Я, Костылева Кристина Анатольевна, мама ребенка Костылева Даниила Алексеевича, родившегося 28.10.2010. Ребенок страдает редким видом эпилепсии.
Родился мой сынок Даниил вроде как здоровым ребенком, по шкале Апгар поставили оценку 8. Правда, в первые сутки после рождения ночью у него пошла пена изо рта. Я бегала с ребенком по больнице в поисках медсестры, но так ее и не нашла. На утро, рассказав все врачу, получила ответ: это у ребенка козы в носике, не переживайте.
Ему начали капать капельницы, колоть антибиотики. На 12 сутки нас выписали, сказали наблюдаться у невролога. Вроде все было хорошо, ребенок рос и развивался по возрасту, но в 1 год 1 месяцев во время игры в догонялки Даня остолбенел: тело свело, взгляд стеклянный, лицо белое. Схватив его на руки, начала слушать — дыхания не было слышно, а потом он просто обмяк на моих руках. С этих пор и начались наши с Даней скитания по больницам и врачам. Никто не давал мне внятного ответа, что с ребенком: то параксизмальная активность головного мозга, эписиндром под вопросом, еще и гиперактивность и внутричерепное давление. Говорили, что скорее всего перерастет, но увы… Сознание мы теряли где-то раз в два месяца, но несмотря на все это сынок рос довольно-таки смышленым ребенком: хорошо говорил, считал до десяти, знал алфавит, стихи, пел песни, был веселым и активным ребенком.
Почти в 4 года врачи в Харькове нам поставили эпилепсию и прописали противосудорожные, т.к. во время сна у него выявили эпилептические приступы. Через 4 месяца приема противосудорожных ребенок начал заикаться, стал агрессивным, более активным, чем обычно. Врач сказал, что это может быть из-за лекарств. Если бы я тогда знала, что скоро нас ожидает очень страшное…
Ночью 21.01.2015 года Даня начал издавать странный звук — это были сильнейшие эпилептические приступы, которые длились по 20 минут с перерывом около 2-х минут. Скорая ехала очень долго, как мне тогда казалось — целую вечность. Сделали укол, забрали в больницу. После этих приступов Даниил не ходил дней 5, какой-то период времени не говорил, никого не узнавал — ни меня, ни бабушку, ни дедушку, постоянно плакал. Позвонила врачу в Харьков, т.к. не было мест, нас приняли только через 12 дней. Увеличили дозировки противосудорожных, ввели новые противосудорожные, ему вроде полегчало. Я обрадовалась, но зря – наши мучения только начинались. Ему стало хуже через несколько дней после того как нас выписали. Я начала искать других врачей, уже не в Харькове, поехали в Киев. Начались бесконечные увеличения, уменьшения, отмена старых, ввод новых противосудорожных лекарств, ребенку становилось на несколько дней легче, потом снова хуже. Долечили до того, что ребенок не понимал, что с ним, где он (дезориентация в пространстве), перестал разговаривать, в лексиконе осталось 10 слов, начались приступы до 60 раз в день, появились галлюцинации, плач по ночам, истерики. Снотворные и успокоительные не помогали. С каждым приступом мы теряли какие-то функции. В феврале 2016 года легли в другую больницу в Киеве. Нам помимо противосудорожных ввели еще и гормоны, поставили диагноз — синдром Леннокса-Гасто.
На гормонах ему стало полегче, прекратились дневные приступы, галлюцинации, немного получше с ориентацией в пространстве, но ночью его постоянно подбрасывает вверх от приступов, энурез до 10 раз за ночь. На гормонах его сильно расперло, появилась одышка, лоб и спина покрылись черным волосяным покровом, увеличилась поджелудочная железа. Пили много лекарств для поджелудочной железы, для кишечника, т. к. ему трудно сходить в туалет.
31 марта я с Даней поехала в Москву для подтверждения диагноза. Были записаны к врачу Желудковой Ольге Григорьевне, она посмотрела на снимки МРТ и направила нас к другому врачу — Головтееву Александру Леонидовичу в клинику «Эпилепси центр». Александр Леонидович сказал нам, что у нас очень редкое заболевание, поставил диагноз Синдром Ландау-Клеффнера. Причина эпилептической энцефалопатии не исследована. Чтобы понять, как правильно лечить, нужно обследовать ребенка. Сказал нам приблизительную стоимость обследования — 150 тысяч рублей. А еще дорога обходится очень дорого. К сожалению, для меня эта сумма неподъемная. Обратились со всеми документами на заочную консультацию по другим клиникам и центрам по советам благотворительных фондов. Ответ получили только от ОСП НИКИ Педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И.Пирогова. Выставили нам счет 124700 рублей. К сожалению, эта сумма также для меня неподъемная. Начала собирать деньги, т.к. все деньги ушли на поездку в Москву, обследование и лечение в Киеве. За полгода благодаря людям, знакомым, родственникам мы собрали только 70 тысяч рублей, и сбор затих. Надеюсь, я еще подсобираю денежку, отложу с зарплаты, но это все равно будут копейки. Были расставлены баночки по магазинам, написана история «Просьба о помощи» в газету, обращалась к мэру города, обращалась по фермерам, благотворительным фондам России и Украины, разместила просьбу о помощи в соц. сетях…
В клинику мы записаны на 23.11.2016. Мест совсем нет, следующая запись только на конец февраля, но боюсь мы туда не дотянем — с приходом осени начались спазмы горла, ребенок стал снова заикаться, может до 10 раз повторять одно слово, плохо спит, постоянно «танцует» руками и ногами, стонет, просыпается. Да и гормоны пить долго нельзя — а уже 8 мес. прошло как мы на них! Нужно срочно обследовать, понять причину всего этого, подобрать правильное лечение.
К сожалению, я мать-одиночка, работаю младшим менеджером, зарплата небольшая. Спасибо сотрудникам, входят в положение — отпускают с Даней по больницам. Родители также помогают с ребенком, Даня с ними, пока я на работе. Им очень тяжело, т.к. им уже за 65 и состояние здоровья не очень.
Ребенка необходимо спасать. Потому и прошу всех, кто может: помогите спасти моего единственного сыночка! Я очень много встречала в жизни понимающих, отзывчивых людей, и уверена, что и на этот раз найдутся люди, способные понять мои чувства и помочь!
Верю в лучшее, надеюсь, что ребенку, благодаря правильному лечению, можно помочь нормально развиваться и стать здоровым человеком! Ваше участие в судьбе моего сына очень значимо, независимо от суммы пожертвования. Любая ваша помощь для нас неоценима! Искренне благодарим Вас за любую оказанную помощь, доброту и милосердие!
