Здравствуйте! Меня зовут Сильванович Татьяна, мужа Владимир. У нас четверо детей. Живем мы в Красноярском крае, поселок Журавлево.
Наша дочь Вероника четвертый ребенок в семье, родилась 30 сентября 2008 года (вес 4210, рост 60,по шкале Апгар 8-9 балл). Родилась совершенно здоровым ребенком, только на спине в области поясницы было маленькое красное пятнышко.
Росла и развивалась согласно возрасту. К 3 месяцу из этого пятнышка периодически стали выделяться капли жидкости, показали хирургам, они ничего определенного сказать не смогли. В 10 месяцев из этого пятнышка по-прежнему выделялась жидкость, примерно раз в две недели, это место стало припухать. Мы снова поехали к врачу хирургу, она сказала, что по-видимому, нагноилась атерома и ее нужно удалить, ложитесь на операцию в нашу району больницу.
Мы не согласились и поехали в г. Красноярск, в Краевую детскую больницу, где четверо хирургов во главе с заведующим отделением, осмотрели и назначили только УЗИ и по его показаниям расценили как дермоидную кисту и нужно ее удалить. Больше никаких обследований не назначили.
Я очень переживала, но меня убедили, что операция не сложная, все будет хорошо.
05.09.2009 года нас прооперировали на свою беду, из ранки долго текла жидкость, шов не заживал (мне пояснили, что это потому что ребенок очень активный, сгибается и разгибается очень часто и не дает затянуться шву). Через 10 дней нас выписали домой.
Дома сначала все было хорошо, мы уже стали забывать про операцию как вдруг 11.10.2009 года у Вероники поднялась температура до 39 градусов и началась рвота, срочно поехали в больницу, где был поставлен диагноз бактериальный менингит и произошло самодренирование раны, из нее пошел гной. Нас срочно отправили в Красноярск в хирургическое отделение, где нам наконец-то сделали КТ, и выяснилось, что у нас Spina-bifida occulta Sn-Sv и огромный постоперационный абсцесс. После обследования хирурги заявили, что нужно ехать в другую больницу к нейрохирургам (они, якобы, не имеют право лезть к позвоночнику). Мы поехали в другую больницу, Вероника была уже в тяжелом состоянии. Нейрохирург Савельев Ю.М. прооперировал абсцесс, и дочке стало лучше, она снова начала ходить и радоваться жизни. Мы уже стали готовиться к выписке, но увы, Веронике становилось хуже и уже, выяснилось, что началась гидроцефалия и нужно устанавливать шунт.
03.11.2009 года ей был поставлен шунт, но состояние не улучшилось более того у нее отнялись ноги. Сделали МРТ, где выяснилось, что у нее множественные абсцессы спинного мозга спинальный эпидурит, миелит нижне-грудного пояснично-крестцового отдела позвоночника, началась новая операция, вернее борьба за жизнь. Жизнь Вероники спасли, но ниже пояса она осталась парализована.
Она не ходит, чувствительности в ногах нет. Самостоятельно не мочится, только через катетеры, стула тоже нет, помогаю механически.
За 6 лет у нас уже было 7 операций, сейчас лежим в больнице готовимся к 8 операции по поводу рефлюкса на мочевом пузыре.
В декабре 2015 года были на операции в Санкт-Петербурге в НИИ им. Поленова по поводу фиксированного спинного мозга, после этой операции ножки стали теплее, появилось больше движений в ногах. Там нам и порекомендовали реабилитацию в ФГБУ «СПб НИИФ» города Санкт-Петербург, где проводят уникальную стимуляцию спинного мозга единственную в России.
Мы туда обратились и нас там ждут летом 2016 года. Лечение стоит 65 тысяч 320 рублей и на дорогу нужно 62 тысячи рублей. Очень прошу откликнуться на нашу беду и помочь нашему ребенку попасть на реабилитацию, где возможно, появится надежда на выздоровление.
Вероника очень веселая, умная девочка и никогда не унывает.
Раньше мы никогда не обращались за помощью, справлялись сами (брали кредиты, занимали в долг), но на данный момент средств в нашей семье стало очень не хватать, поэтому и обратились в фонд. И очень надеемся на помощь.
Наши диагнозы на данный момент:
Нижний вялый парапарез, нарушение функции тазовых органов по центральному типу, состояние после удаления дермоидной кисты пояснично-крестцового отдела позвоночника осложнившегося послеоперационным абсцессом. Рубцово-спаечный эпидурит, фиксированный спинной мозг, гидроцефалия компенсированная. Соп: S-образный грудной сколиоз 2 ст Spina bifida occulta L4-S5 н/ген подвывих бедер. Рефлюкс – нефропатия, вторичный хронический пиелонефрит.
С уважением и благодарностью родители Вероники.
