16.0Здравствуйте! Меня зовут Даниленко Валентина, у меня 3 детей. У среднего сына Германа страшное генетическое заболевание — Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана 1 типа. Данная болезнь, к сожалению, пока не лечится нигде в мире. Она приводит к полной атрофии мышц всего тела, в том числе дыхательных.
Наш малыш родился 29 января 2013 года абсолютно здоровым ребенком. Но когда Герману исполнился 1 месяц, мы начали замечать, что он слабо двигает ножками. Начали бегать по врачам и одна из них заподозрила это страшное заболевание. Мы с ужасом ждали результатов ДНК анализа, и к сожалению этот диагноз подтвердился — на тот момент Герману было 3 месяца. Осознав все это, мы не стали отчаиваться и продолжать жить как обычно. Заболевание очень тяжелое и быстро прогрессирующее — и в 6 месяцев наш малыш попал в больницу с пневмонией и не смог сам дышать. С тех пор Герман дышит с помощью аппарата ИВЛ.
За свои 3 года нашему сыну пришлось пережить многое: остановки дыхания, операцию по наложению трахеостомы, 8 долгих месяцев в реанимации без мамы и папы. Потом откликнулись добрые люди и благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру» и мы смогли забрать нашего сына домой.
Прошло почти 2 года, как Герман живет дома. Это очень умный, чудесный мальчик, который все понимает, улыбается, говорит глазками. Он очень любит купаться, гулять, смотреть мультики, читать книжки, играть как все детки. Мы очень счастливы, что наш сыночек живет с нами дома. Но, к сожалению, жизнь нашего сына зависит от аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и других медицинских приборов, один из которых — увлажнитель дыхательной смеси.
Герман дышит через трахеостому, дыхание через нос невозможно. И увлажнитель заменяет ему нос — подогревает и увлажняет воздух. Без увлажнителя Герману очень тяжело дышать, т.к в легкие попадает холодный и не увлажненный воздух. Из-за этого там все пересыхает, мокрота становится вязкой. В результате большой риск заболеть пневмонией.
Увлажнитель уже 2 года работает без остановки, а ему необходимо отдыхать. Прибор очень дорогой для нашей семьи, и самостоятельно приобрести его мы не можем. Мы будем очень благодарны, если согласитесь помочь нашей семье в приобретении резервного увлажнителя дыхательной смеси. С уважением, семья Даниленко.
