Обращается к Вам мама ребенка-инвалида Ирины Растяпиной, родившейся 24.02.2009. Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.
Прошу Вас оказать поддержку нашей дочери в реабилитации. Ирина — первая из двойняшек, Кристина, её сестренка, родилась второй. Мои малюсенькие долгожданные девочки родились в 2009 году. С самого рождения девочки имеют проблемы со здоровьем, и мы ведем постоянную борьбу, преодолеваем сложившиеся трудности.
Иришка родилась крепче и здоровее своей сестренки, была активна и весела, имела пухленькие щечки. Кристюша — вторая из двойни, полная противоположность — слабенькая и бледненькая. Больше всего неонатологи в реанимации были озабочены именно ее здоровьем. Девочки родились недоношенными и их сразу забрали в реанимацию — слишком велик был риск потерять моих крошек. О том, что переживала наша семья в это время, очень тяжело рассказать — жизнь без дочек не имела смысла.
Продолжительное время мы находились под наблюдением специалистов и имели хорошие результаты в физическом развитии. Ирина первая начала держать головку и переворачиваться, Кристина еле поспевала за достижениями своей старшей сестренки; но всё было стабильно, девочки развивались.
Все изменилось в нашей жизни после того, как Иришке в 9 месяцев сделали прививки, сразу две: полиомелит и АКДС. Как бы мне хотелось вернуться в прошлое, чтоб только не делать Иришке эти прививки одновременно!
Кристюшка постоянно кашляла и имела слабый иммунитет, ей прививки делали по другой схеме — щадящей. Получается, что она спаслась благодаря своему слабенькому организму. Сил организма Ирины не хватило, чтобы перенести две прививки одновременно. Поднялась высокая температура, ребенок начал слабеть на глазах, а потом она просто перестала двигаться, легла… и всё. Все приобретенные навыки пропали. Мы сразу же обратились к ведущим специалистам неврологии и иммунологии области, но помочь нам оказалось не в силах. Никто не взял ответственность за случившееся на себя. С момента прививки всё изменилось.
Кристюшка наша слабенькая вторая девочка из двойни, окрепла, и ничем не отличается от своих сверстников. Ирина после проведенных в 9 месяцев прививок потеряла физические навыки и сейчас имеет инвалидность и диагноз ДЦП. Мечтает о том, что будет бегать вместе с сестрой на улице и пойдет своими ножками в школу. Она великий борец, стойко переносит физическую реабилитацию и постоянное лечение в клиниках. Чтобы поддерживать приобретенные навыки, мы проходим лечение каждые 3 месяца.
Мне приходится постоянно брать больничный лист или отпуск за свой счет на работе, чтобы ездить с девочкой по клиникам. Чаще ездим с двумя дочками сразу, потому что Кристина хоть и физически и интеллектуально сохранна, но неврологические проблемы не дают забывать о том, что ребенок родился с маленьким весом и долгое время после рождения находился в патологии новорожденных. Папа работает круглосуточно, но средств не хватает. Много затрат на покупку средств реабилитации и тренажеров. Врачи рекомендуют нам постоянно заниматься ЛФК. Дом наш похож на тренажерный центр, но этого оказывается мало — нужны специалисты высокого уровня. К сожалению, в нашей области нет специализированных центров для детей с ДЦП.
К счастью, болезнь не затронула интеллект, и мы собираемся в школу в следующем году. Дочка до сих пор не ходит самостоятельно, только с поддержкой. Она очень хочет пойти в школу в один класс со своей сестрой, а не оставаться на домашнем обучении.
У Иры высокий потенциал к самостоятельной ходьбе. Практически всё для этого есть: опора на ноги, шаговый рефлекс, она может недолго постоять самостоятельно, но не хватает стабилизации и равновесия. Инструкторы по лечебной гимнастике дают очень хорошие прогнозы, но нужны именно специалисты, чтобы поставить ребенка на ноги.
За получением необходимого лечения для моей дочери мы обратились в специализированный центр по реабилитации детей с ДЦП — АФК Добежиных, где имеются все направления по восстановлению двигательных нарушений.
К сожалению, сумма лечения для нас непосильная. Постоянное лечение двух девочек не даёт возможности нашей семье собрать средства для оплаты реабилитации. В семье есть старший брат, студент-первокурсник, который находится на нашем содержании, стипендия совсем крохотная. Поэтому мы просим Вас помочь нашей девочке в прохождении этой терапии, дать возможность нашей Иришке сделать самостоятельный шаг.
