также имеет ряд сопутствующих заболеваний, задержку психо-речевого развития и т.д.
Изначально в больнице по месту жительства (г. Брянск) было назначено неправильное и нецелесообразное лечение, которое ухудшило состояние Ульяны и привело к тому, что у нее сформировалась фармакорезистентность (устойчивая привычка к лекарственным препаратам).
Позже мы прошли ряд обследований в больницах и центрах Москвы, где был установлен точный диагноз, и к нашему сожалению, очень печальный – синдром Леннокса-Гасто, это одна из разновидностей эпилепсии наиболее трудно поддающаяся лечения.
Квалифицированную помощь и правильное лечение нам было проведено в НПЦ Солнцево г. Москвы. В этом же центре Ульяне была введена кетогенная диета. У дочки были значительные улучшения, но к сожалению, только на время. Приступы вернулись вновь, а у диеты было множество побочных действий и нам пришлось от нее отказаться.
03 июня 2015 года Ульяночке была проведена операция (коллозотомия, рассечение мозолистого тела) для уменьшения и облегчения приступов. Операция прошла без осложнений. Около двух месяцев явных приступов не наблюдалось, но потом они вернулись еще в большем количестве.
Ульяне необходима госпитализация в НПЦ Солнцево, которая назначена на 21 июля 2017 года. Там будет проведено ряд обследований, массаж, ЛФК и, самое главное, подбор лекарственных препаратов, чтобы хоть как-то облегчить состояние нашей доченьки.
У нас очень дружная и добрая семья. Нас четверо, у Ульяночки есть старшая сестра Алина, совершенно здоровая девочка. Она учится в шестом классе на одни пятерки.
Общий доход нашей семьи составляет 30 тысяч рублей, более 10 тысяч уходит на лекарства Ульяны. Поэтому мы не в силах самостоятельно оплатить лечение в НПЦ Солнцево, но именно в этом центре смогут сделать все необходимое для улучшения состояния и продления жизни нашей девочки.
Я Вас очень прошу, помогите моему ребенку, мне очень больно смотреть как она мучается. Не дайте нам упасть в отчаяние, очень прошу помогите нашей девочке.
С благодарностью,
Семья Котовых".
