Здравствуйте, меня зовут Юлия, мне 25 лет. Родилась я на вид обычным ребенком, и ничто не говорило о том, что я болею. Но в полтора года мама заметила, что я хожу не так, как все дети. Я стала часто падать, появилась слабость в ногах.
После долгих и многочисленных поездок по больницам мне поставили страшный диагноз — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Это неизлечимое заболевание.
У моей младшей сестренки тоже было это заболевание, и оно развилось на столько, что ей не смогли помочь. К сожалению, её с нами больше нет.
И моя семья, и я сама уже смирились с тем, что я никогда не буду ходить. Но сильнейший сколиоз (4-я степень, последняя) очень мешает мне, он ставит под угрозу мою жизнь. Искривленный позвоночник зажимает внутренние органы, в первую очередь легкие и сердце, мешает нормальному кровообращению. Легкие не в состоянии дышать в полном объеме. Мне больно долго сидеть на одном месте, лежать на спине, мои внутренние органы смещены влево. Из-за кривой спины деформирован таз — я сижу на одной стороне, от этого уже появились пролежни, ноги не разгибаются в коленях из-за атрофии мышц, меня мучают головные боли, часто болит шея, низкое давление.
Наступило просто безвыходное положение в физическом состоянии. Моя болезнь прогрессирует с каждым днем, заставляя мышцы всё больше слабеть, а позвоночник всё больше скручиваться. Не так давно мы узнали, что мне можно облегчить страдания — помочь может операция на позвоночнике. После нее я смогу ровно сидеть, органы не будут так зажаты и мне станет легче жить.
СМА пока не лечится, а вот выпрямить спину можно. Установленный на позвоночник титановый каркас позволит максимально вытянуть спину и зафиксировать ее в новом положении навсегда.
Стоимость титановой конструкции – 950 300 руб. Мне нужна ваша помощь и поддержка.
Я надеюсь на помощь людей, которые не проходят мимо чужой беды. Заранее благодарю каждого за помощь!
