Меня зовут Елена. Я — мама чудесной девочки Ангелины. Моя доченька родилась здоровой малышкой 27.04.2007 г. Ребенок первый и очень желанный. Ангелина развивалась по возрасту: сидеть начала в 6 месяцев, в 8 месяцев уже стояла в ходунках, ходила с опорой.
Примерно в годик Ангелина перестала опираться на ноги и ходить после перенесенной острой бронхопневмонии. Целый год лечили не то и не от того... Состояние не улучшалось, ребенок слабел. Спинальная амиотрофия 2-го типа была поставлена впервые после ДНК-зондирования в Москве только через год, в 2009 году. Еще у Ангелины деформация стоп, сколиоз, хронический бронхит. Ребенок только сидит, нагрузка на позвоночник очень большая.
[img]../../../../../download/medialibrary/dde/фото6.jpg[/img]
Спинальная мышечная атрофия — прогрессирующее заболевание. У детей СМА теряются ранее приобретенные двигательные навыки. Слабость сначала достигает ног, потом — мышц туловища и рук. Затем слабеют мышцы шеи, гортани и глотки, что приводит к сложностям с питанием, нарушается слюноотделение, ослабляется диафрагма. У детей СМА высок риск заболевания респираторными инфекциями, перетекающими в тяжелые пневмонии. Это основная причина смертности при СМА.
.
Естественным, физиологическим образом откашлять мокроту Ангелина не может. Делается это механически или электрическим отсасывателем. Процедура эта не из приятных. Но существует аппарат COUGH ASSIST, машина «искусственного кашля», который способствует удалению мокроты не инвазивно (т. е. без проникновения внутрь организма) . Этот аппарат считается безопасным и эффективным методом вывода мокроты.
Стоимость аппарата для нас огромна — 400 000 рублей. Кроме Ангелины в семье еще двое деток. Я в декретном отпуске. Работает один папа.
К сожалению, в России не предоставляют такой аппарат по медицинскому полису. Будем очень благодарны добрым людям за любую помощь!
[img]../../../../../download/medialibrary/cd6/фото5.jpg[/img]
