Здравствуйте, меня зовут Ольга, мне 33 года.
Более 10 лет врачи не могли установить точный диагноз. В итоге после Московских и прочих клиник был озвучен страшный диагноз – Прогрессирующая Мышечная дистрофия Эрба. Это заболевание, ослабляющее большую часть мышцы спины, рук и ног, что может просто привести к сдавливанию позвоночника — полной парализации и даже к смерти. Заболевание очень редкое, встречается у одного на миллион. Поэтому многим врачам вникать в суть заболевания совсем не хочется.
При обращении к «нашим» врачам я слышала только одно: «смирись, к 20 годам ты сляжешь». А в 20 они стали делать прогнозы, что в 25 я буду совершенно обездвижена и прикована к кровати. Мне сейчас 33 года, (3 последние года я на инвалидной коляске), каждое мое утро начинается с лечебной физкультуры, и 4-5 раз в день ЛФК, плюс занятия на тренажерах и лекарства, лекарства, лекарства — на них уходит вся моя пенсия. Несмотря на мою ежедневную борьбу в домашних условиях – нет такого эффекта, как был бы от лечения и реабилитации в специализированных условиях хорошего реабилитационного центра. Сейчас из-за того, что я в коляске, мое заболевание быстрее стало отнимать последние силы, вернулись постоянные сильнейшие боли в спине и ногах… Иногда, когда ночью от боли невозможно уснуть, я не понимаю за что мне это… но благодаря Вере я поднимаюсь утром, и снова и снова БОРЮСЬ, борюсь с болезнью, чтобы встать и быть полезной этому Миру, дарить людям радость.
Руки у меня слабые и мне очень нужна коляска с электроприводом.
Врачи реабилитационного центра «Преодоление» дают надежду, что я смогу встать, смогу избавиться от постоянных ноющих болей и продлить жизнь в активном состоянии. Для этого необходима реабилитация. Но в Перми не могут меня отправить ни на нормальную реабилитацию, ни на высокотехнологичное лечение. К сожалению, помощи от государства в моем случае ждать не приходится, они даже дали официальный отказ, что высокотехнологичное лечение и реабилитация — только платно.
Сейчас очень необходимо улучшить и сохранить мое состояние здоровья, чтобы я могла стоять на обеих ногах, в вертикальном положении — ведь это расправление всего организма, это умеренная нагрузка на все мышцы; это дает возможность правильной работе всей системы в организме. А встать я смогу только при участии высококвалифицированных специалистов в период реабилитации. Но в нашем городе нет: ни специальных тренажеров, ни аппаратов, ни даже специалистов, которые смогли бы провести всю диагностику мышечного корсета для дальнейшего расписания курса лечения и поддержания моего состояния.
Живу я одна, занимаюсь изготовлением букетов с конфетами и варю сувенирное мыло. Моей пенсии и заработанных денег катастрофически не хватает ни на что, а «бесплатная медицина» для меня пока только мечта. Поэтому мне очень необходима Ваша помощь и поддержка. Пожалуйста, помогите купить мне коляску и попасть на жизненно важную для меня реабилитацию.
Очень надеюсь на Вас и Ваш фонд, на добрых и отзывчивых людей, которые обратят внимание и не пройдут мимо моей беды.
Спасибо Вам.
